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Dai progetti di ricerca del Cibio all'assistenza psicologica in corsia. La dottoressa Guella: "In questi anni Ail ha fatto moltissimo per noi"

Dal 6 all'8 dicembre Ail sarà in oltre 200 piazze, in tutto il Trentino, con le ormai famose Stelle di Natale. Tra i progetti finanziati uno sulla malattie ematologiche rare in età pediatrica seguito da Paolo Macchi. Valcanover, presidente Ail Trento: "Siamo impegnati anche nell'aiuto economico e psicologico alle famiglie. Lo scorso anno abbiamo aiutato economicamente circa 40 famiglie"

Di Arianna Viesi - 26 novembre 2019 - 19:17

TRENTO. Dal 6 all'8 dicembre Ail sarà in oltre 200 piazze, in tutto il Trentino, con le ormai famose Stelle di Natale. L'anno scorso, durante la campagna di raccolta fondi, ne erano state vendute circa 18.300. Quest'anno, però, il calendario s'arricchisce. Venerdì 22 e venerdì 29 novembre, infatti, dalle 17 alle 19.30, all'azienda Centrofiore di Walter Ferrari a RomagnanoAil organizza una serie di eventi collaterali alla vera e propria vendita delle Stelle, anche in compagnia degli atleti di Aquila Basket (QUI ARTICOLO).

 

Grazie ai fondi raccolti, Ail finanzierà progetti e sosterrà pazienti e famiglie. E' Roberto Valcanover, presidente di Ail Trentino, a raccontarci cosa l'associazione ha fatto, e sta facendo. "I proventi raccolti con la vendita delle Stelle hanno finanziato, ad esempio, due progetti al Cibio: uno rivolto alle patologie in età pediatrica, l'altro a quelle in età adulta".

 

Al Cibio di Trento, grazie alla convenzione con Ail, si sta portando avanti un importante progetto di ricerca sulle malattie ematologiche rare in età pediatrica. "L'obiettivo principale di questo progetto di ricerca - spiega Paolo Macchi, coordinatore del gruppo di ricerca -  è lo studio delle sindromi mielodisplastiche (Smd) in età pediatrica causate principalmente da danni nel Dna delle cellule staminali presenti all’interno del midollo osseo. Le cellule staminali danneggiate non riescono a produrre una quantità adeguata di cellule del sangue funzionali, causando una carenza di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. In circa un terzo di pazienti con Smd la malattia degenera in leucemia mieloide acuta (Lma). Le Smd sono patologie rare in età pediatrica (rappresentano solo il 4% di tutti i tumori del sangue pediatrici). Essendo rare come malattie, le Smd pediatriche, rimangono ancora oggi patologie di sottovalutata incidenza clinica e di insoddisfacente risoluzione terapeutica".

 

Non solo bambini. Ail finanzia anche un progetto di ricerca sulle patologie ematologiche in età adulta. "La ricerca - continua Macchi - va avanti grazie ai finanziamenti". 

 

Un altro progetto di ricerca è stato avviato, già tre anni fa, in convenzione con l'Università di Pavia. Obiettivo: indagare l'origine e l'insorgere della malattia. "La ricerca è un primo filone di intervento dell'Ail. Altri fondi, poi, sono stati usati per ristrutturare il day hospital di ematologia del S. Chiara. Abbiamo rinnovato l'arredo delle stanze, dotando ciascun letto di un televisore. L'anno scorso siamo riusciti a finanziare, sempre al S. Chiara, delle stanze sterili per bambini immunodepressi". 

 

"Abbiamo finanziato anche una borsa di studio per un ematologo - continua Valcanover - e una psicologa sempre per il reparto di ematologia. Anche a Padova abbiamo finanziato due ricercatori perché i bambini trentini, spesso, nella fase acuta della malattia, sono seguiti a Padova".

 

"Infine - conclude Valcanover - siamo impegnati anche nell'aiuto economico e psicologico alle famiglie. Lo scorso anno abbiamo aiutato economicamente circa 40 famiglie"

 

Quello che i fondi raccolti fanno (e hanno fatto) non si ferma qui. L'anno scorso, infatti, è stata inaugurata, grazie ad un accordo tra Ail e la Protonterapia, una casa d'accoglienza: 6 posti letto per accogliere malati e famiglie che devono fermarsi a Trento. Oltre a questo, Ail ha attivato un programma di formazione volontari che affiancheranno, con un'attività di supporto, gli infermieri in corsia nell'assistenza ai malati.

 

In Provincia, ogni anno, di leucemia si ammalano circa 15 bambini. Ad ematologia, invece, passano circa 600 pazienti, tra nuovi ammalati e pazienti costantemente monitorati. 

 

"Complessivamente i casi di malattie ematologiche, all'anno, sono circa 250 (tra mielomi, leucemie, linfomi...) - spiega la dottoressa Guella, primario del reparto di ematologia a Trento -. A questo numero vanno aggiunti i pazienti seguiti da tempo. In totale, insomma, ad ematologia passano circa 500, 600 persone all'anno. Ogni anno si contano circa 45/50 nuovi casi di mieloma, 25 di leucemie acute, 130/140 linfomi".

 

"E' importante anche questo: un certo numero di pazienti trentini li seguiamo anche nella fase che segue il trapianto autologo (l'infusione di staminali) che viene eseguito a Bolzano"

 

Grazie alla ricerca e ai nuovi farmici, l'aspettativa (e la qualità) di vita dei pazienti è nettamente migliorata. "Ad esempio, con la leucemia mieloide cronica - continua la dottoressa - un paziente può vivere fino a 20 dal momento della diagnosi. La ricerca, quindi, è fondamentale. Investire nella ricerca, lo è".

 

Se la ricerca progredisce, però, anche le patologie non sembrano retrocedere. "La sensazione che abbiamo è che queste patologie siano in incremento. Non abbiamo ancora dati certi. Bisognerebbe fare uno studio epidemiologico: stiamo pensando di portare avanti una ricerca di questo tipo nelle due province di Trento e Bolzano".

 

Insomma, Ail aiuta tanto e aiuta molti. "In questi anni - conclude Guella - Ail ha fatto moltissimo per noi. Borse di studio per ematologi, interventi in reparto, assistenza psicologica. L'assistenza psicologica è importantissima. I pazienti, all'inizio, erano restii. Oggi la psicologa è in corsia tutti i giorni. Per i pazienti e i familiari è fondamentale".

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