La "zona grigia" della sanità trentina: la storia di Graziola, troppo "terminale" per le Rsa ma non abbastanza per gli hospice

TRENTO. Un grido di dolore, una denuncia sociale e una storia che offre uno spaccato impietoso su problemi e piccoli cortocircuiti della sanità che anno dopo anno sembrano destinati ad essere sempre più pressanti.

La protagonista è Graziola Luciana, 78 anni, donna lucida e combattiva nonostante una terribile malattia polmonare cronica degenerativa in fase terminale: un’anziana che si ritrova di fatto intrappolata in una “zona grigia” del sistema sanitario.

Troppo grave per le Rsa, dove non può trovare le attenzioni e l’assistenza medica specialistica continua di cui avrebbe bisogno; ma non abbastanza “terminale” per un posto stabile in hospice.

Insomma, Graziola si trova in un limbo di cure inadeguate, trasferimenti continui e incertezze che col passare dei mesi stanno sfiancando lei e la sua famiglia, determinata a denunciare un sistema che “sembra aver smarrito la sua umanità”.

A raccontare il calvario di Graziola è il figlio Michele, 43 anni, che ha lasciato il lavoro e rinunciato (almeno in parte) alle sue amate passeggiate in montagna col cane, per dedicarsi a tempo pieno alla madre assieme al fratello e al resto della famiglia.

“Ho la fortuna di poterlo fare”, spiega Michele a il Dolomiti. “Sto con mia mamma tante ore al giorno, tutti i giorni. Non la abbandono, e ne sono fiero. Ma mi spezza il cuore vederla trattata come un peso, come un pacco da spostare di qua e di là. È una persona, ma sembra che qualcuno lo dimentichi. Ci sentiamo impotenti, abbandonati”.

Negli ultimi due anni e mezzo Graziola ha affrontato oltre 20 ricoveri, rimbalzando (è proprio il caso di dirlo) tra ospedali e Rsa di mezzo Trentino in un vortice estenuante. “Siamo costretti a navigare a vista in un sistema disorganizzato, è assurdo che non esistano percorsi chiari per gli anziani, per chi affronta gli ultimi anni della vita e vuole farlo con dignità. Le famiglie vengono lasciate completamente sole, costrette a prendere decisioni che spetterebbero al sistema sanitario. Tra un mese mia mamma dovrà lasciare il reparto di ospedale dove è ricoverata, mi vogliono far scegliere tra riportarla a casa o in Rsa: il problema è che sono entrambe ‘risposte sbagliate’ e io non so più che cosa fare”.

Un’oasi in questo deserto è stata l’Hospice Cima Verde, descritto da Michele come “un luogo di professionalità e umanità straordinarie”. Qui Graziola per circa 6 mesi ha trovato cure adeguate e un po’ di pace. Ma dopo essere entrata nella struttura in condizioni disperate, Graziola si è stabilizzata: ecco perché “beffardamente” dopo qualche mese è stata trasferita, nonostante la sua condizione terminale, per lasciare posto a pazienti in situazioni più gravi. Una decisione che evidenzia una falla sistemica: l’incapacità di gestire pazienti complessi, in fase terminale ma “stabili”.

A dare voce alla battaglia di Michele e Graziola c’è l’avvocato Alfonso Pascucci: “Le Rsa non sono attrezzate per casi ad alta complessità”, spiega. “Sono strutture realizzate per un altro genere di utenza, con pochi medici per centinaia di pazienti, i cui parametri non possono quindi essere monitorati costantemente. Così alcune crisi di Graziola durante il periodo in casa di riposo sono state gestite solo grazie alla presenza e all’intervento di Michele, che più volte ha dovuto chiamare l’ambulanza. Interventi che si sono poi concretizzati in ricoveri ospedalieri, non stiamo parlando di falsi allarmi o ‘percezioni’. Non è accettabile che un parente debba fare da medico, infermiere e assistente sociale. Il sistema scarica sulle famiglie responsabilità insostenibili”.

Gli hospice, come il Cima Verde, rappresentano l’unica risposta adeguata per pazienti terminali, ma i posti sono limitati e i criteri di accesso particolarmente rigidi. “Graziola ha diritto a un posto in hospice”, insiste Pascucci. “È lucida, desidera vivere con dignità, ma il sistema la tratta come un problema da risolvere. La sanità trentina deve trovare una soluzione per questi pazienti, non può non sapere cosa fare o limitarsi a far finta di non vedere”.

La storia di Graziola non è un caso isolato, ma il riflesso di un problema strutturale. “E allora che si fa - riprende l’avvocato -? Li si lascia in balia di trasferimenti continui, senza rispetto dei diritti fondamentali dei cittadini sanciti dalla Costituzione? Se le cose andranno avanti così non ci fermeremo, andremo a fondo su ogni questione per valutare se esistano gli estremi per un’azione legale. È mia intenzione verificare possibili responsabilità”.

La denuncia di Michele è anche un appello alla comunità trentina e alle istituzioni. “Voglio sensibilizzare l’opinione pubblica”, conclude Michele. “Nessuno dovrebbe vivere questo calvario. Mia madre merita di trascorrere i suoi ultimi giorni con dignità, e io lotterò per questo”.