''Come medico palliativista stringo un patto col paziente: lo accompagnerò fino all'ultimo metro e se mi chiede di morire non posso abbandonarlo'', l'ex primario e il fine vita

BOLZANO. Forse in questo articolo ci saranno meno tecnicismi di quelli che dovrebbero, forse entrerò nelle fittissime maglie del diritto e delle leggi meno di quanto dovrei.

Si parla di suicidio medicalmente assistito e di cure palliative. Di decidere, potenzialmente, di mettere fine alla propria vita perché la stessa non vale più la pena di essere vissuta. Come già accaduto, infrango le regole del giornalismo puro. Forse mi permetterò di farmi guidare più dal cuore di quanto dovrei. Ma ho deciso che questo filone va così. Anche perché, cosa da non sottovalutare, ci sono alcuni dettagli tecnici che se diventano troppo tecnici poi non tutti potrebbero capirli e il mio scopo è quello di arrivare a più persone possibili, il tema è troppo importante da restare ad uso e consumo di pochi (che magari già sanno). Della sentenza della Corte Costituzionale numero blablabla, ne parlerò, tranquilli, ma nel modo più “leggero” possibile. Non sottovaluterò nulla, non minimizzerò nulla. Non banalizzerò nulla. O almeno, ci proverò. Lo prometto.

Dopo l'articolo della scorsa settimana nel quale raccontavo la mia esperienza diretta con la malattia degenerativa e terminale della mia mamma, e della sua impossibilità di morire in pace, come aveva chiesto, si è deciso di fare un passo in avanti. Perché il dibattito sul fine vita non deve silenziarsi, mai. Perché è giusto dare un seguito, dando la parola, possibilmente, a chi ne sa, a chi sa esattamente di cosa si parla quando si pronunciano le parole “fine vita”. In Provincia di Bolzano, fiore all'occhiello dell'Italia sanitaria, chi ne sa, e ne sa veramente tanto, si chiama Massimo Bernardo, medico, ex primario del reparto di cure palliative dell'ospedale San Maurizio. Un'eccellenza vera. Il dottor Massimo Bernardo quell'hospice lo ha visto nascere e crescere, anzi, ha combattuto lui per fare sì che potesse esistere a partire dal 2010. Con tutta la fatica del caso.

Da quel momento, sotto i suoi occhi sono passati seimila pazienti. Che, come mi fa notare, si traducono in seimila famiglie. Insomma, parecchia gente. “È sulle famiglie intere che si abbatte la malattia, non solo sul malato”, ci dice nel corso di una lunga intervista. Anzi, di una lunga chiacchierata. Abbiamo parlato di differenza tra cure palliative e suicidio medicalmente assistito, di leggi che ci sono e vanno rispettate, del muoversi nel quadro incerto dell'inesistenza di norme.

Del fatto che nell'anno del Signore 2026, anche morire dignitosamente, è diventata una cosa per ricchi.

Delle persone che non sapendo dell'esistenza delle cure palliative, una volta informate hanno deciso di continuare a vivere. Delle persone che nonostante le cure palliative, hanno deciso che di questa vita ne hanno abbastanza. E anche di drammi. Come quello dell'anziano signore che ha ucciso la moglie malata di Alzheimer perché non ce la faceva più. Di quelle famiglie che da decenni vedono i figli spegnersi lentamente in un letto di ospedale. Di quelle situazioni in cui la speranza se ne è andata da un pezzo. Dei drammi della solitudine, dell'abbandono da parte delle istituzioni e della società.

“Pensi la sofferenza di quest'uomo che prima ha visto la moglie ammalarsi e consumarsi, poi ha dovuto assisterla. Un uomo anziano, da solo, che passa le sue giornate a fare assistenza e che è stato abbandonato dal sistema. Che i soldi per una badante h24 non li ha. Vogliamo biasimarlo? No. Vorremmo evitare che accadesse. Perché possiamo”, ci dice il dottor Bernardo.

Ci siamo incontrati nella sede dell'associazione Il Papavero – Der Mohn, dove il dottore, da quando è in pensione, fa consulenze gratuite e fornisce supporto per le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT). Mentre parliamo Massimo Bernardo si emoziona, ma si emoziona come una persona che di morte e fine vita ne ha parlato e ne parla ogni giorno. Lo sguardo è proprio quello di una persona che ne ha viste parecchie. Belle, brutte, orribili, meravigliose. Ma parecchie. E che ne vede ancora tante, sapete.

“Se penso alle battaglie che abbiamo dovuto fare per avere quel reparto – ci dice scuotendo la testa – Oggi dicono che non si dovrebbe pensare al suicidio medicalmente assistito, ma potenziare le cure palliative. Giustissimo, ci mancherebbe altro. Ma per prima cosa, vorrei ricordare le battaglie che sono state fatte nel corso degli anni, con tutte quelle persone che fino a poco tempo fa pensavano che le cure palliative fossero un abominio. Abbiamo dovuto combattere contro gli stessi sistemi che oggi dicono che invece le cure palliative sono necessarie. Lo sono, è vero. Ma quanto ci abbiamo messo a capirlo..."

"Insomma tutto torna ciclicamente, dottore. Trent'anni fa discuteva di cure palliative, oggi di suicidio”, gli diciamo. 

Il nostro incontro cade in un momento delicato: nelle scorse settimane, la Svp ha ritirato il disegno di legge sul suicidio assistito proposto dall'assessore Hubert Messner. Un passo indietro dettato dalla paura delle ripercussioni politiche, rimandando tutto all'autunno. Eppure, l'assessore ci ha provato. E il dottore spiega perché quel tentativo era così importante:

“Dietro quel tentativo c'è un documento che abbiamo elaborato come Comitato etico – mi spiega Bernardo – Una proposta concreta, simile a quelle che in Sardegna, Toscana ed Emilia-Romagna sono già diventate legge. Il problema è di una semplicità disarmante: se domani mattina un paziente del nostro territorio presentasse richiesta per accedere al suicidio medicalmente assistito, basandosi sulla sentenza della Corte Costituzionale, nessuno saprebbe cosa fare. Manca un protocollo, manca un testo che chiarisca chi deve attivarsi, come e in quali tempi. Non c'è alcuna tutela per la persona e per il suo diritto, così come non c'è protezione per i medici e per l'azienda sanitaria, che si troverebbero a gestire una situazione così delicata completamente privi di strumenti”.

L'assessore alla sanità voleva che anche l'Alto Adige avesse il suo quadro normativo.

“Il punto è che dal 2017 aspettiamo una legge da parte del Parlamento. Nel 2018 la Corte Costituzionale si è pronunciata chiaramente dicendo: "Avete un anno di tempo per legiferare". È passato quell'anno, ne sono passati altri, e non è successo nulla. Tutte le proposte avanzate a Roma sono regolarmente naufragate nel silenzio. E allora? Se il centro non risponde, dobbiamo trovare una quadra sul territorio. Ed è quello che abbiamo provato a fare qui”.

Cosa viene a mancare secondo lei?

“C'è un timore profondo nell'affrontare discorsi che restano tabù, unito a una logica politica cinica, ossessionata dal non perdere voti. Per me tutto questo non ha senso. Stiamo parlando di scelte intime, di civiltà e di libertà. Nessuno dovrebbe mettere in discussione questi valori, eppure la risposta standard è sempre la stessa: il suicidio assistito non serve, bisogna puntare sulle cure palliative”.

Il dottore scuote la testa, poi si ferma e mi guarda.

“Lei ha scritto una cosa giusta nel pezzo della scorsa settimana, quando ha affermato che le cure palliative in certi contesti "non c'entrano niente". Sappiamo che dal punto di vista clinico non è del tutto esatto, ma il senso profondo del suo discorso è corretto: ci sono situazioni in cui il perimetro del fine vita cambia radicalmente. Dobbiamo tenere ben distinti gli obiettivi, la natura e la finalità delle cure palliative rispetto al percorso di suicidio medicalmente assistito”.

Il dottore ci tiene a fare chiarezza, separando i due binari con precisione millimetrica.

“Le cure palliative rispondono a un bisogno preciso: "Ho una malattia inguaribile, per favore fai in modo che il tempo che mi resta sia pulito dal dolore, che la mia qualità di vita sia la migliore possibile e che la mia conclusione sia dignitosa". Il compito mio e della mia équipe è proteggere quel tempo residuo, aiutando la persona a realizzare gli ultimi desideri prima che la vita si spenga. Il suicidio medicalmente assistito risponde a un interrogativo completamente diverso: "Ho una malattia inguaribile, la mia sofferenza è intollerabile, non trovo più alcun senso in questa esistenza e non la ritengo dignitosa; per questo ti chiedo di aiutarmi a morire".

Da un lato si sostiene la vita fino all'ultimo istante, dall'altro si accompagna la persona a concluderla anticipatamente perché quel senso è venuto meno. Sono due percorsi distinti che però, inevitabilmente, si incrociano. Quando la politica pretende di potenziare l'uno per cancellare l'altro, dimostra di non aver capito la natura del problema. Non a caso, l'iter per il suicidio assistito prevede una clausola rigida: prima di procedere, bisogna comprendere a fondo le motivazioni del paziente e verificare se sia stato informato correttamente sulla possibilità di accedere alla rete delle cure palliative”.

L'informazione, in questo senso, sposta gli equilibri. I dati nazionali e le storie sul campo lo confermano in modo netto.

“In Toscana, su cinque o sei richieste formali di suicidio assistito, quattro sono state ritirate non appena i pazienti hanno scoperto l'esistenza delle cure palliative, di cui ignoravano persino il nome. Nel momento in cui è stato spiegato loro che esisteva un modo per non soffrire e vivere con dignità la malattia, hanno scelto di continuare a vivere.

Questo accade perché l'Italia viaggia a due velocità: noi a Bolzano siamo tra i primi della classe, con un paziente su due che riesce ad accedere alle cure palliative, ma la media nazionale crolla al 33%, ovvero una persona su tre.

È capitato anche a me direttamente: le uniche due richieste che ho ricevuto durante il mio ultimo anno di attività si sono arenate spontaneamente di fronte alla certezza di una presa in carico totale, capace di alleviare la sofferenza e offrire una presenza costante”.

Eppure, c'è un confine oltre il quale le cure palliative devono fermarsi, lasciando spazio alla volontà insindacabile dell'individuo.

“Le cure palliative possono accogliere la disperazione e offrire alternative, ma non possono azzerare ogni richiesta. Ci sarà sempre una quota di persone che dirà di no. Pensiamo alla vicenda di DJ Fabo: era seguito in modo impeccabile dalla rete di cure palliative, ma quando gli è stato prospettato il passaggio alla sedazione profonda, ha rifiutato. Ha detto chiaramente: "Non mi interessa addormentarmi per rimanere in un limbo biologico, costringendo la mia famiglia a farsi carico di me. Io voglio morire". Di fronte a un malato che decide in modo così lucido e fermo, abbiamo il dovere di garantire una struttura normativa.

Sostenere che basti potenziare le cure palliative per azzerare le richieste di suicidio assistito è una menzogna. Le cure palliative vanno potenziate perché sono un diritto sancito per legge fin dal 2010, non per usarle come scudo ideologico contro il diritto di scelta”.

Per Massimo Bernardo è una questione di deontologia profonda, di lealtà verso il paziente.

“Come medico palliativista io stringo un patto implicito con chi ho davanti: ti accompagnerò fino all'ultimo metro del tuo percorso. Se quel paziente a un certo punto mi dice che non ce la fa più e mi chiede di morire, io posso non condividere la sua decisione, ma non posso abbandonarlo. Non posso liquidarlo dicendo 'rivolgiti a un altro'. Se la mia coscienza mi impedisce di agire materialmente, applicherò l'obiezione di coscienza e lascerò il passo a un collega disponibile, ma io resterò lì, nella stanza, accanto a lui. Altrimenti, che medico sono?”

I numeri reali, d'altronde, ridimensionano drasticamente i timori della politica.

“Parliamo di un fenomeno microscopico. In venticinque anni di carriera, le richieste reali e strutturate si contano sulle dita di una mano. Nei momenti di crisi acuta, moltissimi malati esclamano 'piuttosto che stare così preferisco farla finita', ma quello è un grido d'aiuto, la voce della disperazione. Quando offri una risposta concreta al dolore e una presenza umana, la stragrande maggioranza si aggrappa alla vita. Chi invece matura una scelta diversa e irrevocabile deve essere tutelato e respected. Il suicidio assistito in Italia è legale, lo ha stabilito la Corte Costituzionale con una sentenza che ha valore di legge. Non stiamo discutendo se sia lecito farlo, stiamo discutendo sul come”.

Senza un protocollo chiaro, il dolore si trasforma in un calvario giudiziario e burocratico. Come se quello umano non fosse già più che sufficiente. 

“Succede quello che abbiamo visto nelle Marche: pazienti costretti a denunciare l'azienda sanitaria perché non ricevevano risposta. E l'azienda non rispondeva semplicemente perché non sapeva cosa fare. Si perde tempo, si passa attraverso gli avvocati e ci si mette un anno e mezzo solo per ottenere un parere, mentre il malato vive in un limbo intollerabile. Abbiamo bisogno di una procedura lineare che definisca chi fa cosa, i tempi della commissione etica e i criteri di valutazione dei requisiti fissati dalla Consulta. C'è poi tutto l'equivoco intorno al concetto di "trattamento di supporto vitale". La Corte Costituzionale ha chiarito che non significa necessariamente essere attaccati a un ventilatore meccanico; include anche quelle manovre quotidiane e intime, senza le quali il paziente morirebbe in breve tempo. Una successiva pronuncia dello scorso anno ha persino stabilito che non occorre essere già sottoposti a questi trattamenti, ma basta che la loro necessità sia prevedibile nel decorso della patologia. I paletti giuridici ci sono, spetta a noi tradurli in pratica sul territorio, per evitare che la dignità dipenda dal coraggio di esporsi con Marco Cappato o, peggio ancora, dalla disponibilità economica”.

Ed è qui che la mancanza di regole crea la discriminazione più inaccettabile: quella basata sul denaro.

“Chi ha le risorse economiche e le condizioni fisiche per viaggiare, si rivolge alle associazioni svizzere, affronta l'iter, paga e ottiene l'accesso alla procedura. Ma la persona che non ha i soldi o che non è in grado di muoversi, cosa fa? Stiamo creando una sanità del fine vita a due velocità. C'è un film straordinario di François Ozon, proiettato anche qui al Capitol di Bolzano qualche anno fa, che si intitola È andato tutto bene. Racconta di un uomo brillante e attivo che, rimasto paralizzato dopo un ictus, rifiuta la degradazione del proprio corpo e chiede il suicidio assistito in Svizzera. Prima della partenza, chiede alla figlia quanto sia costato l'intero percorso. Lei risponde 'tanto', e lui ribatte: 'E chi non ha i soldi come fa?'. La vera domanda etica è tutta racchiusa in quella battuta. Altro che la propaganda politica sul presunto turismo del suicidio”.

Come se le persone potessero tecnicamente andare in un'altra regione urlando: “Salve, io vorrei morire qui”. Non è proprio così. “Un malato in fase terminale residente a Bolzano è una persona che non ha la forza fisica di spostarsi – conclude Bernardo – L'idea che possa trasferirsi in Toscana, chiedere la residenza, aspettare i tempi burocratici e poi fare domanda è totalmente fuori dalla realtà. Le leggi regionali rispondono esclusivamente ai pazienti a carico del rispettivo sistema sanitario locale. Chiamarlo "turismo" è grottesco ed è un insulto al dolore. La verità è che i casi sono pochissimi, ma dietro ognuno di essi c'è una libertà sacra che va garantita”.