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Affetta da 'Atassia di Friedreich' si iscrive al Cibio di Trento. Emma: ''Qui per trovare una cura, se non io chi altro dovrebbe mettersi in gioco?''

Grazie al crowdfunding lanciato lo scorso anno dall'Università di Trento per il "Correttore Genomico" sono stati raccolti 753 mila euro che andranno a finanziare diversi progetti di ricerca. Tra questi, 345 mila euro serviranno per finanziare una linea di ricerca specifica per la patologia dell'Atassia di Friedeich

Di Giuseppe Fin - 15 febbraio 2019 - 13:45

TRENTO. Emma ha un sogno, quello di diventare ricercatrice e contribuire in prima persona a trovare una terapia per curare una malattia, quella dell'Atassia di Friedreich. Un patologia causata da un'anomalia genetica che comporta nel tempo un danno progressivo del sistema nervoso con problemi ai muscoli, agli arti e al cuore.

 

“A 12 anni mi è stata diagnosticata questa patologia” ci racconta Emma che oggi è 21enne. In principio non aveva alcun mezzo per capire cosa significasse l'Atassia di Friedreich. “Più avanti – spiega - ho capito e compreso anche che la mia passione per come siamo fatti che già alle superiori avevo, poteva portare ad un campo di studi capace di approfondire e trovare delle terapie per i problemi che colpiscono le nostre cellule come è successo a me. Allora mi sono detta: se non lo faccio io chi altro dovrebbe mettersi in gioco?”.

 

Ecco allora che Emma, che assieme alla sua famiglia abita in provincia di Treviso, ha deciso di voler studiare per diventare uno di quei ricercatori che tutti i giorni si impegnano per aiutare le persone che hanno la sua stessa patologia. Alla fine del 2017 decide quindi di iscriversi al Cibio di Trento, al corso di Scienze e Tecnologie Biomolecolari.

 

“Non è stata facile la scelta – racconta Emma – perché Trento non è proprio vicina a casa ma questa Università ha un'ottima accoglienza e fornisce numerosi servizi per le persone con disabilità. Io poi sono sempre stata affascinata a come siamo fatti dentro a livello microscopico. Più capisco, più so e più vedo quanto ancora manca e quanto io in prima persona riesco a contribuire a trovare una terapia studiando”.

 

La forza di Emma e quella della sua famiglia che ha fondato l'Associazione “Ogni Giorno per Emma onlus”, hanno incontrato l'impegno dell'Università di Trento nella ricerca che già lo scorso anno aveva fatto il giro del mondo con la messa a punto di una forma più avanzata di editing genomico. Il progetto di un “Correttore Genomico” messo a punto proprio dal Cibio potrebbe permettere un avanzamento cruciale nella lotta contro le malattie genetiche e i tumori.

 

 

Da questa notizia arrivata nel 2018 l'Università aveva deciso di lanciare un crowd funding per proseguire gli studi che è andato oltre le aspettative. In circa un anno sono stati raccolti ben 753 mila euro. Di questi soldi, una parte, circa 345 mila euro, sono arrivati da due associazioni, quella già citata “Associazione Ogni Giorno per Emma” attiva dal 2010, e “l' Associazione per il sorriso di Ilaria Montebruno onlus” di Genova. L'importo andrà proprio a finanziare gli studi portati avanti dal “Correttore genomico” applicato sulla patologia di Emma, l'Atassia di Friedreich.

 

“Io sono qui – ha affermato Emma - per partecipare non solo come paziente e finanziatore perché la mia famiglia si è messa in pole position per finanziare questi studi, ma anche come persona che sta iniziando a capirci qualcosa e magari in futuro parteciperà come ricercatore. Io ci credo molto in questo progetto”.

 

Le sole parole di Emma danno speranza e dimostrano come le donazioni per la ricerca, l'impegno dei privati, siano fondamentali. “Donare è progresso – continua la giovane studentessa del Cibio – perché quello della mia malattia è ancora un campo dove c'è tanto mistero e tanto da scoprire. Una evoluzione in questo campo, e non è la prima volta che succede, che potrebbe portare un beneficio a tantissime persone”.

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