''Ogni caregiver vive un suo inferno. Non abbiamo fiato. Non abbiamo giorni liberi. Non abbiamo ossigeno'': storia di Simonetta, 33 anni e 17 dedicati alla mamma malata

BOLZANO. “Io vorrei urlare con tutta la voce che ho, con tutte le forze che ho. Non solo per me, ma per mia mamma che affronta il calvario, per mia nonna che non c'è più, per mio fratello che, come me, sa di avere il destino segnato. Per tutti quelli come me, che hanno rinunciato a tutto per seguire un caro malato e che sanno già che poi arriverà il loro turno”.

A parlare è Simonetta. Simonetta è una figlia, una sorella, una nipote, una fidanzata. Ma soprattutto, è una caregiver. Il termine “soprattutto” non è giusto, è vero. Non dovrebbe esserlo. Simonetta dovrebbe essere soprattutto una ragazza di 33 anni che vive la sua vita, che studia, che sceglie un lavoro, che decide di sposarsi, di fare un figlio. O semplicemente decide cosa può fare nella sua vita quotidiana. Andare a fare una passeggiata al sole, mangiare un gelato. Cenare con le amiche.

Ma tutto questo, Simonetta non lo può fare. Perché lei è una caregiver 7 giorni su 7, 24 ore su 24. E lo è da quando ha 16 anni. “Si, lo Stato da vent'anni mi definisce così – racconta a “il Dolomiti” nel corso di una lunga e molto sentita intervista – forse hanno coniato questo termine perché dire “operativa sempre, ogni minuto, di ogni ora, di ogni giorno, faceva brutto. E forse perché è un po' lungo”. Simonetta racconta la sua vita con voce squillante, ricolma di vita, di voglia di fare, di esserci.

Di essere Simonetta. E invece no. Lei, al massimo, può essere “anche Simonetta”. Simonetta ha scelto di accudire la sua mamma e di mettere in pausa la sua vita. Anche se pure “scelto” è una parola grossa. Non si sceglie, in questi casi. Si fa e basta. Perché purtroppo è così. Il mostro che si è abbattuto sulla sua famiglia ha un nome brutto e complicato. E per molti sconosciuto. Si chiama “Corea di Huntington”, e in Italia ad oggi ne sono affette tra le 6 e le 7mila persone.  Malattia genetica neurodegenerativa che non lascia scampo alcuno, prima ti branca, poi ti consuma piano piano, e poi ti porta via.

La corea di Huntington condivide con la SLA sintomi neurodegenerativi progressivi, quindi si perde la capacità di parlare, di camminare, di deglutire, di fare ogni cosa.  Insomma, porta via piano piano un pezzetto di una persona, fino alla completa perdita dell'autonomia. La Corea è caratterizzata da movimenti incontrollati che fanno si che il corpo di un malato sia sempre in movimento. Un ondeggiante e strano movimento. In ogni paziente la progressione, la gravità e il modo in cui insorge e poi si sviluppa, è diversa.

Può arrivare a qualsiasi età, in qualsiasi momento. Alla Corea non interessa che tu sia uomo o donna, primo, secondo, terzo o quarto genito. Può colpire tutti i figli di un genitore affetto, può colpirne uno solo, due, nessuno. La possibilità di avere la Corea per ogni figlio è del 50%. Come quando si lancia una monetina. Testa o croce. Senza possibilità alcuna di modificare il tuo destino. Perché per la Corea non ci sono cure, non ci sono terapie che ad oggi possano essere definite tali.

Per i malati di Corea non c'è quasi nulla. Ci sono le famiglie, che fanno quello che possono per gestire una malattia che a volte non conoscono nemmeno i medici. O che conoscono solo per nome. Ci sono una lunga lista di farmaci che aiutano a limitare ed alleviare alcuni dei sintomi. Ci sono sperimentazioni che stanno andando avanti e che danno speranza. Ma chi è una caregiver da tutta la vita, come Simonetta, la speranza l'ha persa da un pezzo. “Perso la speranza forse no. Ma di sicuro non sto qui ad aspettare la cura miracolosa che possa piovere dal cielo da un momento all'altro. Vado avanti ogni giorno, seguo la mia mamma e faccio l'impossibile affinché lei possa stare bene. Cioè, il meglio possibile”.

La Corea piomba nella vita della famiglia di Simonetta quando lei è molto piccola.

“Mia nonna è stata la prima – ci racconta – non la ricordo molto bene, perché è venuta a mancare molto giovane. E' stata seguita in famiglia, dalle figlie. Poi, purtroppo, è stato il turno della mia mamma. Aveva 43 anni, ed oggi, che ne ha 60, è ancora accanto a me”. Non si vuole fare un racconto romantico di tutto questo. Perché in questa malattia, come in molte altre, di romantico non c'è niente. C'è amore, quello si, tantissimo. Ma c'è anche sacrificio costante. C'è una persona malata, che ha bisogno di aiuto, per tutto, tutti i giorni ogni giorno. Ci sono letti da ospedale piazzati in mezzo ai salotti, ci sono traversine, pannoloni, canule, cateteri. Ci sono figlie come Simonetta che diventano infermiere, oss, dottoresse, psicologhe, psichiatre, nutrizioniste, cuoche, tassiste, imboccatrici. E che per farlo rinunciano a tutto il resto. E che a un certo punto, sentono il bisogno fisico di urlare.

“Ogni caregiver vive un suo inferno personale. Chi ha a che fare con una malattia rara, aggiunge anche una sofferenza in più. Nessuno conosce la Corea. Possiamo solo capirci tra di noi – prosegue Simonetta -. Noi caregiver non abbiamo ferie. Non abbiamo fiato. Non abbiamo il week end libero. Non abbiamo ossigeno. Siamo sottoposti a uno stress continuo e costante che non ha fine. Siamo messi in ginocchio a livello emotivo perché ci occupiamo dei nostri cari, di persone che amiamo e che vengono portate via dalla malattia ogni giorno, pezzetto per pezzetto. A livello psicologico se non sei forte abbastanza crolli miseramente. A un certo punto devi trovare una chiave per sdrammatizzare la situazione o rischi di affondare anche tu”.

“Quando mamma si è ammalata, io ero alle superiori – ci racconta – e ho scelto di rimanerle accanto il più possibile. Ma per fare questo, tutto il resto, è stato messo da parte. Simonetta è stata messa da parte”. Beh, “prendete un'infermiera”, diranno in tanti. E qui si aprono i fronti dei problemi, enormi e strutturali.

“La pensione che viene erogata non è assolutamente sufficiente per prendersi cura della mia mamma e delle sue necessità. Servirebbe un'infermiera h24, un'assistenza totale che non possiamo coprire a livello economico. Come spesso capita quindi, l'unica soluzione è che ad occuparsi del malato sia un famigliare. Ed eccomi qui”. Le strutture? Ci sono. Ma oltre a essere costose all'inverosimile, non hanno posti da elargire. “Bisognerebbe mettere a disposizione dei malati tutta una serie di soluzioni per gestire la situazione a domicilio. Bisognerebbe mettere in campo aiuti economici per fare si che le persone possano essere curate al meglio possibile. E bisognerebbe aiutare le famiglie che si sentono disperatamente abbandonate”.

“La Corea ti lascia solo. Colpisce e distrugge chi si ammala, ma anche tutti coloro che gli stanno intorno. Ci sono madri che curano i figli da una vita, ci sono figli che curano i genitori per decenni, ci sono famiglie intere dove la bomba Corea di Huntington esplode e porta via tutto. Perchè se non sei forte come un macigno non ce la fai. Non ce la fai perchè è difficile, non ce la fai perchè non è giusto. Non ce la fai perchè quello che hai davanti è un tuo amore e tu lo vedi spegnersi ogni giorno”.

E con i malati, si spengono anche i caregiver. Simonetta non può pensare a dove andrà in ferie quest'estate, a cambiare quel lavoro che proprio non le piace, a decidere di tornare a studiare. Simonetta pensa a stare accanto al suo “Amour”, come chiama la sua mamma , e ad andare avanti giorno per giorno, ora per ora. Sperando che la situazione migliori, che accada qualcosa che cambi tutto. Ma se sei particolarmente sfortunata, può andarti peggio. “Io e mio fratello abbiamo deciso di recente di fare il test per sapere se siamo affetti anche noi dalla malattia – ci spiega Simonetta.

Il risultato? Positivi entrambi. “Non abbiamo avuto scampo nemmeno noi – ci dice – io sono asintomatica, per ora. A mio fratello è andata diversamente: ha poco più di 30 anni e i sintomi si sono già manifestati con tutta la loro crudeltà. Li abbiamo visti subito. Perché quando sai che la Corea può arrivare osservi ogni movimento, anche minuscolo. Osservi ogni possibile sintomo, guardi i muscoli che si muovono da soli e ti chiedi se siano solo spasmi o se sia Lei che sta arrivando. Ti analizzi e guardi chiedendoti se è giunto il tuo momento. Purtroppo per mio fratello è arrivato e in pochi mesi si è visto portare via tutti i suoi sogni, i progetti di vita, le speranze. Ha i sintomi iniziali, una condanna già scritta e una vita spezzata. Siamo distrutti, ci siamo sentiti sprofondare nel baratro più totale. E' un'altra bomba esplosa nella famiglia. Ma siamo qui, andiamo avanti come possiamo. E fino a quando potremo”.

Decidere di fare il test non è una scelta semplice.

“Noi dovevamo avere risposte – ci spiega Simonetta – ma è stato difficile arrivare anche a questa decisione. Non si parla “solo” del decorso della malattia, ma di conseguenza su una vita intera e sulla vita di tutti. C'è chi ha scoperto di avere la Corea dopo aver avuto figli, c'è chi ha deciso di non farli proprio a causa della malattia, c'è chi decide di tentare la sorte. C'è chi vuole conoscere il proprio destino e chi no. E' una scelta molto personale, ma che allo stesso tempo interessa tutti”.

Ci sono casi di famiglie in cui a un certo punto il nonno scopre di avere la Corea. Il nonno che ha quattro figli, ognuno dei quali ha altri figli, magari due o tre. E ognuno di questi ha il 50% di possibilità di stare male. E' una catena durissima, potenzialmente infinita e difficile da distruggere. Molto difficile. “Ogni famiglia affronta un dramma che è identico e completamente differente allo stesso tempo. Con problematiche diverse ma uguali, con necessità diverse ma uguali. Con malati tutti diversi, ma tutti uguali”

“Sa cos'è l'unica cosa che ci accomuna? - ci racconta Simonetta – Il dolore, quello esagerato. Misto a rabbia cieca. Guardiamo i nostri cari spegnersi giorno dopo giorno, consumarsi come una candela nel corso di lunghissimi anni. Ogni mese, ogni anno li vediamo stare peggio e nessuno può farci nulla. Non lo può fare la scienza, non lo può fare il sistema sanitario, non lo può fare lo Stato o la società. Non lo possiamo fare nemmeno noi, perché non è il nostro mestiere, non è il nostro compito. Non è compito di una ragazza di 16 anni diventare improvvisamente una caregiver. Lei è la mia mamma ed è sempre stato ovvio che sarebbe stato compito mio. E la seguirò ogni giorno della mia vita. Ma ho bisogno di aiuto. Abbiamo tutti bisogno di aiuto”.

E guardare al futuro, purtroppo non è meglio. “Io ho 33 anni. Da quasi venti sono caregiver di mia madre, e poi mi toccherà la sua stessa sorte. Guardo all'oggi e cerco di superarlo. Basta'', dice in chiusura Simonetta.

E lo fa sempre con la sua voce allegra, squillante. Piena di vita. Ma piena sul serio. Mentre dall'altro capo del telefono, chi la intervista si chiede “Ma come fai? Dove trovi la forza? Dove trovi il coraggio?”. Simonetta è un simbolo di forza, di amore incondizionato, di resistenza. Simonetta è una caregiver, sette giorni su sette, 24 ore su 24. E come tutti i caregiver, ha bisogno di aiuto.