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Il trentino Mirko Toller e Checco Zalone ancora uniti nella lotta contro l'atrofia muscolare e spinale

E' partita la campagna di raccolta fondi promossa dall'Associazione famiglia Sma. Per sostenere la causa basta chiamare da telefono fisso o inviare un sms al numero solidale 45521 per contribuire con 2 o 5 euro 

Di Luca Andreazza - 22 settembre 2017 - 18:30

TRENTO. "Oggi noi ragazzi Sma abbiamo un farmaco, stiamo avendo buoni risultati, ma abbiamo pochi centri per la somministrazione e solo alcuni accedono alla cura. Facciamolo tutti", la voce narrante è quella del trentino Mirko Toller, 14enne affetto da atrofia muscolare e spinale.

 

 

E' iniziata la campagna di raccolta fondi nazionale promossa dall'Associazione famiglie Sma per raggiungere un obiettivo ambizioso, cioè un futuro senza Sma perché c’è un nuovo farmaco salvavita in grado di inibire la patologia neuromuscolare che nella sua forma più grave conduce alla morte.

 

Questo è il secondo spot che vede il cembrano di Segonzano protagonista della campagna in compagnia dell'ormai amico Checco Zalone, la prima pubblicità tra ironia e irriverenza divenne virale (oltre 7 milioni di visualizzazioni), portando all'attenzione questa malattia poco conosciuta e raccogliendo circa 250 mila euro, che hanno consentito di ottenere la distribuzione gratuita del farmaco.

 

La Sma comprende un gruppo di malattie ereditarie dei nervi motori che provocano una progressiva debolezza muscolare e atrofia. Si manifesta in circa 8 bambini su 100 mila e colpisce tra i 6 mila e i  10 mila individui in tutto il mondo. In Italia sono circa  2 mila i minori affetti da Sma e in base alla gravità dell’handicap motorio la malattia viene distinta in quattro tipologie. 

 

Il percorso sanitario avviato negli ultimi mesi da 130 pazienti sta mostrando risultanti importanti soprattutto nella fascia d'età 0-6 mesi e per sostenere la causa basta chiamare da telefono fisso o inviare un sms al numero solidale 45521 per contribuire con 2 o 5 euro a raggiungere tre obiettivi prioritari nella lotta alla Sma: ampliare il target dei piccoli pazienti per la somministrazione della terapia, reclutare e potenziare il personale medico specializzato e approntare centri regionali dove effettuare il trattamento per via intratecale (la molecola si assume tramite puntura spinale e prevede il ricovero in Day hospital di almeno 24 ore, con cinque iniezioni nei primi sei mesi).

 

 

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