Contenuto sponsorizzato

Ogni 10 neonati, uno finisce in terapia intensiva. "Uno su dieci" è (anche) il libro di Samantha, mamma di Leonardo: "So cosa vuol dire tornare a casa senza il proprio bimbo"

Il libro riassume, con delicatezza e semplicità, due vite: quella di Samantha infermiera specializzata in terapia intensiva neonatale e quella di Samantha mamma di Leonardo, bambino affetto da una rara patologia genetica. Le mescola, ne fa una carezza e poi la regala a tutti i neogenitori per aiutarli ad affrontare questo momento: "Quando sentivo 'Tizia ha avuto bambino', facevo fatica a scrivere a quella persona per congratularmi. Provavo invidia per loro, mi chiedevo perché fosse capitato proprio a me"

Di Arianna Viesi - 07 maggio 2020 - 19:36

TRENTO. Samantha Errani è una giovane mamma e un'infermiera pediatrica specializzata in terapia intensiva neonatale. Dopo aver trascorso molti anni in Inghilterra, da qualche mese è tornata in Italia, con tutta la famiglia: suo marito, Michele, e i loro tre bambini, Lorenzo, Leonardo e Luca.

 

Leonardo, il secondogenito, che a novembre compirà tre anni, è affetto da una rara patologia genetica, nota con il nome di sindrome di Prader-Willi. Dalla sua nascita sono cambiate tante cose: Samantha ha lasciato il lavoro, ha imparato a fare i conti con sé stessa e con il mondo, ha aperto una pagina Facebook per aiutare le neomamme e i neopapà e ha scritto un libro con cui, ci racconta, spera di fare una carezza ai genitori che, come lei, hanno dovuto o devono affrontare la terapia intensiva neonatale.

 

"Mi sono laureata a Torino in infermieristica pediatrica  - racconta Samantha -. Non vedevo grandi prospettive qui in Italia, così io e il mio fidanzato, che ora è diventato mio marito, ci siamo trasferiti in Inghilterra, a Manchester, dove ho fatto diversi lavoretti, soprattutto per imparare la lingua. Un giorno ho visto un annuncio di lavoro per un ospedale di Londra: cercavano infermieri pediatrici per la terapia intensiva. Ho fatto il colloquio, mi hanno presa e, così, ci siamo trasferiti nella capitale".

 

Era il 2014, tre anni prima che Leonardo venisse al mondo. "Ho iniziato in un reparto di terapia subintensiva, dove vengono portati i bambini meno gravi o quelli che stanno per tornare a casa. Dopo qualche mese, e dopo aver frequentato un corso di specializzazione in un'università londinese, ho iniziato a lavorare nella vera e propria terapia intensiva neonatale".

 

La vita, si sa, ogni tanto fa dei giri strani, mette alla prova la nostra tempra, ci fa inciampare in coincidenze che mai avremmo immaginato o sognato. Il 14 novembre del 2017 è nato Leonardo e Samantha, da infermiera di terapia intensiva neonatale, d'un tratto si è trovata dall'altra parte: è tornata a casa senza il suo bambino, ha dovuto lasciarlo nelle mani dei suoi colleghi e aspettare risposte che ancora non aveva. "Quando ero incinta - racconta - noi non sapevamo niente. Si tratta di una sindrome difficile da scoprire in gravidanza. C'erano timidi segnali, ma nessuno di noi ci aveva fatto caso".

 

"Leonardo - continua - è nato nell'ospedale dove lavoravo. Le preoccupazioni sono arrivate pochi giorni dopo la nascita: non mangiava, faceva fatica a svegliarsi, era ipotonico. Lavorando da anni a stretto contatto con i neonati, inizialmente non ho dato troppo peso alla cosa. E nemmeno i medici. I suoi sintomi, infatti, erano riconducibili ad un'infezione. Accade abbastanza spesso e, con qualche antibiotico, passa senza problemi.  D'altronde Leonardo era nato a termine, a 38 settimane, ma pesava solo 2,3 chili. Così Leonardo è stato ricoverato, gli sono state fatte le analisi del sangue e i medici hanno iniziato subito la cura con gli antibiotici. Io sono stata dimessa e sono tornata a casa, senza di lui".

 

Samantha e i suoi colleghi erano convinti si trattasse di una semplice infezione ma, dopo qualche giorno di antibiotici, la situazione non accennava a migliorare.

 

"Nel caso di un'infezione - spiega Samantha - la cosa si risolve in fretta. Leonardo, invece, non migliorava: non mangiava, non si muoveva. Hanno iniziato a nutrirlo con un sondino nel naso e sono state avviate indagini più approfondite. So qual è l'iter diagnostico, è il mio lavoro, e i miei colleghi medici non mi hanno mai nascosto nulla".

Così, è iniziata una serie di esami specifici per individuare malattie genetiche, degenerative, neuromuscolari. Dopo tre settimane Samantha e Michele hanno ricevuto i risultati: sindrome genetica rara.

 

"I medici ci hanno spiegato che malattia fosse, quali i sintomi e le complicazioni. Si tratta di una malattia rara. Ovviamente ai medici va tutta la nostra gratitudine per la diagnosi e le cure prestate a Leonardo. Ma quello che ci ha aiutato davvero è stato metterci in contatto con le associazioni che raccolgono i genitori di bambini con questa sindrome. Confrontandoci con loro, abbiamo potuto 'imparare' piccole strategie, raccogliere suggerimenti che solo un genitore ti può dare".

 

Il confronto è stato salvifico anche, forse soprattutto, per una passaggio delicato e rivoluzionario nella vita di una mamma che deve affrontare la malattia del proprio bambino: quello dell'accettazione, dell'elaborazione e, anche, del senso di colpa che qualche volta pare prendere il sopravvento.

 

"I primi mesi, per me, sono stati molto difficili - racconta -. Sono tornata a lavorare part-time quando aveva cinque mesi. E sono tornata a lavorare in un reparto in cui i bambini nascevano. Non solo terapia intensiva: nella terapia subintensiva ci sono bambini con semplici infezioni, bambini che non hanno particolari complicazioni. Avrei fatto qualsiasi cosa per fare cambio, per vedere Leonardo in terapia intensiva una sola settimana e poi portarmelo a casa. Il nostro era un reparto molto grosso, ricordo che in quel periodo c'erano una ventina di mie colleghe incinte. Nessuna di loro ha avuto bambini malati. Quando sentivo 'Tizia ha avuto bambino', facevo fatica a scrivere a quella persona per congratularmi. Provavo invidia per loro, mi chiedevo perché fosse capitato proprio a me e mi sentivo in colpa perché provavo sentimenti che, ai miei occhi, erano sbagliati. Poi ho letto molto, mi sono confrontata con esperti e altre mamme e ho capito che è normale, che è un passaggio normale, umano e non c'è nulla di patologico".

 

Ci si crede sempre soli, e invece non lo si è mai. Si potrebbe riassumere così, la storia di Samantha. E' stato proprio il potere della condivisione ad aiutare Samantha, e tante mamme come lei, a camminare su un sentiero nuovo.

 

"Sicuramente il tempo aiuta. Le difficoltà e la patologia rimangono ma non è come all'inizio. Quello che ha fatto la differenza è stato parlare con i genitori di altri bambini che hanno la stessa sindrome di Leonardo. Abbiamo un gruppo chiuso, su Facebook, ed è un gruppo controllato e fatto bene, un gruppo di mutuo aiuto. Si può dire tutto, senza paura dei pregiudizi e dei preconcetti. Si può scrivere, ad esempio, 'Oggi ho visto una mamma incinta e volevo scappare via e piangere'. Si condividono gioie e momenti di sconforto. Leonardo ha iniziato a camminare quando aveva due anni e il cuore mi è scoppiato di gioia. Quando un bambino con una patologia simile fa qualcosa diventa straordinario e non è paragonabile ad un altro bambino sano che inizia a camminare. Perché dietro ci sta tanto lavoro, tante difficoltà, tanta fatica".

 

All'inizio di marzo, poco prima del lockdown, Samantha e Michele sono tornati in Italia. Samantha ha lasciato il lavoro che, con tre bambini e i turni, iniziava a diventare pesante. In Italia, dice, anche solo la vicinanza dei familiari significa molto.

 

"Il mio lavoro mi piaceva molto e mi dava molta soddisfazione. La prospettiva di tornare in Italia e dover aspettare chissà quanto per un concorso, senza un obiettivo lavorativo mi atterriva, e non poco".

 

Samantha, allora, ha iniziato a darsi da fare e ha messo in piedi la pagina Facebook "Better call Sam" (QUI) dove si confronta con i problemi e gli ostacoli con cui i genitori, di bambini sani e non, devono fare i conti.

 

"La pagina è nata un po' così, non sapevo se avrebbe funzionato. Lo scopo è quello di aiutare i genitori e non solo i genitori di bambini malati. Per me, ovviamente, è diverso. Tante cose le sapevo già per il mio lavoro. Ma avere un neonato è sempre una grande incognita. Dalla pagina arrivano suggerimenti di qualsiasi tipo: si va dal semplice allattamento al bambino malato, dove le cose si complicano. Tante mamme mi scrivono semplicemente perché non capiscono perché il loro bambino piange o  perché non riescono ad allattare".

 

Dopo la pagina Facebook, per Samantha è arrivato anche un libro, un'idea che stava nel cassetto da un bel po' ma che solo grazie alla nascita di Leonardo ha preso forma e che, ora, tende una mano a tante mamme e tanti papà che devono affrontare la terapia intensiva neonatale.

 

"Ho sempre avuto questa idea, ma è sempre stata campata lì, per aria. Con la nascita di Leonardo ho pensato che era qualcosa che avrei voluto avere con me, quando sono entrata con lui in terapia intensiva. Non ero preparata ad avere un bambino malato. Per me è stato, relativamente, diverso. So cos'è un monitor, cos'è un sondino. Ma le emozioni sono le stesse, per tutte le mamme. Con il mio libro vorrei far capire anche alle altre mamme che se si prova questa cosa, non devono preoccuparsi perché tutti la provano. Le emozioni non sono mai sbagliate".

 

Il libro (di cui riportiamo un breve estratto in calce all'articolo) riassume, con delicatezza e semplicità, due vite: quella di Samantha infermiera e quella di Samantha mamma di Leonardo. Le mescola, ne fa una carezza e poi la regala a tutti i neogenitori.

 

"Nel libro - racconta Samantha - ho condensato la mia esperienza professionale (quindi tutto ciò che c'è da sapere sui macchinari e le procedure della terapia intensiva neonatale). Ho provato a raccontare quello che si prova a stare in reparto, come infermiera, ma anche quello che si prova ad accogliere un bambino diverso da quello che ci aspettavamo, e tutte le emozioni e le difficoltà che questo comporta. La prima gravidanza l'ho vissuta serenamente, e anche la seconda. Non ho mai pensato che sarebbe potuto succedere a me, ma poi è successo. Quando sono rimasta incinta per la terza volta, ovviamente, la gravidanza si è caricata di paure nuove. Sapevo che il rischio era praticamente inesistente, che le probabilità che il nostro bambino nascesse malato erano sostanzialmente nulle, abbiamo consultato una genetista e abbiamo ascoltato il parere di diversi medici. Alla fine, dopo lunga riflessione, abbiamo deciso di fare alcuni test specifici per cercare la patologia di Leonardo: nulla. Da lì, poi, è stato tutto diverso e sono riuscita a vivere la gravidanza più serenamente".

 

Il libro di Samantha Errano s'intitola "Uno su dieci" perché questa, ci spiega, è la percentuale di bambini che nascono prima del termine e che devono ricorrere alla terapia intensiva o subintensiva. 

 

"È una percentuale alta, e spesso non si sa o si pensa sempre 'tanto non succede a me'. Non parliamo ovviamente di bambini gravissimi, parliamo anche di bambini di 35 settimane. È un libretto molto semplice perché dev'essere letto non da professionisti, ma da mamme, papà, famiglie. Quando sei incinta, pensi sempre ad un bambino bello, sano e a termine, un bambino che poi ti porterai a casa. Ma, a volte, non è così e ti ritrovi a dover affrontare un mondo, quello della terapia intensiva, cui ovviamente non sei preparata".  

 

"Sicuramente, con un po' di consapevolezza, - conclude Samantha - si può affrontare quest'esperienza in modo diverso. Se c'è qualcosa che può aiutare, perché no? In questo libro c'è anche la mia esperienza personale. Sono un'infermiera di terapia intensiva neonatale, ma sono anche una mamma. So cosa vuol dire tornare a casa senza il proprio bambino, dover lasciare che qualcun altro di prenda cura di lui. Mamme, e papà, voglio solo dirvi che non siete soli, non lo sarete mai".

 

Il libro, per il momento, è acquistabile online su Amazon (QUI). Se qualcuno volesse, invece, contattarla, può farlo dalla pagina Facebook "Better call Sam" (QUI).

 

“Signora c'è un problema con suo figlio. Deve nascere oggi.”

Queste sono le parole che a volte si sentono pronunciare durante quella che sembrava essere una normale visita di controllo. O quando per tutta la giornata non hai sentito tuo figlio muoversi dentro di te, e preoccupata hai deciso di chiedere consiglio al tuo medico. Quelle parole scandiscono il momento in cui tutto cambia. In cui la preoccupazione più grande non è più il colore delle tutine o scegliere il biberon perfetto. In un secondo tutto cio’ che conta è confinato all’interno di una piccola incubatrice che tiene in vita il tuo bambino.

Tutto questo capita ogni giorno, una volta su dieci.

Contenuto sponsorizzato
Ultima edizione
Edizione ore 19.30 del 22 aprile 2021
Contenuto sponsorizzato
Contenuto sponsorizzato
In evidenza
Cronaca
23 aprile - 15:08
Sul posto si sono portati i vigili del fuoco di Levico Termine e di Pergine che grazie all'intervento immediato sono riusciti a contenere le fiamme [...]
Cronaca
23 aprile - 13:30
Da lunedì praticamente tutta Italia tornerà gialla e il Governo ha dato un via libera a moltissime riaperture ma per le regioni non è [...]
Cronaca
23 aprile - 13:50
La rapina è avvenuta il 14 aprile a Gardolo. Due persone con volto coperto hanno aggredito tre giovani facendosi consegnare denaro e cellulari e [...]
Contenuto sponsorizzato
Contenuto sponsorizzato
Contenuto sponsorizzato