Nicolò ha 14 mesi e ha già subito 19 interventi: "Il suo farmaco salvavita? Introvabile in Italia", il disperato appello dei suoi genitori

LEGNAGO. "Questa porta rossa ha segnato in gran parte i nostri 14 mesi insieme. La porta del terrore, con il cuore che ti batte a mille e la speranza di vederti stabile, come ti ho lasciato la sera prima di dover andar via". Sono parole di una madre che ha visto il proprio bimbo, di poco più d'un anno d'età, venire operato decine di volte e che ora si ritrova in attesa di sapere come poter ottenere "un farmaco salvavita che in Italia non può essere prodotto".

È la storia del piccolo Nicolò, quella raccontata da mamma Federica e papà Alessandro del proprio "guerriero. Purtroppo non possiamo che starti accanto e stringerti la mano: siamo stati scelti per questa vita difficile", rivelano i due, che sui social hanno lanciato numerosi appelli. 

"Prego e spero che ciò che ti serva arrivi - scrive la mamma di Nicolò, di appena 14 mesi -.  Tutti i cittadini italiani hanno diritto alle cure che servono. Tu no, la tua medicina però non puoi ottenerla. Sei così tanto "unico" che quello che ti serve per salvarti la vita non c’è in Italia. Se fossi nato in America probabilmente la tua situazione sarebbe stata diversa".

Nicolò è nato con idrocefalo e con la sindrome di Dandy Walker a cui si è poi aggiunta la diagnosi di una grave forma di deficit plasminogeno. Oggi ha poco più di un anno ma ha trascorso oltre metà della sua vita in ospedale. Un lungo calvario, il suo, che ha comportato la necessità di 19 interventi chirurgici che presto diverranno 20 e settimana prossima saliranno ancora a 21. 

Un faticoso 'viaggio' il suo, sofferenze che potrebbero diminuire grazie a un farmaco che in Italia non viene prodotto, il Ryplazim, e che gli eviterebbe le continue entrate e uscite dalle sale operatorie: "È un continuo tra sale operatorie, consulenze mediche, infusioni di plasma, riabilitazione - racconta mamma Federica su Facebook -. Un brutto cerchio che solo e soltanto un medicinale potrebbe rompere. Un medicinale che esiste e che chi vive in America usa da anni per il deficit di plasminogeno". 

"Questa società non è predisposta per la disabilità - afferma -. Se sei un malato ultrararo sei disarmato e messo al muro. Io e tuo padre combattiamo per te e questa sofferenza finirà. Un tuo diritto ti è negato: il diritto di vivere la vita che tu non puoi avere", conclude la mamma di Nicolò, lanciando l'ennesimo appello, nella speranza che qualcosa possa davvero cambiare.