"A mia madre ho detto: non ti vedrò più invecchiare". Marica, la cecità e una vita ricominciata: "Da cieca sto facendo cose che mai avrei immaginato di poter fare"

TRENTO. "I confini li fa la mente, e da cieca ho riscoperto una nuova vita". È una storia complessa quella di Marica Nocentini, 42 anni, originaria di Montepulciano in provincia di Siena, segnata da una malattia rarissima e da una serie di complicazioni che, negli anni, hanno cambiato profondamente la sua vita. 

Marica nasce con l’ittiosi, una patologia della pelle che, con la sua consueta autoironia, racconta così: "Sono nata a pois".  A 14 anni scopre poi di soffrire di una grave neutropenia e inizia un lungo percorso tra ricoveri, esami e accertamenti, fino alla diagnosi, arrivata nel 2010, di poichilotermia con neutropenia, una malattia di cui si conoscono circa cento casi al mondo. 

Nel frattempo Marica non si arrende alle difficoltà e costruisce la propria strada: diventa perito agrario, lavora per 17 anni in un’enoteca, diventa sommelier, viaggia e coltiva la passione per il contatto con le persone. Poi la vita le riserva altre prove dure: l'arrivo del glaucoma, l’ipovisione, due sepsi e, nel 2025, la perdita completa della vista. "In Toscana diremmo che sono tignosa", racconta. 

Ed è con quella determinazione che riparte, riconquista la propria autonomia e riscopre anche lo sport. L’occasione per incontrarla è la sua partecipazione al soggiorno estivo della Lega del Filo d’Oro a Fiera di Primiero, dove, tra trekking, rafting e arrampicata, Marica rimarca come anche da cieca esista un modo per continuare a mettersi alla prova e vivere appieno la propria vita.

Nocentini, se dovesse raccontare la sua storia partendo dall'inizio, da dove comincerebbe e quali sono stati i momenti che hanno maggiormente segnato il suo percorso?

La mia storia comincia a 14 anni, quando ho iniziato un lungo iter di controlli che mi ha portato a scoprire di avere una grave neutropenia. Da lì è iniziato un periodo fatto di ricoveri, esami e accertamenti, fino ad arrivare, nel 2010, alla diagnosi di poichilodermia con neutropenia, una malattia estremamente rara con circa un centinaio di casi conosciuti al mondo. Ma la malattia non ha mai definito completamente la mia vita. Sono diventata perito agrario e ho lavorato per 17 anni in un'enoteca diventando sommelier, ho viaggiato e costruito la mia strada. Poi sono arrivati il glaucoma, la perdita della vista e, nel 2023, una serie di complicazioni che mi hanno portato prima all'ipovisione e poi alla cecità. Sono stati momenti durissimi, ma ho sempre cercato un modo per ripartire. Dico spesso che in Toscana si direbbe che sono "tignosa": determinata, ostinata, incapace di arrendermi. Ed è proprio questo che mi ha permesso di ricominciare, di avvicinarmi allo sport, di adattarmi alla mia nuova condizione e, infine, di cambiare completamente vita, iniziando un nuovo percorso lavorativo in ospedale come coauditore amministrativo. 

Ad un certo punto della sua vita è arrivata la perdita della vista. Che cosa ha significato per lei affrontare quel cambiamento?

Mi sentivo strana e sono corsa dal mio oculista, perché sentivo che qualcosa non andava. L'ultima immagine che ricordo è quella di un quadro diviso a metà, nero e cobalto. Nel giro di pochi minuti non vedevo più nulla. Io, però, sapevo già che sarei rimasta cieca. Sono rimasta 45 giorni in ospedale e poi sono tornata a casa. La prima sensazione che ho provato, da cieca, è stata: "Finalmente mi tolgo da questa seccatura". Per anni, infatti, ho vissuto con l' ansia di aspettare il momento in cui sarebbe successo tutto questo.

Qual è stata la difficoltà più grande da affrontare, soprattutto all'inizio?

La difficoltà più grande è stata pensare di non poter più vedere i volti delle persone a me care, tant'è che a mia madre ho detto "non ti vedrò più invecchiare". Un'altra difficoltà importante è stata sicuramente riorganizzare casa, imparare a riconoscere gli oggetti, trovare i vestiti, capire come muovermi negli spazi. Poi, però, ho imparato che le paure sono oggettive, ma che i confini li mette soltanto la mente. E quei confini bisogna imparare a superarli. Quando ho iniziato a sistemare casa, per esempio, mi sono resa conto che riuscivo a riconoscere tutti i miei vestiti. Mi sentivo un genio, ho dovuto adattarmi e, se ripenso a tutte le testate che ho dato ai mobili di casa mia, ancora oggi rido. Dopo un lungo percorso psicologico, grazie alle persone giuste e a un percorso di meditazione con la Lega del Filo d’Oro, sto davvero riscoprendo una vita nuova. Forse posso dire che, oggi, vivo addirittura meglio di prima.

Qual è stata la prima piccola conquista che le ha fatto pensare "posso farcela"?

In realtà, le conquiste sono state tante, piccole e quotidiane. Riuscire a rompere soltanto due tazzine del caffè, per esempio, era già una grande conquista. Quando mi sono ritrovata sdraiata a letto avevo molta paura e chiedevo se sarei mai riuscita a utilizzare un telefono da non vedente, perché è uno strumento fondamentale per comunicare con il mondo esterno. Per un periodo mi sono sentita isolata, persa. Le mie piccole conquiste sono state anche gesti semplicissimi, in ospedale, per esempio, riuscire a tagliarmi una mela da sola o imparare a rimettere la doccia al proprio posto. Sono cose che per gli altri possono sembrare banali, ma per me hanno rappresentato traguardi enormi. Sono tornata a casa il 4 settembre 2025, se ci penso non è passato nemmeno un anno e, quando penso a tutto quello che sono riuscita a fare, mi rendo conto che quelle che per gli altri sono azioni semplici, per me sono state grandissime conquiste.

Come è arrivata a conoscere la Lega del Filo d'Oro e cosa l'ha spinta a partecipare ai soggiorni estivi?

Ho conosciuto la Lega del Filo d'Oro grazie a una cara amica che, quando sono diventata ipovedente, mi parlava spesso delle attività della Fondazione. Così ho deciso di mettermi in contatto con loro. Al soggiorno estivo, invece, sono arrivata grazie ad Alessandro, un mio carissimo amico, un volontario attivissimo e davvero ammirevole dell'Ente. È un'esperienza che consiglio a tutti gli "scalmanati" e ai  "folli per la vita" come me. Sono tornata a casa stanca, ma soltanto dopo il soggiorno, perché quello che ti danno i volontari e gli altri ragazzi è energia pura. Torno con una valigia pesante di emozioni e ricordi e credo che un'esperienza del genere, più che raccontarla, vada vissuta. Si crea, inaspettatamente, un'alchimia immediata. Tutto è accelerato. I legami, le emozioni, il confronto, e stando insieme per tutta la giornata è inevitabile creare connessioni profonde in pochissimo tempo.

Quali esperienze ha vissuto durante i soggiorni e quali l'hanno emozionata di più?

Ce ne sono state davvero tantissime. Le camminate estive, soprattutto quelle in Trentino, erano uno dei miei sogni da quando sono diventata ipovedente. Amo camminare e tenermi sempre in movimento, quindi per me è stata un'esperienza bellissima. Mi sono divertita tantissimo perché mi sono ritrovata a fare attività che mai avrei pensato di poter fare. Per esempio, ho scalato una parete di quattro metri e ho fatto rafting da cieca, con un'ulcera alla gamba e senza nemmeno saper nuotare. Se ci penso, era pura follia. Ma forse è proprio questo il bello: scoprire che, anche quando pensi di non poter fare qualcosa, puoi sempre metterti alla prova e superare i tuoi limiti.

C'è stata una prova che all’inizio pensava di non riuscire ad affrontare e che invece è riuscita a vivere?

Camminare è forse la cosa che ho dato più per scontata, anche se era da un anno che non lo facevo. Ma l'arrampicata è stata sicuramente la mia vera grande sfida e mi ha gasato tantissimo. Tra le cose che avrei voluto fare, però, ne mancano ancora alcune: il tiro con l’arco, il poligono, il lancio con il paracadute e il deltaplano, ma sono già tutte in programma per il prossimo anno.

Secondo lei, qual è la differenza tra essere semplicemente "assistiti" e sentirsi invece accompagnati verso l'autonomia?

È fondamentale. Il bello dei volontari è che sono persone che si sintonizzano su di te e comprendono le tue difficoltà senza mai sminuirti. All'interno di questo gruppo ti senti normale, non siamo "disabili", siamo semplicemente persone che hanno ritmi e necessità diverse. Sanno ascoltarti, comprenderti e rispettare i tuoi tempi. Ognuno ha il proprio modo di affrontare le cose, ci sono persone più sciolte e altre che hanno bisogno di più tempo, ma i volontari riescono ad accompagnarti senza farti sentire diverso. Per me sono tutti degli angeli custodi, e una delle cose che mi ha colpito di più è stato vedere tanti volontari giovani, così aperti, disponibili e disposti semplicemente a starti accanto, senza toglierti la possibilità di fare le cose da solo.

Dopo questo soggiorno, è cambiata la sua idea della parola "limite"? Che significato ha oggi per lei?

Oggi penso che, in realtà, i limiti non esistano. E l'ho scoperto proprio da cieca, perché sto facendo cose che mai avrei pensato di poter fare. Alla fine, i confini li fa la mente e siamo noi stessi, spesso, a limitarci. Se mi fossi fermata al piano terra, invece di provare a fare arrampicata, come avrei potuto sapere che sarei arrivata fino in cima? Se non ci lasciamo alle spalle quel senso di autocontrollo che abbiamo su noi stessi, rischiamo di limitarci la vita. Ho scoperto che anche da cieca c'è sempre un modo per fare le cose. È difficile, ma non è impossibile. Dopo tutto quello che ho superato, oggi mi sento una persona grande, e pensare che prima ero molto insicura e mi limitavo tantissimo. Sono nata timida e insicura e sono stata spesso giudicata per il mio aspetto, mi sono sentita dire cose davvero brutte, e sono ferite che ti segnano per tutta la vita e con cui cresci. Oggi, dopo aver lavorato tanto su me stessa e aver superato molte di quelle insicurezze, posso dire che i limiti non esistono davvero. Ci vogliono coraggio, volontà e determinazione, ma non ci sono limiti veri e propri.

Se dovesse racchiudere questa esperienza in una frase o in un'immagine, quale sceglierebbe?

Il mio invito è quello di provare assolutamente un'esperienza del genere, soprattutto a chi ama la natura e stare in compagnia. Per me questo è stato il primo soggiorno, ma mi ha regalato davvero tantissimo.

Se dovessi racchiudere quello che ho provato in un'immagine, sceglierei l'abbraccio di gruppo mentre ballavamo in piazza sulle note della cover di Renato Zero, "Nei giardini che nessuno sa". Cantavamo tutti insieme e ci abbracciavamo, è stato bellissimo. La Lega del Filo d’Oro è come un filo forte che ci unisce gli uni agli altri, ed è forse proprio questo il significato più profondo del suo nome. Durante il soggiorno era come se fossimo l'uno dentro l'altro, interscambiabili, una cosa sola. È difficile da spiegare a parole, ma ho provato tantissime emozioni. Ogni volontario è riuscito a darmi qualcosa nel momento giusto come una parola, un conforto, un modo di essere. È un’esperienza che consiglio davvero di provare. La disabilità non deve diventare un mezzo di isolamento, perché le soluzioni ci sono.

E quali sono oggi i suoi progetti per il futuro?

Per il futuro invece ho diversi progetti, voglio imparare la LIS, prendere un cane guida, cambiare casa e avvicinarmi al mio paese per conquistare ancora più autonomia. E poi vorrei poter essere d'aiuto e di stimolo, attraverso la mia testimonianza, alle persone che ancora rimangono nell'ombra e tendono a chiudersi in se stesse. Se la mia esperienza può aiutare anche solo una persona a uscire da quella solitudine, per me avrebbe già un grande significato.