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Fibrosi cistica, la lotta continua: i primi due trapianti di polmone riusciti

La più comune e grave malattia genetica colpisce 200 persone nuove ogni anno. Cainelli: "Aspettativa di vita di appena 40 anni". Il 17 settembre a Rovereto l'evento Camminordic, una camminata solidale per la raccolta di fondi

La fibrosi cistica colpisce 3 milioni di italiani
Di Nicola Baldo - 06 settembre 2016 - 12:40

TRENTO. La fibrosi cistica è una di quelle malattie per le quali ancora non è stata trovata una cura. Si tratta della più comune malattia genetica grave, per la quale ogni anno sono diagnosticati circa 200 nuovi casi in Italia, venendo trasmessa ai figli dai genitori attraverso un gene mutato. Mediamente il 5% della popolazione italiana è portatore sano di questa malattia, che comporta un'aspettativa di vita di appena 40 anni, costringendo la persona a diverse ore di cura ogni giorno.

 

"In Italia i portatori sani di fibrosi cistica sono circa 3 milioni – racconta Bruna Cainelli, presidente dell'Associazione Trentina Fibrosi Cistica, una delle realtà più attive nel nostro paese – in media una persona su 25 poi è portatore sano. In sé essere portatore sano non comporta nessun problema, ma se due portatori sani mettono al mondo un bambino allora questo avrà il 25% delle possibilità di nascere malato, il 25% che sia sano e il 50% di essere anch'egli a sua volta portatore sano".

 

Per poter diagnosticare questa patologia esiste un test genetico, il quale però è a pagamento: fra i 200 e i 700 euro a persona in base alla tipologia di test svolto; i costi si riducono drasticamente per le coppie che hanno parenti affetti da questa patologia.

 

"Si tratta di un esame genetico – prosegue Cainelli – che potrebbe dare un contributo fondamentale alle giovani coppie per capire se i propri figli possono essere portatori sani o affetti da fibrosi cistica. Un esame che potrebbe migliorare la vita di tanti bambini. Ma la gente non è a conoscenza dell'esistenza di questo test. Ciò che chiediamo all'Azienda sanitaria trentina è di informare, soprattutto le giovani coppie, di questa importante possibilità di prevenzione. Chiaro poi c'è anche l'aspetto economico, in quanto si tratta di un test genetico molto costoso. Solo la regione Veneto costituisce un'eccezione: infatti i laboratori designati in alcune città, il test di primo livello e la consulenza genetica vengono forniti a carico del Servizio sanitario nazionale, anche alle coppie che non hanno casi di parenti affetti da questa malattia (si paga solo il ticket di concorso alla spesa)".

 

In Trentino nei mesi scorsi è però arrivato un contributo molto importante nella lotta alla fibrosi cistica, ovvero i primi due trapianti di polmone perfettamente riusciti. Fra dicembre 2015 ed il mese di gennaio due trapianti eseguiti nella nostra provincia con pieno successo; un segnale e una speranza per quei malati che riescono ad arrivare al trapianto. Inutile dire che anche per questa patologia, così come per altre malattie, la lista di persone in attesa di un trapianto è molto lunga.

 

"In Trentino la situazione è stabile da qualche anno ormai – prosegue Bruna Cainelli – fondamentale è l'operato del centro specializzato di Rovereto, dove sono state completate anche alcune stanze attrezzate nel reparto di pediatria. Il periodo di ricovero delle persone affette da questa patologia è lungo, anche di due o tre settimane, e quindi anche come associazione cerchiamo di raccogliere fondi per rendere questi locali dotati i tutti i necessari confort".

 

L'Associazione Trentina Fibrosi Cistica è poi impegnata in modo importante nel campo della ricerca in collaborazione con il Cibio di Rovereto su diversi progetti, come lo studio del genoma batterico per giungere a compilare una terapia personalizzata per ogni paziente.

 

Fra le diverse iniziative organizzate dall'associazione per raccogliere fondi a favore di ricerca e sostegno ai malati ci sarà, il prossimo 17 settembre a Rovereto, la terza edizione della "Camminordic", una camminata solidale adatta a tutte le età con partenza dal Mart ed arrivo alla Campana dei Caduti. Ritrovo ore 13.00 al piazzale del Mart di Rovereto, partenza ore 15.00 attraverso il centro storico di Rovereto, quindi breve sosta all'ingresso dell'Ospedale S.Maria del Carmine, prima di ripartire verso il colle di Miravalle per raggiungere il Sentiero della Pace fino alla Campana dei Caduti.

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