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La cattedrale di S. Vigilio si tinge di verde per la Sla. Giometto: "Non c'è ancora una terapia efficace, ma ci sono tante potenzialità anche in Trentino"

Oggi si celebra la Giornata nazionale della Sla. L'Aisla sarà presente tutto il giorno in largo Carducci. Il dottor Giometto e la dottoressa Tanel dell'Ospedale di Trento: "Quello su cui si sta concentrando la ricerca è l'individuazione della causa genetica alla base della malattia perché le uniche terapie che stanno mostrando qualche risultato sono terapie mirate alle singole mutazioni genetiche"

Di Arianna Viesi - 14 settembre 2019 - 19:57

TRENTO. Domenica 15 settembre si celebrerà la XII Giornata nazionale della Sla. La sezione regionale dell'Associazione sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) onlus, in occasione di questa ricorrenza, sarà presente tutto il giorno in largo Carducci.

 

La Sla è una malattia neurodegenerativa progressiva dell'età adulta che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. Fu scoperta, per la prima volta, negli anni sessanta dell'Ottocento dal neurologo francese Jean-Martin Charcot ma fu solo nel 1939 che suscitò clamore internazionale. In quell'anno, infatti, venne colpito dalla malattia il giocatore di baseball Lou Gehrig - per questo la sclerosi laterale amiotrofica è nota anche con il nome di malattia di Lou Gehrig.

 

Abbiamo contattato il dottor Bruno Giometto, direttore del reparto di Neurologia dell'ospedale S. Chiara di Trento, e la dottoressa Raffaella Tanel, responsabile del reparto di Neurologia e referente per il Centro sclerosi multipla e Sclerosi laterale amiotrofica. "Ad oggi - spiega Giometto - seguiamo circa una cinquantina di pazienti, sia nella gestione ospedaliera, di cui la dottoressa Tanel è la referente, sia nella gestione assistenziale domiciliare. Si tratta di un sistema di rete tra ospedale e territorio. Vi è una continuità assistenziale molto valida". 

 

"All'assistenza dei malati - continua la dottoressa Tanel - collabora una serie di attori; è una multiprofessionalià, un lavoro di equipe che permette di seguire tutte le problematiche assistenziali di questi pazienti. Seguiamo i pazienti con un gruppo multidisciplinare: ci sono, ad esempio, pneumologi, fisiatri, dietisti, e collaboriamo sempre con la sede di Aisla del Trentino Alto Adige (partecipano anche loro alle nostre riunioni). Come ha detto il dottor Giometto, i pazienti ad oggi sono 54. Di questi 50 sono seguiti a domicilio. Soltanto gli altri quattro sono seguiti in Rsa. Anche pazienti in fase molto avanzata di malattia – in tracheostomia – sono seguiti a domicilio. Nella maggior parte dei casi riusciamo a tenere il paziente a casa".

Giometto: "Questo è molto importante. Se il paziente riesce a stare in un contesto familiare, con i suoi affetti, senza la necessità di essere ospedalizzato, è un enorme valore aggiunto".

 

Il 15 settembre si raccoglieranno fondi (anche) per la ricerca. "Facciamo una premessa - dice Giometto - non c'è ancora una terapia, purtroppo, efficace per la malattia. Ci sono, però, tante potenzialità terapeutiche, anche dal punto di vista diagnostico, per giungere ad una caratterizzazione genetica (cosa che, per altro,  facciamo nel nostro reparto)".

 

Tanel: "Esatto, quello su cui si sta concentrando la ricerca è l'individuazione della causa genetica alla base della malattia perché le uniche terapie che stanno mostrando qualche risultato sono terapie mirate alle singole mutazioni genetiche. Negli Stati Uniti, ad esempio, si sta facendo uno studio su un farmaco che va a correggere le mutazioni di un gene implicato nella malattia. Il problema, però, è che ce ne sono moltissimi di questi geni. Si sta ripartendo dalla base per individuare possibili interventi terapeutici. E dovrà essere una terapia specifica per ogni paziente a seconda del tipo di assetto genetico, di mutazione genetica. La causa è diversa da persona a persona e, dunque, deve esserlo anche la terapia".

 

Il dottor Giometto aggiunge: "Bisogna sottolineare che anche qui a Trento siamo molto attivi nella ricerca, grazie alla proficua collaborazione con Università di Trento e Cibio. Abbiamo avviato un progetto di ricerca proprio insieme a loro. In questo senso, a fine gennaio, ospiteremo un convegno con le più importanti autorità scientifiche nazionali sulla malattia. 'Conoscere per affrontare', questo sarà il titolo".

 

Quando viene chiesto al dottor Giometto e alla dottoressa Tanel come sia, al di là dei numeri e delle terapie, accompagnare un paziente e la sua famiglia in questo percorso, rispondono: "Uno dei momenti più drammatici è sicuramente la comunicazione della diagnosi. Nelle fasi terminali della malattia, è coinvolto soprattutto il sistema delle cure palliative (con psicologi che seguono pazienti e familiari). Poi, ovviamente, c'è il supporto di Aisla che dà un appoggio importante alle famiglie. Non le nascondo che, dal punto di vista emotivo, è impegnativo seguire questi pazienti ma anche molto arricchente. Seguiamo i pazienti anche nella fase in cui ci sono i colleghi delle cure palliative. C'è una continuità proprio per la relazione che si crea con i nostri pazienti e i loro familiari".

 

L'iniziativa del 15 settembre, promossa da Aisla, vuole far conoscere la Sla, cercare il sostegno della gente e aiutare le persone che ne sono colpite. "Grazie a questa ricorrenza - spiega Aisla Trentino Alto Adige - negli anni, sono stati raccolti fondi per sostenere tante famiglie e, soprattutto, la ricerca scientifica nella speranza di trovare una cura". Anche quest'anno torna Un contributo versato con gusto: con un'offerta di 10 euro sarà possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d'Asti, disponibili grazie a diversi enti della Regione Piemonte.

 

Nelle notti tra il 14 e il 16 settembre, inoltre, il Comune di Trento aderisce alla campagna #ComuniIlluminati e la Cattedrale di S. Vigilio verrà illuminata con una luce verde, simbolo dell'Aisla e di speranza.

 

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