"Il Parkinson ancora non morde ma quando sarà il momento non voglio sia mio figlio a pagarne il prezzo", fine vita, il racconto di Francesca: "Non ho scelto la malattia, almeno lasciatemi scegliere come andarmeme"

“Perché hai scelto me? – mi chiede Francesca.

“Sei tu che hai scelto me – le rispondo – mi hai raccontato la tua storia senza filtri. Renderla pubblica mi sembrava il minimo. C'è tanto bisogno di storie vere e del coraggio di raccontarle”.

La chiameremo Francesca, ma lei non si chiama così. Lei non avrebbe problemi a metterci il suo vero nome e la sua faccia. Ma ha un figlio che vuole tutelare. Perché quando si dice apertamente “se la mia malattia si aggrava voglio morire” è al figlio che si pensa.

“Forse sarò solo una goccia nel mare, forse sarò la goccia che farà rumore e che sposterà le sensibilità. Probabilmente no, ma voglio provarci. È un diritto di noi malati. Non abbiamo scelto la malattia. Almeno fateci scegliere come andarcene”.

Francesca vuole parlare. Vuole raccontare cosa voglia dire avere una disabilità, una malattia che non ti lascia scampo. Vuole che sia chiaro cosa pensa perché “io so di cosa sto parlando”. Vuole raccontare il suo calvario, iniziato quando nessuno credeva al suo malessere, quando per sette anni le hanno dato, letteralmente, dell'isterica. Vuole raccontare di quanto ci è voluto per avere una diagnosi e di come alla fine, a capire che quella donna non stava bene sul serio, sia stato il calzolaio.

Francesca è incredibile. Quando la vedi dice di avere 56 anni, ma crederci è impossibile. Invidio la sua skin care, non ha una ruga. Le daresti almeno dieci anni in meno. Quando ti viene incontro, camminando sulle sue gambe, non diresti che il Parkinson l'ha aggredita brutalmente, cambiando il suo modo di vedere il mondo, la sua vita tutta, la vita dei suoi familiari.

Il Parkinson lo vedo arrivare quando durante la nostra chiacchierata mi mostra il piede sinistro che improvvisamente inizia a tremare. Se non me lo avesse fatto notare non lo avrei visto. “Certo che non lo avresti visto – mi dice – in questa fase della malattia nessuno vede le mie vere difficoltà, che sono quotidiane. Nel mangiare, nel camminare, in queste due dita che non sono esattamente al loro posto. Nel privato, privatissimo, del mio bagno, quando le cose non funzionano. Sono io che so che non posso camminare più di tanto, che non posso allontanarmi troppo da casa mia, che certe cose sono assolutamente off-limits. Che sono lenta, ma non perché ho il sedere pesante”.

“E adesso ancora va tutto alla grande – mi dice con il sorriso di chi sa cosa sta dicendo – poi peggiorerà. E quando sarà il momento, staccate quella spina, perché io non mi merito di morire soffrendo”.

Francesca è una donna, una mamma, una compagna, una lavoratrice. Una persona che vuole lottare per il suo diritto al fine vita. Per potersi autodeterminare, per poter scegliere per sé.

Ah, stavo per scordarlo: Francesca è cattolica, credente e praticante.

“In che senso sei cattolica?", le chiedo strabuzzando gli occhi.

“Beh lo ha detto anche Papa Giovanni Paolo II, nei suoi ultimi giorni: “Lasciatemi tornare alla casa del padre”. E io, quando sarà il momento, vorrò tornare alla casa del padre come voglio io. Se lo ha detto il Papa... direi che lo possiamo ascoltare. L'essenza dell'umanità e della civiltà sta nell'essere empatici verso la sofferenza altrui, giusto? – mi dice, freddandomi – bisognerebbe dunque rispettare le ultime volontà scritte di chi chiede solo di smettere di soffrire come un cane. A mio parere è così”.

“Posso scriverlo che sei cattolica? È un dettaglio non da poco”

“Certo che puoi, anzi devi. Questa sono io con la mia vita e la mia verità. Io non devo dare spiegazioni a nessuno, se non al Signore, alle persone che mi vogliono bene e a mio figlio. A lui devo verità e onestà. E sto combattendo anche per questo. Perché quando capiterà che resterò in un letto di ospedale senza possibilità di muovermi o parlare, non dovrà essere lui a pagarne il prezzo. Che vada e si viva la sua vita. Mamma se ne andrà in pace. O almeno le piacerebbe...”. “Lui sa tutto eh – aggiunge Francesca parlando del figlio – gli ho detto la verità dal primo momento, quando aveva solo 14 anni. “Mamma ha il Parkinson ma tu non dovrai rinunciare a nulla della tua vita per questo”.

Le chiedo com'è andata pensando sia stato un calvario parlare con suo figlio.

Ma no, sto sbagliando tutto, la direzione è proprio errata. Per lei il momento della confessione al figlio è quasi sollievo. Perché quando parla con il suo bambino può dare un nome a una malattia che per anni è stata ignorata. Quando parla con il suo bambino è una persona malata, non una pazza che si inventa sintomi, come le hanno fatto credere.

I primi problemi per Francesca iniziano infatti nel 2012, quando ha solo 40 anni. Qualcosa fisicamente non funziona e lei lo sa benissimo. Ma per sette anni i medici la liquidano con “lei è depressa”. O peggio “lei è isterica”.

Nel 2018 inizia a zoppicare vistosamente ma anche a quel punto, la soluzione che le viene data è “vai a farti fare un plantare”. E a quel punto la svolta, che non arriva da un luminare in camice bianco, ma dal calzolaio a cui si rivolge per farsi fare il plantare: è lui a dirle chiaramente che il problema è neurologico e a rispedirla da uno specialista. Francesca torna dal neurologo che questa volta, dopo averla vista anche camminare per strada, le fa fare la DatScan (l'esame specifico che mostra i recettori della dopamina danneggiati).

“Dopo anni passati a sentirsi dare della depressa o della malata immaginaria è stato un sollievo. Anche se, inizialmente, forse ho sbagliato approccio mentale”

“In che senso? Mi sembri una sul pezzo – le dico.

“Lo sono – risponde – ma quando “sono entrata nel mondo dei disabili”, ingenuamente, pensavo che la malattia mi avrebbe complicato la vita, ma che in quanto disabile avrei avuto una mano. E invece no. Non lo hanno fatto prima, non lo stanno facendo adesso. E non lo faranno nemmeno dopo, quando me ne vorrò andare e non potrò. O magari quando succederà a me, sarà tutto cambiato? Lo spero. Sono qui anche per questo, come ti ho già detto. Il dramma in Italia è che tutti stanno zitti e subiscono. Magari una voce che parla farà il rumore necessario. Non voglio parlare della mia malattia come di un dono o cose del genere eh, attenzione alle mie parole. Io sono malata, e non rivoglio la mia vita di prima. Questo deve essere veramente chiarissimo. Il Parkinson mi ha dato l'opportunità comunque di conoscere degli aspetti della vita stessa che in un altro modo non avrei potuto toccare e sperimentare. La sensibilità, l'aiuto verso gli altri, la sofferenza. Il sapersi tirar su le maniche come comunicare con un figlio che sa di avere una mamma malata. Tante cose che in un altro modo non sarei riuscita a sperimentare. Quando penso alla mia malattia penso alla dolcezza, non alla rabbia. Ma attenzione, da qui a dire che è un dono... insomma”.

Anche perché il Parkinson, in questo senso, è un po' un subdolo figlio di puttana. Nel senso che ti illude. Come nelle peggiori storie d'amore.

“C'è un periodo che si chiama proprio "luna di miele" medica – racconta Francesca – i primi 5-7 anni di cura vengono definiti così perché i farmaci rispondono benissimo e il fisico regge alla grande. Quindi nel tuo cervello scatta il pensiero “sono ammalata, ho il Parkinson, ma guarda come sto bene. Forse potrò fare tutto!”. Spoiler: la luna di miele finisce e tu ti ritrovi a non poter fare niente”.

Per Francesca questa fase è durata circa sette anni. Da sei mesi la situazione è precipitata senza preavviso. La malattia si è aggravata di colpo: il suo piede e la sua gamba si muovono senza controllo anche sei o sette volte al giorno. Ci sono stati momenti in cui la crisi è durata quasi due ore, costringendola a camminare avanti e indietro per la stanza senza riuscire a stare ferma o sdraiata, tanto da spingerla a mettersi in ginocchio a pregare per chiedere un po' di tregua da quella che racconta come una vera tortura.

“La mia vita è cambiata in termini di quotidianità, di tempo. Ci metto tempo a fare le cose. Però posso essere sincera? Il peggio non è la mia condizione fisica. Il peggio che capita nella vita di un malato è la burocrazia, è l'indifferenza. È una commissione medica che dopo averti umiliata, rifiuta le tue richieste”.

Ottenere il riconoscimento dei propri diritti (come i permessi della Legge 104 o l'invalidità) per Francesca è stato infatti un percorso umiliante e frustrante. La prima volta la richiesta le è stata negata. Durante le visite, i medici della commissione INPS si sono dimostrati profondamente distanti dalla patologia, arrivando a dirle frasi del tipo: "Sulla carta hai il Parkinson, ma non è detto che tu ce l'abbia veramente o che lo svilupperai". Francesca è riuscita a spuntarla solo parlando direttamente a quattr'occhi con il capo dei medici legali per un'ora e mezza, spiegando le reali miserie quotidiane della malattia. Terra terra, face to face. No fronzoli. Solo la verità: la vergogna di sbrodolarsi a cena fuori, l'impossibilità di fare gite lunghe o il fatto che la sera si è troppo esausti per fare qualsiasi cosa. E tanto altro che lei mi ha raccontato, ma che preferisco tenere per me.

“Sembra quasi che il sistema preferisca ignorare i disabili sperando che il problema si risolva da sé. Ho visto persone che chiaramente necessitavano di un aiuto e che venivano bollate come sanissime. Ho visto gente che palesemente non poteva vivere da sola e alla quale è stata riconosciuta l'invalidità ma non l'accompagnamento perché “lei può vivere da sola”. Poi entri in casa di quello che può “tranquillamente vivere da solo” e ti metti le mani nei capelli perché ti rendi conto che è stato abbandonato nel vero senso della parola. Chiuso in casa, in condizioni igieniche che definire precarie è un eufemismo. Questa è spietatezza. Questa è crudeltà istituzionale. Questo è abbandono. Però guai a te se dici che sei stufa di questa vita. La vita è sempre un bene prezioso. Un mantra noiosissimo”.

A causa del Parkinson, i movimenti di Francesca sono rallentati (si definisce ironicamente un "bradipo"). Mi racconta che, qualche tempo fa, salendo sul bus, mentre cercava il biglietto per timbrare, l'autista l'ha bruscamente esortata a "darsi una mossa". Invece di fare una scenata subito, si è seduta, ha aspettato la fine della corsa al capolinea e lo ha affrontato con estrema fermezza. Gli ha spiegato di avere il Parkinson e gli ha detto chiaramente che se non "accende il cervello la mattina", rischia di fare danni, visto che dietro l'apparenza di una signora alta e bionda può nascondersi una grave disabilità. L'autista, colpito, si è scusato dicendo che si sarebbe ricordato di lei per tutta la vita. “Ho toccato il cuore di qualcuno che non solo ha avuto l'umiltà di chiedere scusa, ma si ricorderà di me. E la prossima volta starà attento. È una vittoria. Piccola, ma lo è. Come lo è questo articolo”.

E allora le parole le affidiamo a Francesca, al suo patto con il figlio. Lui saprà sempre la verità e la sua libertà sarà la battaglia della sua mamma. Anzi, la libertà di entrambi.

Perché finchè c'è dignità è vita, ma quando diventerà un'esistenza passata a non potersi muovere, mangiare o andare in bagno da soli, lei esige il diritto di scegliere di morire. Lei nell'”anticamera della morte" non ci vuole stare.

Una convinzione profonda arriva anche dal passato: ha visto morire sua madre affetta da Alzheimer, l'ha vista consumarsi.

“Sai, quando se ne è andata il mio parroco mi ha chiesto si mi sentissi sollevata. Gli ho detto di sì! Ovvio che sì. La vita accanto a un malato è complessa. E quando ti si prospettano altri dieci, quindici o vent'anni di non-vita, è un inferno. Pensa... mio figlio mi ha fatto notare che al funerale di mia mamma eravamo gli unici a non piangere. Ma era ovvio: noi sapevamo, solo noi. Sapevamo quello che avevamo fatto e sapevamo di averle regalato solo cose belle finché era in vita”.

“Sai, forse sta tutto in quello che mi ha detto la mia mamma prima di andarsene – aggiunge in chiusura Francesca – un giorno mi ha detto che se si fosse sentita meglio sarebbe voluta andare in quel “bel posto” dove era stata in passato. Io pensavo parlasse di una clinica per la riabilitazione molto curata, dove era già stata. Sai cosa mi ha risposto mia mamma? “Ma quale clinica!! Io voglio andare al mare!”. Ecco cosa vogliono i malati: "vedere il mare".