''Fine vita, vi racconto come è morta la mia mamma dopo 10 anni di agonia, di come avrebbe preferito andarsene e di come le cure palliative non c'entrino niente''

BOLZANO. Forse con questo articolo si stanno infrangendo tutte le regole del giornalismo puro. Non dovrei scrivere racconti in prima persona, esperienze personali. Dovrei esprimere meno opinioni possibili, perché a meno che “tu non sia Mentana della tua opinione non frega nulla a nessuno”.

Che poi, pure se sei Mentana, a volte...

Ma vabbè, io non sono Mentana, sono Martina, e non voglio dare opinioni. Però sono nella posizione di sapere di cose, di aver visto, vissuto, annusato.
 

Quindi, come dicono i giovani “sputo fatti”. Perché non sono opinioni, ma è una triste verità oggettiva. Che può non piacere, ma è verità.

E quella verità parla chiaro: non venite a raccontare a chi vorrebbe avere il diritto al fine vita, che bastano le cure palliative. Perché mi dispiace, ma se qualcuno dice una cosa simile, vuol dire che conosce solo a metà la situazione. O che non la conosce per nulla. O peggio, che parla per sentito dire.
 

Adesso vi racconto un segreto: non si tratta di obbligare nessuno. Offrire agli altri la possibilità di scelta, si chiama civiltà e non vuol dire imporre qualcosa a qualcuno.

Si tratta di un'opportunità. Perché esiste chi, (SORPRESA SORPRESA) delle cure palliative non se ne fa nulla.

Giustissime le cure palliative, ci mancherebbe anche altro. Ma non sono l'alternativa al fine vita. Sono fondamentali in alcune situazioni e assolutamente e totalmente inutili in altre. 

Chi implora per il fine vita non lo fa perché non ha niente di meglio da fare in un caldo mese di luglio.  Lo fa perché questa vita diventa intollerabile, insopportabile, invivibile.

Provate a immagine.

Immaginate una donna di poco più di 30 anni, nel pieno della sua vita, della sua salute. Tanto piccola di statura e mole, quanto ferma e decisa sulle sue opinioni, passa la vita a ripetere che “semmai mi capiterà di non poter decidere per me stessa, di trovarmi in brutte condizioni a causa di una malattia, staccate quella spina. Non costringetemi a vivere una vita che non sarebbe tale”.

Ora immaginate la stessa donna, circa 20 anni dopo: immobile a letto, con il catetere, il sondino naso-gastrisco per mangiare, con necessità di essere aiutata per tutto. Tutto. Ogni singolo movimento della sua vita.

Totalmente alla mercè di una malattia genetica, che non poteva evitare e che non sapeva di avere. Che la ucciderà sicuramente, senza alcuna via di scampo. E che la ucciderà male.

Perché quella malattia è una di quelle che ti porta via tutto. Che le ha portato via tutto.

Questa donna si chiamava Gloria e ha lasciato questa terra il 30 aprile del 2017.

Questa donna, era la mia mamma.
 

La mia mamma è morta dopo dieci anni di agonia, dopo aver perso l'abilità prima di andare in bagno da sola, poi di camminare, poi di parlare. Poi tutto il resto, a cascata, nel giro di qualche anno. Quanti? Troppi.

La progressione è lenta e terribile. Per lei e per tutti quelli che le stanno intorno. Per una figlia poco più che adolescente che non sa cosa fare, per una madre che la guarda spegnersi e soffrire giorno dopo giorno. Per un ex marito che si sentiva così in colpa da aver pensato di tornare sui suoi passi solo per aiutare.

Soffrire è la parola chiave. Perché per quella malattia, non c'è niente.

Come non c'è niente per la Sla, per il Parkinson. Per l'Alzheimer. E vi prego, cercate di capire cosa intendo per "niente". Intendo che non c'è una possibilità, non c'è nemmeno una speranza. Alcuni farmaci potrebbero migliorare la situazione. Chi vive queste malattie sa che “potrebbe” è proprio la parola chiave. Che il condizionale è chiave.

E' un percorso che tanti conoscono. Tantissimi. C'è chi, in questa situazione, vuole combattere fino alla fine, con tutte le forze che ha. E c'è chi, invece, no. Chi vuole arrendersi e smettere di stare male.

E allora ci sono due scelte: aspettare che la morte arrivi, strappandosi il sondino naso gastrico una volta alla settimana fino a quando le mani hanno presa, o aspettare.

La mia mamma aveva scelto la prima. Poi le mani hanno smesso di avere una presa, quindi aspettare soffrendo era l'unica opzione possibile.
 

Dopo dieci anni di malattia, di infezioni, di ricoveri e di casa di riposo forzata (che per trovarle un posto è stata un'altra agonia. Trovatelo voi un posto in struttura per una donna di poco più di 50 anni) mamma sta male.

Di nuovo.

Crisi epilettiche. Una novità nella marea di cose che le capitavano.

Ennesima corsa in ospedale, ennesima vista della mia mamma da un vetro. Ennesimo dottore che dice “ok, l'abbiamo salvata....però”. Ennesime condizioni peggiorate anche quando ci si chiede come la situazione possa diventare peggio di così.

Ennesima telefonata alla mia amica Elisa, infermiera, durante la quale le dico “Eli basta, non ce la faccio più”.

Io non ce la facevo più, mia nonna non ce la faceva più. La mamma non ce la faceva più.

La Gloria, o quello che restava di lei, si sarebbe portata in Svizzera da sola, se avesse potuto. Se ne sarebbe andata mangiando cioccolata, ascoltando il suo Eros Ramazzotti con vista lago.

Come voleva lei.

Mamma Gloria, invece, dopo quelle crisi epilettiche è entrata in coma. Di nuovo.  E lì sono subentrate le “cure palliative”. Nel senso che dal reparto di cure palliative ci è stato detto “non possiamo fare nulla per lei. Potrebbe restare in queste condizioni e sopravvivere per altri dieci anni”.  Perfettamente nutrita con il sondino naso gastrico, tecnicamente aveva le analisi del sangue migliori dei tre quarti degli italiani. Monitorata, a letto.

Con gli occhi sbarrati che fissavano il soffitto. Forse incosciente. O forse, terribilmente no. L'unica cosa che forse funzionava era la morfina.

E allora la mia mamma se ne è andata così. Non ha resistito dieci anni, grazie al cielo. Ma non è morta ascoltando Eros, mangiando cioccolato, con la vista su un lago.

E' morta da sola, nella sua stanza singola in una RSA, a 59 anni. Con il rumore di sottofondo di un macchinario che cura le piaghe da decubito.

Perché mamma Gloria non se ne è potuta andare con la dignità che lei aveva deciso per se stessa?

E ora, e chiedo scusa quando lo dico, chi ha il diritto di venirmi a dire, e dire a Mamma Gloria, che è andata bene così? Voglio trovare una singola persona che abbia il coraggio di venire a dire a me e alla mia mamma, che quella vita valeva la pena di essere vissuta.

Voglio vedere chi avrebbe il coraggio, sapendo che dopo 30 minuti uscirà da quella RSA sulle sue gambe, di dire che la vita è sempre bellissima. No, non lo è. In quelle condizioni non lo è. Non è vita.

E' una punizione quotidiana e costante. E' dolore fisico e mentale. E' aspettare che la fine arrivi, sperando che sia rapida. Spoiler, non lo è.

E ripeto, il mio massimo rispetto va a coloro che combattono queste battaglie fino alla fine. La mia mamma non era una combattente. Mia mamma voleva solo andarsene in pace. E invece no.

Piccola postilla: ci sono un milione di italiani che chiede che l'eutanasia diventi legge. Hanno firmato per un referendum, non li si può ignorare. E invece, quel milione di persone è stato bellamente ignorato. Alla faccia della costituzione. 

Tra quel milione di persone, ovviamente, c'ero anch'io. Perché a prescindere da com'è andata alla mia Mamy, a un certo punto, con sta “malattia genetica” dovrò pure farci i conti.

Ad oggi, a parte l'ansia devastante e la classica sottovalutazione del pericolo, tutto bene. Credo. Ma domani, non lo so, non lo posso sapere e ad oggi non voglio saperlo. 

Ma qualsiasi cosa accada, vorrei poter dire “Se mi troverò nella condizioni della mia povera mamma, togliete quella ca..o di spina”.

Ma non si può e non si potrà.

Perché a quanto pare qualcuno, che non sa nemmeno chi sia mamma Gloria e chi sia la sottoscritta, ha deciso che si deve morire soffrendo. Perché qualcuno decide per lei e per me che quella vita vale la pena di essere vissuta.