Alzheimer, 4mila i malati in Trentino e più di mille casi all'anno. Aima: “La pandemia ha creato una sofferenza ulteriore. I caregivers? No a eccessi ed eroismi”

ROVERETO.  “Sono circa 4000 le persone con Alzheimer in Trentino, e circa 8000 quelle complessivamente con demenza, mentre i nuovi casi sono più di 1000 ogni anno”. È questo quello che riporta Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer) per introdurre i risultati del progetto “Prevenire situazioni di disagio e isolamento delle persone con demenza e dei famigliari, correlati all’ epidemia di Covid19”, i cui primi dati erano già stati presentati a inizio novembre.

“Emerge un bisogno di famiglie e caregivers di essere ascoltati – spiega l’associazione – avendo uno spazio riservato a loro dove sentirsi liberi di esprimersi parlando delle loro emozioni, dei loro pensieri, di cosa hanno provato, di come si sono sentiti nei vari momenti del decorso della malattia. Il sistema di assistenza fornisce cure e prestazioni di discreto livello e che i familiari in buona misura apprezzano ma la capacità di ascolto può e deve migliorare: in pratica si riscontra la differenza tra curare e prendersi cura”.

Un altro punto è quello dedicato all’assistenza nelle prime fasi della malattia, “un grande lavoro da fare per i pazienti, ma anche per i famigliari”. Questo infatti consentirebbe una diagnosi e un primo intervento tempestivi ed efficaci: “I parenti, il più delle volte – dichiara l’associazione – sono disorientati nella gestione della malattia e si sentono persi e senza validi supporti. Si trovano infatti a fronteggiare una situazione per loro nuova e inaspettata che faticano a comprendere e, non comprendendo, non sanno prendere le giuste decisioni”.

Come riporta Aima, più volte durante gli incontri sono emerse affermazioni quali “se avessi avuto - quando eravamo all’inizio del percorso e non capivo- i consigli, le spiegazioni e i suggerimenti che ora mi state dando, quando ormai la malattia è in fase ormai avanzata, mi sarei sentito più aiutato e non avrei fatto e adottato i comportamenti che ritengo sbagliati e che ho fatto allora”.

Di conseguenza il suggerimento è quello “di prendersi cura il prima possibile del nucleo famigliare”, anche se va ricordato che “non sempre all’inizio si accetta aiuto, pensando di farcela da soli”.

Inoltre emerge che la “gestione” del paziente mette a dura prova i famigliari: “Questo non solo per l’impatto dei sintomi nella quotidianità – prosegue – ma anche e soprattutto per il cambiamento di cui le figure di accudimento sono testimoni. Il malato Alzheimer, infatti, non vive solo alterazioni di carattere cognitivo ma va incontro a una profonda trasformazione che coinvolge innumerevoli aspetti”.

Trovarsi a che fare, letteralmente, con un’altra persona è una delle sfide più complesse di chi sta vicino ai malati. “Occorre avere la capacità di affrontare questo cambiamento di ruoli – spiega lo psicologo Filippo Cramerotti, che ha seguito il progetto – e di rapporti e di legami affettivi consolidati nel tempo che ora va ricomposto in modo diverso”.

Per esempio, sostiene Aima, “ci si trova a effettuare pulizia di parti intime, di suoceri o parenti anziani, con cui prima non si aveva confidenza e intimità di questo tipo. Il ruolo e il carico accudente ricadono molto spesso sulle donne mentre gli uomini spesso lo rifiutano. I famigliari vanno quindi guidati e supportati in questo percorso”.

A differenza di altri quadri morbosi, dove il rapporto tra sintomi e organo ammalato è chiaro (polmonite –mancanza di respiro), “nella demenza emergono sintomi legati alla degenerazione della aree cognitive – prosegue Aima – che portano a comportamenti inadeguati al contesto sociale, quali comportamenti violenti; approcci sessuali inopportuni; gestione economica non razionale e via dicendo. I familiari sono sconvolti da questi sintomi e chiedono pressantemente di capire il perché e come possono almeno evitare le conseguenze più negative. Consigli pratici e spiegazioni scientifiche sono molto graditi in questi contesti”.

Uno degli effetti più drammatici della pandemia “che ha colpito tutti noi è quello legato alla segregazione delle case di riposo e il conseguente isolamento di persone fragili come gli anziani e i malati di Alzheimer”.

Questi ultimi sono infatti i più bisognosi della vicinanza di figure affettivamente significative, “proprio perché la malattia li pone in una condizione di spaesamento costante”.

I famigliari, in questo caso, “sono gli unici a poter sedare questa angoscia di smarrimento – sostiene Aima – il Covid e le misure di sicurezza a esso connesse hanno impedito il mantenimento dei rapporti famigliari-pazienti creando sofferenza ulteriore e, in alcuni casi, peggioramento delle condizioni di salute”.

Questo spiega anche perché “i famigliari hanno cercato di tenere con sé il più possibile il loro congiunto anche quando le strutture residenziali hanno riaperto i ricoveri”. Come riporta l’associazione, il pensiero di molti era “se lo ricovero non lo potrò più vedere e allora e meglio che rimanga con me perché non si prenderanno cura di lui come faccio io”.

Servirebbe quindi e “sarebbe fortemente raccomandabile fornire ai famigliari e caregivers suggerimenti, per gestire in modo equilibrato il loro ruolo, senza eccessi ed ‘eroismi’”.

Il loro compito comporta infatti nel suo svolgimento “un ampio grado di stress che protratto negli anni di malattia porta a conseguenze morbose di gravità non lieve”.

I caregivers riferiscono “sintomi come insonnia, stati di depressione e ansia e altri ancora, di cui si curano poco, perché ritengono prioritario il compito di assistenza del loro caro”.

Inoltre finiscono per “trascurare la loro salute e le loro relazioni sociali, entrando talora in conflitto con gli altri membri della famiglia, se hanno opinioni diverse sui compiti assistenziali”.

Sono stati 5 gli incontri svolti a Rovereto, che hanno coinvolto 15 famigliari e caregivers. Il progetto si è chiuso con una riunione “plenaria”, aperta a coloro che avevano preso parte ai precedenti incontri, ma anche ad associati e simpatizzanti, e a persone interessate al “mondo“ dell’Alzheimer. La riunione è stata seguita da un pubblico numeroso, (oltre 35 persone presenti in sala, fatto non scontato in tempo di pandemia), che ha seguito con attenzione e interesse, dialogando su molti temi che ruotano intorno alla demenza. Si è parlato di dati epidemiologici, attività di cura e prevenzione, ricerca corretta assistenza, necessità di dialogo tra mondo sanitario e sociale.