Parkinson, in Trentino 1.800 malati con una progressione di 100 in più all'anno, l'incontro al Rotary Trento: ''Fondamentali il supporto delle famiglie e la socializzazione''

TRENTO. Quanto impattano sulle famiglie malattie neurodegenerative quali Parkinson, Alzheimer, Sla? A questa e tante altre domande è stata data risposta nella serata organizzata dal Rotary Club Trento, presieduto da Ivonne Forno, con ospite l'Associazione Parkinson Trento (vedi https://parkinson-trento.it/) tenutasi lunedì al Grand Hotel Trento. Il tema della serata era appunto “Le malattie neurodegenerative: il Parkinson, l’Alzheimer, la SLA - Racconti ed esperienze”.

Per l’Associazione Parkinson Trento sono intervenute la presidente Andreanna Bayr e il consigliere Dario Betti oltre a Marina Gatti con la testimonianza “vita con la scerosi multipla”. Andreanna Bayr ha spiegato che il “morbo di Parkinson” è stato riconosciuto nel 1989, successivamente denominato “Malattia di Parkinson”, nome riferito a James Parkinson, un farmacista e chirurgo londinese che per primo descrisse nel 1817 gran parte dei sintomi di questa malattia in un famoso testo dal titolo “An Assay on the Shaking Palsy” ("Trattato sulla paralisi tremante"). Ha poi aggiunto che l’Associazione trentina è stata fondata il 6 novembre del 1990 dal marito (con l’aiuto dell’Associazione Sclerosi Multipla) che si è successivamente ammalato di Parkinson. Anche per questo l’Associazione ha avuto un ruolo fondamentale per lei e per la sua famiglia.

L’intento dell’Associazione è quello di aiutare, attraverso numerose attività, le persone affette dal Parkinson ed i loro familiari e promuovere la partecipazione agli eventi associativi, perché “la migliore terapia è stare nella collettività”. Le persone con malattia di Parkinson ed i loro familiari hanno infatti “in-primis” il bisogno di essere sostenuti psicologicamente ed aiutati anche a trovare delle occasioni per socializzare. E’ con questo spirito che vengono organizzate svariate attività, tra le quali gite sociali, feste in occasione delle ricorrenze annuali ed il soggiorno al mare. Altre iniziative sono state attivate con l’intento di favorire l’attività fisica, come ad esempio l’attività motoria di gruppo in palestra, l’attività in piscina, il canto od il ballo. Di notevole interesse è poi la pubblicazione del giornalino trimestrale d’informazione, il “Notiziario Parkinson di Trento”. E’ un modo per far conoscere agli associati le novità proposte dall’Associazione e trovare notizie di interesse generale.

In particolare ha un ruolo estremamente importante il supporto dei soci e dei malati che vivono nei piccoli paesi periferici, con meno servizi rispetto alla città. Gli associati (in crescita) sono 350. In Trentino ci sono ad oggi circa 1.800 malati con una progressione purtroppo veloce: 100 malati in più all’anno di cui 2 su 3 sono uomini. L’Associazione, che collabora con l’Ente Pubblico, ha attività in tutto il territorio provinciale e nel corso degli anni ha coinvolto più di 400 persone, aiutandole ad uscire dall’isolamento. A tal fine sono state predisposte delle sedi per incontri di auto-mutuo-aiuto, in un primo tempo a Trento, Villa Agnedo, Rovereto e successivamente sono state aperte altre sedi in molte zone della Provincia.

Negli anni gli incontri hanno avuto una crescente partecipazione e si sono instaurate delle relazioni di amicizia tali da portare gli associati ad affermare che l’Associazione è diventata “la loro seconda famiglia”. La presidente Bayr ha proseguito evidenziando le caratteristiche del Parkinson ed ha spiegato che a livello cognitivo la malattia si manifesta in genere molto tardi, anche se non colpisce solo anziani ma anche persone nella fascia 20-40 anni. La malattia nei giovani ha un impatto famigliare molto pesante: porta spesso a separazioni, a rapporti difficili con coniuge e figli.

A questo punto la presidente Forno ha dato la parola a Marina Gatti, ringraziandola di cuore per la sua disponibilità nell’accettare il suo invito. Marina è una stimata professionista di Milano presso una società di gestione finanziaria, la cui vita è cambiata completamente da quando nel 2016 le è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Marina ha raccontato che la malattia si è manifestata all’improvviso. All’inizio i sintomi erano minimi e riusciva a condurre la stessa vita di prima (vita fatta di molte trasferte e viaggi di lavoro anche all’estero), in quanto tendeva a “rifiutare la malattia”. Con il passare del tempo però ha dovuto iniziare ad accettarla ed a cambiare così i ritmi di vita e di lavoro. Marina si è soffermata in particolare proprio sull’accettazione della patologia, ma non solo da parte sua, bensì anche da parte della famiglia, degli amici, dei colleghi.

Vive a Milano, una città non facile, ma con la presenza di centri di eccellenza per curare le malattie neurologiche. In particolare cita l’Ospedale Besta dove è in cura. Per Marina l’importante è essere seguiti bene, ma fondamentale è il supporto della famiglia ed in particolare, come detto, l’accettazione della malattia da parte dei famigliari. Il suo medico curante le ha raccontato di persone che, diagnosticata la malattia, sono state abbandonate dal coniuge e dalla famiglia.

Marina, nonostante tutto, riesce a fare sostanzialmente lo stesso lavoro che faceva in precedenza, mentre, diversamente, la malattia l’ha costretta a ridimensionare i viaggi e gli spostamenti. E’ però favorita dai nuovi sistemi di comunicazione in teleconferenza e dal lavoro da remoto, particolarmente utilizzati sia durante che dopo la pandemia del Covid. Marina ha concluso il suo intervento dicendo che quello che le dà più fastidio è il pregiudizio ed il paternalismo, che anziché includere porta all’esclusione.

La presidente Forno ha passato quindi la parola a Dario Betti, consigliere dell’Associazione Parkinson Trento. Dario è un esperto informatico. A lui la presidente del Club ha chiesto di spiegare il contributo che fornisce all’Associazione, facendo anche riferimento all’importanza dell’intelligenza artificiale nell’utilizzo dei dati dei pazienti. Dario Betti ha raccontato che si occupa di “sanità digitale” e spiegato che il percorso terapeutico dei pazienti (visite, terapie farmacologiche, rivalutazioni diagnostiche ecc) in genere dura molti anni nel corso dei quali viene raccolta un’ingente quantità di dati, dai quali si possono estrapolare importanti informazioni per gestire la malattia. L’Associazione sta lavorando a un progetto che vedrà l’utilizzo dell’intelligenza artificiale nella gestione dei dati dei malati e permetterà di creare una sezione dedicata al Parkinson nell’applicativo TreC+.

Dopo molte domande da parte dei presenti la presidente Forno ha chiuso la serata ringraziando i relatori e gli intervenuti e comunicando che il Club da lei presieduto supporterà l’Associazione nelle sue importanti iniziative.