''Mio padre desiderava che quanto avevamo vissuto potesse servire ad altri'', dalla diagnosi di Sla alla rete che oggi accompagna 54 famiglie: ''Papà, obiettivo raggiunto''

TRENTO. Quello che serve è un aiuto concreto, una voce che ascolti, persone che sanno di cosa stanno parlando e che scendono in campo per dare una mano.

“È una pratica burocratica che finalmente si sblocca dopo settimane di attesa. È un ausilio che arriva a casa nel momento in cui serve, non prima e non dopo”.

E' tutto in queste parole.  E' tutto nelle persone che hanno vissuto sulla loro pelle e che quindi decidono di rimboccarsi le maniche e aiutare gli altri.

Non è sempre bello, non è sempre facile, non è sempre romantico. E' vita vera e a volte c'è bisogno di quell'aiuto in più per non perdersi ne buio e nella disperazione.

Da diciassette anni AISLA Trentino Alto Adige costruisce esattamente questo, un passo alla volta grazie alle volontarie e ai volontari.

Venerdì 18 settembre alle 19.45 lo racconterà anche con un gesto simbolico: la Fontana del Nettuno in Piazza Duomo si accenderà di verde insieme a Palazzo Chigi e a centinaia di altri luoghi italiani, per la XIX Giornata Nazionale Sla promossa sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

Sabato 19 settembre le volontarie saranno invece in carne e ossa in Largo Carducci, all'angolo con via Oriola, davanti alla vetrina Beauty Star, con le bottiglie di Barbera solidale della campagna "Un contributo versato con gusto".

Prima di tutto questo, però, c'è stata una bancarella.

Era il 18 settembre 2009 e in Trentino Aisla non esisteva ancora come punto di riferimento.

Lo capì Riccardo, dopo la diagnosi, quando cercò un'associazione a cui rivolgersi e non la trovò.

Fu sua figlia Francesca Valdini a cercarla altrove e a portarla in trentino, prima con quella bancarella e con le bottiglie della Giornata Nazionale, poi con tutto quello che è venuto dopo.

"Mio padre desiderava che quanto avevamo vissuto potesse servire agli altri - racconta oggi Francesca Valdini, referente di Aisla Trentino Alto Adige -. Oggi posso dirgli: obiettivo raggiunto, papà. Ma ogni nuova famiglia che ci cerca ci ricorda che quella promessa ricomincia da capo."

Attorno a Francesca si è formata negli anni una squadra che la Sla la conosce da dentro, perché ognuna l'ha incontrata nella propria famiglia.

C'è Sonia Pruner, volontaria e psicologa del Centro Clinico Nemo di Trento, che mette la competenza al servizio dell'ascolto.

"La competenza diventa cura quando dall'altra parte una persona trova qualcuno che ascolta, comprende il bisogno e resta presente anche dopo il colloquio - dice -. La tecnologia può avvicinare, ma sono le relazioni a costruire il percorso".

C'è Chiara Malagnini, che tiene insieme la parte amministrativa, quella fatta di pratiche e scadenze che nessuno vede ma che è vitale perché decide se un aiuto arriva in tempo o no.

"La prossimità ha bisogno anche di precisione – spiega -. Dietro ogni intervento ci sono risorse da trovare, documenti da predisporre e impegni da rispettare, perché una famiglia trovi davvero la risposta promessa."

E poi c'è Anna Borzaga, l'ultima arrivata, figlia di Carlo Borzaga, tra i maggiori studiosi italiani di economia sociale, scomparso nel 2024 dopo aver conosciuto anche lui la Sla.

AISLA fu accanto alla sua famiglia durante la malattia, così oggi Anna restituisce quella vicinanza diventando lei stessa un punto d'appoggio per altri.

"AISLA è stata accanto alla nostra famiglia durante la malattia di mio padre Carlo – racconta -. Restare è stato il modo più naturale per restituire ciò che avevamo ricevuto. Qui il sostegno non finisce con una storia, diventa cura per qualcun altro."

Nella stessa squadra c'è Alessandra Coser, che per anni ha seguito progetti, iniziative e raccolte fondi, dando forma concreta al volontariato di prossimità.

Nel 2024 è stata tra le anime di "Tra Cielo e Terra", l'incontro nato da un'idea di Mario in cui le famiglie piantano semi per ricordare chi non c'è più.

Oggi Alessandra ha rallentato, per dedicare a sé la cura che per anni ha offerto agli altri, ma quando serve risponde, sempre.

Con loro lavorano anche Sonia Moscardini e Annalisa, con ruoli operativi nella sezione, e una schiera più larga di persone che mettono a disposizione tempo ed energie senza clamore.

I numeri, letti uno dopo l'altro, restituiscono la dimensione di questa rete. In provincia di Trento vivono circa 54 persone con Sla.

Nel 2025 Aisla Trentino Alto Adige ha potuto contare su sette volontari attivi e circa 40 soci, e ha attivato 70 sedute gratuite di fisioterapia specializzata. A queste si aggiungono ascolto e orientamento, counseling, supporto psicologico, un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto, consulenza fisioterapica anche a domicilio, addestramento dei caregiver all'uso degli ausili, trasporto attrezzato e prestito di dispositivi.

La stessa attenzione guida "Ovunque Vicini, cura specialistica per le persone con Sla", il nuovo servizio nazionale gratuito promosso da AISLA con Fondazione Serena e i Centri Clinici Nemo, finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri attraverso il Ministro per le disabilità. Persone con Sla e caregiver possono inviare una richiesta clinica o socioassistenziale, accedere a televisite e ricevere orientamento su servizi, diritti e tutele, grazie a una Centrale Operativa attiva dalle 8 alle 20 sette giorni su sette, con un triage che parte entro quattro ore.

Il contributo trentino raggiunge così anche chi vive lontano.

In uno dei primi percorsi attivati, una persona della provincia di Reggio Calabria ha ricevuto una valutazione neurologica da Roma, due colloqui psicologici da Trento e una consulenza nutrizionale da Milano, mentre Aisla curava il raccordo con i servizi locali. A muoversi è la competenza, non il paziente.

Il Centro Clinico Nemo di Trento resta uno degli alleati più stabili di questa rete. La campagna "Ci muoviamo per chi non può muoversi", realizzata con Sparkasse, ha permesso di donare al Centro un sistema riabilitativo oggi in uso nei percorsi di cura quotidiani.

Al termine di un incontro con le famiglie, Francesca scelse una volta di congedare il gruppo leggendo "George Gray" di Edgar Lee Masters, non come un vezzo letterario ma come un invito a non lasciare la vita ferma in porto, anche quando il vento fa paura.

È rimasto il verso che più di ogni altro accompagna questi diciassette anni: bisogna alzare le vele e prendere i venti del destino.

Da una comunità così, in fondo, non ci si congeda mai. Si continua a navigare insieme.

Per chi vuole sostenere la campagna è attivo fino al 26 settembre il numero solidale 45580: due euro con un sms da cellulare, cinque o dieci euro da rete fissa a seconda dell'operatore.

Le risorse raccolte sosterranno Operazione Sollievo e gli interventi di Aisla per le persone con Sla e le loro famiglie in Trentino Alto Adige.