Oltre 200 giorni di cure contro il cancro, ora la gioia della "Susina pelata" Giulia: “Per arrivare all'alba non c'è altra via che la notte”

TRENTO. “220 giorni, 10 ricoveri ogni 21 giorni, 30 chemioterapie e 29 radioterapie”. E' un torrente di parole quello scritto da Giulia De Simone. La 32enne trentina, salita agli onori della cronaca per la pagina Instagram “Susine pelate”, in cui assieme a 4 amiche conosciute in ospedale ha raccontato la sua terribile malattia e l'amicizia nata con altre 4 pazienti, ha voluto celebrare così la fine delle cure.

È durato dal 17 agosto 2020 al 28 marzo 2021, questo brutto sogno, ripercorso dalla maestra d'asilo sin dal principio. Tra ringraziamenti e commozione, ci sono parole piene di gratitudine per tutte le persone che le sono state accanto in un momento difficilissimo. Le partenze per Milano, dov'era in cura all'Istituto nazionale dei tumori, la lunga e dolorosa cura, con tutti gli effetti che porta, la profonda crisi che la notizia di un cancro, oltretutto raro e feroce, può produrre in una persona.

C'è tutto, nel suo messaggio. Tutta l'intensità di quello che ha vissuto e di quello che a sua malgrado ha dovuto affrontare. “Partenze all'alba. Migliaia di chilometri di autostrada. Litri e litri di ifosfamide, doxorubicina, vincristina, and etoposide. Litri di cortisone e contrasti vari. Allucinazioni, nausea, giramenti di testa, ipotonia, vomito, infezioni, infiammazioni (specialmente in bocca), biopsia, immunodepressione, neutropenia, menopausa farmacologica, perdita di ogni capello e pelo, scottature di terzo grado, dolore, notti insonni (tante, troppe!), Port, tac, pet, risonanze a pancia in giù di 2 ore, raggi, prelievi, test del dna”, esordisce.

Così come nel gruppo delle “Susine”, Giulia ha cercato di affrontarlo con il sorriso. “Diciamo che forse non è stata un'idea grandiosa farsi venire un rabdomiosarcoma alveolare in concomitanza con un virus mondiale. Diciamo che questo viaggio, durato come una gravidanza, se me lo chiedessero non lo rifarei di certo. Ma non posso non ammettere che: è stato un viaggio pazzesco. Un'avventura che mi ha messo duramente alla prova, che ha fatto uscire tutte le mie forze (che davvero non sapevo di avere. Sono una cagasotto io, eh! Non guido nemmeno in tangenziale.) e che ha portato a conoscermi o forse ri-conoscermi”.

“In tanti mi hanno chiesto come ho fatto, come ci sono riuscita ad arrivare fin qui sempre (quasi!) con il sorriso – continua - la verità è che ho avuto un ottimo team di supporto anzi un meraviglioso fans club. La verità è che ho sempre avuto ben in mente questo pensiero: 'I miei bambini si meritano la loro mamma!'. E da qui è nata la mia forza. Non sono mancati i momenti di dolore: ricordo il mese di novembre ricco di lacrime e agitazione. Dovevo prendere una decisione davvero importante la quale avrebbe cambiato la mia vita per sempre. E sono crollata nel profondo più nero. É stato terribile dover scegliere. Terribile quasi tanto quanto ti dicono che hai un tumore raro e che nel giro di una settimana devi iniziare la chemio più tosta che ci sia. Non ce l'avrei mai fatta da sola, a risalire, a riemergere, ad arrivare alla fine di 30 infinite chemioterapie”.

Vengono i ringraziamenti, poi. A tutte le persone che le sono state vicine, sostenendola e accompagnandola in un percorso tremendo. Dalla sorella Chiara - “la mia roccia, la mia certezza” - all'amica Elsa, che l'ha convinta a farsi controllare, permettendole di fare la scoperta del tumore. Le tante amiche, la famiglia, i colleghi e soprattutto quelle compagne di viaggio che sono state le “Susine pelate” - “per avermi preso sul serio in quella notte di delirio. Ilaria, Federica, Claudia e Giulia, insieme abbiamo conosciuto il dolore più profondo ma l'amore più puro”.

“Grazie alle decine di persone che mi hanno scritto o chiamato per condividere una parola, un pianto o una risata (non riesco a nominare tutti, ma siete tutti qua nel mio cuore). Grazie anche a chi, spaventato, si è allontanato: io il vostro pensiero lo ho sentito ugualmente perché lo so: il cancro fa paura – ha poi proseguito - giuro, ci sono stati giorni in cui ho pianto commossa dalla maratona d'amore che ho sentito muoversi attorno a noi. Ed è incredibile pensare a quanto davvero possano fare bene l'affetto e l'unione. Soprattutto in questo periodo in cui il contatto è vietato. Quanto mi sono mancati gli abbracci fraterni”.

Vi sono poi i medici, che Giulia l'hanno guidata nel tribolato percorso della cura. “C'è qualcuno che però merita di essere ringraziato ancora più profondamente: il mio oncologo (uomo unico al mondo) specialmente per quell'abbraccio e quel 'sei stata bravissima!', la mia radioterapista e tutte/i le/gli infermieri e Oss del terzo piano blocco E dell'istituto dei tumori di Milano. Quando sola sono entrata in reparto per per la prima volta ero disperata, una disperazione che ti porta a pensare le cose peggiori. Mi sembrava di essere in un incubo e soprattutto soffrivo perché ero lontana da casa, dalle mie persone care”.

“Piano piano però sono diventate tutte le persone dell'equipe le mie persone care. Hanno visto ed accolto ogni forma di me sia di giorno che di notte per quasi nove mesi. Grazie per le risate, i pianti, i segreti, i consigli, gli amori, i deliri, le torte, le pizze.. Grazie per le amicizie nate. Per voi sono una delle tante (troppe purtroppo!) pazienti che entrano ed escono da qui dentro ma per me voi siete unici ed avete davvero fatto la differenza. Sembrerà incredibile ma mi mancherete. Ognuno per il suo modo speciale di prendersi cura di me”.

Le sfide, dice la 32enne trentina, non sono però finite. “Ho finito le cure ma ora rimane lo scoglio più difficile: verificare che abbiamo funzionato – conclude - dopo gli esiti di tac e risonanza, dopo che finirà la zona rossa (speriamo!) giuro che affitterò piazza Duomo e faremo un festone. Nessuno sa perché sia successo, nessuno sa se tornerà nei prossimi mesi o anni, nessuno. Ma siamo qui, ora, dobbiamo esserne grati. 'Per arrivare all'alba non c'è altra via che la notte'. Sunrise”.