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Cure palliative. "Ricordo un compleanno festeggiato tutti insieme. Il paziente morì tre giorni dopo ma volle festeggiare lo stesso, per celebrare la vita"

Partirà il 22 gennaio il corso per formare i nuovi volontari dell'hospice di Trento. Cattoni: "L'esperienza diretta della morte è un esperienza dolorosa, faticosa ma molto umana.  Riappropriarsi della morte significa riappropriarsi di una componente fondamentale della nostra vita"

Di Arianna Viesi - 02 gennaio 2020 - 17:33

TRENTO. Inizierà il 22 gennaio un percorso di formazione (ma anche di vita) per i nuovi volontari dell'hospice di Trento. A promuoverlo l'associazione "Amici Fondazione Hospice Trentino Onlus".

 

L'associazione è nata circa tre anni fa e conta, ad oggi, un centinaio di volontari. Alle sue spalle la fondazione "Hospice Trentino" che, da una decina d'anni, porta avanti la propria attività. Entrambe le realtà perseguono lo stesso obiettivo: fare informazione (rispetto a tutto ciò che gravita attorno al mondo delle cure palliative) e dare supporto alle persone in cura.

 

Le cure palliative vengono attivate quando arriva la diagnosi di non guaribilità. "Le cure palliative - spiega Roldano Cattoni, presidente dell'associazione - si prendono cura delle persone quando non c'è più prospettiva di guarigione. E' sbagliato, come si fa spesso, parlare di malattie incurabili. La cura c'è ancora, eccome, ed è una cura molto importante perché diventa un prendersi cura della persona nella sua totalità. Si tratta di una cura molto speciale, a 360°, che prende in carico non solo gli aspetti sanitari ma anche di relazione e spirituali".

 

Le cure palliative sono, a tutti gli effetti, un diritto. Lo ha sancito la legge 15 marzo 2010 n. 38 concernente "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore". Una legge che, per la prima volta, ha garantito ai malati l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell'ambito dei livelli essenziali d'assistenza.

 

"Il ricorso alle cure palliative - spiega Cattoni - parte solitamente dal medico di base o dai servizi a questo collegati (penso alle reti dell'oncologia e delle malattie degenerative). Il malato viene così preso in carico da un'équipe specializzata. Il fatto, poi, di essere seguito in casa o in hospice dipende molto dalla situazione. Di preferenza, ovviamente, sarebbe meglio seguire il paziente in casa perché è il  posto dove le persone stanno meglio. L'hospice è una struttura a metà tra una casa e un ospedale, è un luogo dove le persone possono trovare sollievo".

 

E Cattoni, quest'ultimo punto, ci tiene a ribadirlo con forza. E' ancora molto diffusa, infatti, l'idea che l'hospice sia "il posto in cui si va a morire". "Ma non è così - continua Cattoni -. L'hospice è un luogo in cui il malato può trovare sostegno e sollievo. Può essere un sollievo temporaneo (ovvero una permanenza per un breve periodo in hospice per poi tornare a casa) oppure un sollievo che porta a concludere lì la propria esperienza terrena. Per dare qualche numero: il 30% dei pazienti rientra nel primo caso. Si tratta di persone che, dopo il periodo in hospice, tornano a casa e che sono ricorse al ricovero perché il loro care-giver (cioè la persona che se ne prende cura) magari ha avuto qualche problema (che può essere un problema di tipo logistico-organizzativo o, semplicemente, legato al bisogno di un periodo di sollievo). Può anche essere che per un periodo una persona si senta un po' fragile e abbia bisogno di un sostegno sanitario continuo".

 

Le cure palliative generano, ancora, molta confusione. Se ne parla (ancora) poco. E la morte, con ciò che la precede e l'accompagna, è (ancora) un terreno ostico da sondare. Lo è sempre stato: per ragioni sociali, culturali, antropologiche. " Adesso stiamo assistendo ad un recupero ma, fino a qualche anno fa, la  morte era una realtà o da spettacolarizzare o da rimuovere. Nella società rurale di una volta, invece, la morte era vissuta in casa ed era, quindi, parte della vita. Oggi, anche attraverso le cure palliative, diamo la possibilità alle persone di morire nel proprio letto. C'è quindi un recupero di questa dimensione. La morte spaventa, fa paura ma è un tabù tanto più profondo quanto più una persona non ne ha avuto esperienza. Le persone che hanno avuto contatti con questa dimensione, hanno una visione diversa. L'esperienza diretta della morte è un esperienza dolorosa, faticosa ma molto umana. Aver rimosso la morte significa aver rimosso una componente umana. Riappropriarsi della morte significa riappropriarsi di una componente umana della nostra vita".

 

Nelle cure palliative il dolore è solo una parte della presa in cura. L'aspetto sanitario è certamente fondamentale. Il paziente è seguito da un'équipe sanitaria che ha una propria formazione molto specifica. "Ci sono, poi, i volontari: relazioni, compagnia, supporto ai pazienti e alle loro famiglie. I volontari si occupano di tutte le attività cosiddette "diversive", dalla musicoterapia alla pet therapy all'arte".

 

Vi sono poi altri due aspetti, fondamentali. "Innanzitutto - continua Cattoni - il sostegno psicologico che viene garantito da figure professionali che fanno parte della rete delle cure palliative. Ad esempio, un aspetto che spesso gli psicologi si trovano ad affrontare è la consapevolezza. Una consapevolezza, badi bene, che non sempre c'è. Alcuni pazienti non sono consapevoli della loro situazione o perché preferiscono non saperlo o perché i familiari ritengono non sia giusto. Da ultimo, poi, c'è il supporto spirituale svolto da un sacerdote, da un frate o da altre figure perché la spiritualità non coincide con la religione".

 

E parlarne, di cure palliative e fine vita, fa bene (a tutti). Per questo, il corso che si appresta a partire servirà a formare nuovi volontari ma anche (forse, soprattutto) sarà un'opportunità di crescita.

 

"La parte importante per il corso sono le motivazioni dei volontari, l'espressione dei propri bisogni. E' importante avere consapevolezza di questi bisogni. I volontari sono sempre seguiti dalla psicologa. Dopo un colloquio iniziale per sondarne le motivazioni, si avvia una percorso di crescita attraverso momenti formativi e altri momenti di supervisione. Nel mondo delle cure palliative non abbiamo bisogno dei cosiddetti "salvatori". Vade retro l'atteggiamento del "adesso vengo io e risolvo la situazione". Bisogna avvicinarsi a questo mondo con umiltà, con uno spirito di condivisione. Cercare di sviluppare, insomma, una particolare capacità di restare nelle situazioni. I volontari non sono lì per risolvere problemi, ma devono sviluppare la capacità di ascolto. Il volontario è in grado di restare, non scappa. Una diagnosi di non guarigione fa allontanare, magari anche l'amico più vicino scappa (una reazione umana, che non va biasimata: davanti al dolore e alla morte si ha molta paura). Il volontario, invece, è quello che resta. E cosa se ne fa un malato di questa 'presenza'?  Può rifiutarla, serenamente. Può accettarla e aprirsi in un dialogo profondo. Oppure rimanere a metà: accettarla rimanendo in silenzio. Se una persona non sta bene, magari non ha voglia di parlare ma apprezza tantissimo il fatto che una persona stia semplicemente lì, in silenzio. Una persona che, semplicemente, sta."

 

Quello che Roldano Carroni ci tiene a ribadire però è questo: che c'è tanta vita nel fine vita. "Spesso cantiamo insieme. Magari alcune persone realizzano che è l'ultima cantata della loro vita e se la godono fino in fondo. E noi tutti non possiamo che essere grati per aver potuto vivere questo momento. Ricordo un compleanno festeggiato tutti insieme. Il paziente morì tre giorni dopo ma volle festeggiare con tutti dal medico all'infermiere ai volontari allo psicologo, per celebrare così la vita".

 

Il corso partirà il 22 gennaio e si concluderà sabato 14 marzo. Un percorso lungo e articolato che formerà i nuovi volontari. Il corso, gratuito, prevede otto incontri teorici. Alla fine degli incontri, per chi intende attivarsi come volontario a fianco dei malati,  è previsto un tirocinio di venti ore, da svolgere in hospice, sotto la supervisione di un tutor.

 

"Le attività dei volontari si sviluppano in tre contesti principali: all'hospice Cima Verde di Trento, all'hospice dell'ospedale San Giovanni di Mezzolombardo e a domicilio, sul territorio".

 

Le attività dei volontari, però, non si esauriscono nel contatto diretto con il malato. "Un gruppo è impegnato nella realizzazione di lavoretti che servono, poi, per fare sensibilizzazione e raccogliere fondi, un altro gruppo si occupa dell'organizzazione delle serate di sensibilizzazione, c'è poi un gruppo che si occupa di cucinare per gli eventi, altri si prendono cura delle piante a Cima Verde, altri ancora svolgono attività di accoglienza a Cima Verde. Dalle 9 alle 20 all'ingresso c'è sempre un volontario che accoglie le persone".

 

Per questo Natale molti volontari si sono anche impegnati nell'allestimento degli spazi dell'hospice. Un modo, come tanti altri, per "restare". "Serve anche questo - conclude Cattoni -. E' giusto festeggiare, sempre, anche se questo, per molti, è stato l'ultimo Natale. Non è sufficiente aggiungere giorni di vita, bisogna aggiungere vita ai giorni che rimangono".

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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