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''Le susine pelate'', 5 amiche, il cancro e la voglia di vivere. Giulia da Trento: ''Sarebbe bello se da questa iniziativa partisse una grande raccolta fondi per la ricerca''

La pagina Instagram di "Giulietta, Ilaria, Giulia, Claudia e Federica. Età e storie di vita diverse con due cose in comune: il cancro e la voglia di vivere" (così si legge nella bio) spopola e ha superato i 22 mila followers in meno di una settimana oltre ad aver conquistato le pagine del Corriere della Sera. Tutto è partito da una ragazza trentina: ''In questo momento storico varchi la porta dell'ospedale e sei tu con la tua valigia, da solo, a meno che non ti crei dei legami, come è successo a noi" 

Di Rebecca Franzin - 11 ottobre 2020 - 10:11

TRENTO. "Quando fai la chemio non riesci a mangiare bene, hai problemi a livello digestivo e di bocca. Ci hanno portato delle susine che sono rimaste sul comodino fino a notte fonda quando abbiamo creato la pagina, fra venerdì e sabato notte. 'Noi siamo come quelle susine, morbide, lisce e lucide' ci siamo dette, da qui il nome della pagina". E' partita un po' per gioco, un po' per caso, un po' per esorcizzare quanto stava loro accadendo, ed in poche ore sono riuscite a conquistare tutti, la rete (oltre 22 mila follower in meno di una settimana), l'affetto delle tantissime persone che da qualche giorno le seguono tramite Instagram e anche i titoli dei principali giornali nazionali (su tutti il Corriere della Sera che ha dedicato loro un articolo: ''«Susine Pelate»: 5 ragazze, il cancro e la voglia di vivere cantando Arisa''). 

 

Di cosa stiamo parlando? Di una pagina Instagram che si chiama, appunto, ''le susine pelate'', creata da cinque donne forti e coraggiose che si sono conosciute all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano dove da qualche tempo si trovano per combattere il cancro. Quattro di loro hanno un sarcoma, una un carcinoma indifferenziato ma nessuna si è abbattuta e adesso, insieme, unite, sotto la bandiera delle ''susine pelate'', affrontano la loro personale battaglia con uno spirito comunitario nel tentativo di infondere forza e positività alle migliaia di persone che, come loro, in questo momento, in passato o in futuro, hanno dovuto affrontare tumori e malattie come le loro. Tra loro anche una ragazza di Trento, Giulia De Simone che ha 32 anni è maestra all'asilo nido e ha due figli di 6 e 2 anni e mezzo.

 

E' stata lei, insieme a Ilaria Sveva Vistosi, 24 anni di Lainate (Milano), neolaureata alla Sigmund Freud University di Milano, a far partire tutto. Era da poco passato Ferragosto quando le due si sono conosciute in Ospedale: ''Ci siamo incontrate, guardate e abbiamo pensato che già stare lì dentro era triste, se poi sei triste anche tu peggiora tutto - racconta Giulia a ilDolomiti - e poi mi sono detta 'se questi dovessero essere gli ultimi mesi della mia vita, non li voglio passare con il muso'''. L'idea è quindi maturata con l'arrivo delle altre tre ragazze (Giulia ''piccola'' Schiavone, 18 anni di Varese, frequenta il quarto anno dell'Istituto Socio sanitario; Claudia Artica, 39 anni di Bergamo, consulente di bellezza in una Parafarmacia;

Federica Gregorio, 35 anni di Milano, istruttrice di nuoto) e poi ''guardando le susine che avevamo lasciato nel piattino della frutta sul comodino - aggiunge Giulia - ci siamo dette, 'sono come noi' e da lì è partito tutto''. 

 

Sorrisi, energia, informazioni su quanto accade in questi casi. La pagina Instagram in pochi giorni è cresciuta a dismisura e trasmette esattamente quella carica necessaria per affrontare situazioni così difficili. "Non siamo incoscienti - prosegue Giulia - siamo consapevoli della nostra situazione. D’altra parte non possiamo stare a piangere tutto il tempo: io ho due bambini, le altre sono giovani, abbiamo una vita davanti. Poi essere sempre tristi stanca è faticoso, è uno spreco di energie, invece ridendo coinvolgi anche gli altri e raddoppi le forze". 

 

L'emergenza coronavirus, ovviamente, ha contribuito a rendere più difficile una situazione già di per sé delicata: non solo infatti si pone il problema dell'immunodepressione in questo momento di emergenza sanitaria, ma anche quello della solitudine. Gli ingressi nelle strutture ospedaliere sono ovunque contingentati, ridotti al minimo e soprattutto per persone altamente esposte dal punto di vista delle difese immunitarie, come chi, per esempio, fa la chemioterapia le restrizioni sono ancora maggiori. "Non sono stata accompagnata da nessuno in reparto - spiega De Simone - né dai bambini né dal mio compagno, che mi ha lasciato sulla porta dell’ospedale. Quello è stato il momento peggiore di tutta questa faccenda. In questo momento storico varchi la porta dell'ospedale e sei tu con la tua valigia, da solo, a meno che non ti crei dei legami, com'è successo a noi". 

 

Una grande differenza la fa anche il personale: "I nostri medici sanno che siamo soli e sono molto disponibili per qualsiasi cosa. Nel nostro reparto poi l’equipe è giovane, e si legge loro negli occhi che sono tutti portati per fare questo lavoro. Devo dire che si è sentito parlare molto degli infermieri ultimamente con il coronavirus. Questo è il secondo tumore che affronto - racconta ancora Giulia -, ho passato anche un periodo al Santa Chiara di Trento e sia lì che qui a Milano ho constatato che sono davvero degli angeli, sono parte integrante del nostro benessere". 

 

Sul loro profilo Instagram le ragazze raccontano la loro quotidianità, fatta di pasti in ospedale, esami del sangue e costante attenzione a effetti collaterali: "Prima di ammalarsi nessuno sa queste cose, a meno che non lavori nell'ambito. Quando ti capita inizi ad imparare tante cose. Penso quasi che ora potrei sostenere un esame di medicina", sorride Giulia che aggiunge: "In tanti ci scrivono dicendo che dovremmo mettere più storie o foto ma non è facile, sia perché non siamo esperte di social, ma soprattutto perché siamo state appena dimesse dopo aver finito la chemio. Dobbiamo prestare molta attenzione perché se prendiamo un solo raffreddore rischiamo di ritrovarci con una polmonite, perciò anche solo fisicamente non è facile tenere aggiornata la pagina". 

 

Le ragazze però non mollano e hanno preso questa inaspettata fama come un'occasione per sensibilizzare la comunità e per sostenere le donazioni alla ricerca: "La mia malattia è rara e i medici non hanno dei protocolli fissi da seguire, si limitano a tentare delle cure. Più ricerca c'è, più aumenta la possibilità che trovino dei protocolli adatti" spiega Giulia. Al momento è possibile trovare dei link per le donazioni sulla pagina Instagram delle susine (link qui) o dell'istituto tumori (link).  

 

"Chi vuole far del bene può donare a qualsiasi reparto perché ce n'è bisogno. Noi ovviamente trovandoci qui parliamo del nostro (tumori mesenchimali dell'adulto, ndr) e io credo che sarebbe bello se da questo esperimento social partisse una raccolta fondi. Se tutti i nostri followers mettessero anche solo cinque euro riusciremmo a contribuire al miglioramento del reparto. Questi dottori si stanno battendo per salvarci e sarebbe utile e bello se tutti noi facessimo qualcosa per far avanzare la ricerca". Le ragazze vogliono lanciare un messaggio di positività: "Non siamo qui per ricordare a tutti di viversi la vita perché potrebbe accadere anche a loro, vogliamo solo dire che se succede si può avere una chiave di lettura diversa. Non voglio fare la moralista sulla vita degli altri: a me è successo e sono una mamma, giovane, nel pieno della mia vita, ma nonostante tutto è possibile navigare con il mare tranquillo. Poi il destino non lo conosce nessuno".

 

Il sostegno e i messaggi che queste ragazze stanno ricevendo in questi giorni sorprende anche loro: "Ci fa molto piacere sentire questi ringraziamenti, non riesco ancora a capacitarmene: molte persone ci ringraziano perché diamo forza e motivazione, altri ci hanno fatto dei disegni, qualcuno ci vuole fare delle magliette. Ieri sera ho ricevuto un commento bellissimo: che caldo, che freddo, che vento, che panino, che poco, che tanto, andiamo di qui, no di là, che acqua, che sole e chi più ne ha e più ne metta. E poi ... ci sono le susine pelate. Esempio e richiamo per tutti". 

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