Alzheimer e disturbi neurocognitivi, 11 mila persone colpite e quasi 800 casi all'anno: ecco i campanelli d'allarme, come attivarsi e i servizi attivi sul territorio

TRENTO. In provincia di Trento, secondo la stima dell'Istituto Superiore di Sanità, sono quasi 11 mila le persone colpite da decadimento cognitivo, di cui circa 7 mila già prese in carico dall'Azienda Sanitaria e seguite dai vari centri per i disturbi cognitivi e per le demenze presenti sul territorio. La maggior parte sono persone anziane al di sopra dei 65 anni – con un fattore determinante rappresentato inevitabilmente dall'aumento dell'età media – alle quali si aggiungono anche oltre duecento casi di demenze giovanili che colpiscono persone tra i 35 e i 64 anni. Guardando alle nuove diagnosi ogni anno, i casi registrati variano dai seicento agli ottocento, di cui la malattia di Alzheimer rappresenta la forma più frequente e la cui incidenza aumenta con il passare dell'età. L'impatto, sia dal punto di vista sociale che sanitario, è sicuramente importante e fondamentale è ragionare sulla prevenzione, in parte possibile, ma anche informare la popolazione sui servizi di assistenza presenti sul territorio.

A fare il punto della situazione, intervistata da il Dolomiti in occasione della giornata mondiale dell'Alzheimer che decorre il 21 settembre, è la direttrice del Dipartimento transmurale anziani e longevità dell'Apss Anna Casanova che spiega come, di fronte ad un sospetto caso di decadimento cognitivo, sia fondamentale intraprendere un percorso adeguato avvalendosi di servizi mirati. Nella nostra provincia esiste infatti un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) che definisce l’iter di presa in carico dei pazienti affetti da questa patologia, sulla base delle linee guida nazionali ."Il primo step è sicuramente quello di rivolgersi al proprio medico di medicina generale che, sulla base di una prima valutazione tramite un test volto a confermare il sospetto di una compromissione a livello cognitivo – spiega Anna Casanova – può emettere un'impegnativa per un successivo appuntamento presso uno dei centri per i disturbi cognitivi e per le demenze, che viene fissato tenendo conto della residenza ma anche sulla base dell'urgenza del singolo caso, sempre definita dal medico, e che può essere richiesto attraverso il centro unico di prenotazione".

Fondamentale, per poter compiere questo primo passo, è però riuscire ad individuare i campanelli d'allarme che possono far sospettare che una persona vicina possa essere colpita da una forma di decadimento cognitivo. I più indicativi, spiega la dottoressa Anna Casanova, sono i deficit di memoria o i cambiamenti nel comportamento e nell'umore del soggetto: "Se una persona, ad esempio, è sempre stata molto aperta alla socialità e colloquiale ed improvvisamente cambia il tono dell’umore, oppure muta in modo significativo le sue normali abitudini di vita, allora può essere il caso di richiedere la valutazione medica, attivandosi in modo tempestivo. Questo anche, solo per fare un altro esempio comune, se la persona perde in modo continuativo degli oggetti o li posiziona in luoghi non consueti, oppure se ha difficoltà a svolgere le normali azioni della vita quotidiana".

Il passo successivo è poi quello di affidarsi ad un CDCD, strutture distribuite su tutto il territorio provinciale, organizzate in rete, che si avvalgono di vere e proprie equipe che comprendono molte professionalità: dal medico specialista agli infermieri, dai neuropsicologi che si occupano dei vari test utili all'inquadramento diagnostico fino all’assistente sociale ed ai terapisti occupazionali che possono operare, in casi specifici, anche a domicilio.

"Il paziente viene accolto in queste strutture da un medico specialista, che può essere un neurologo o un geriatra a seconda delle esigenze e da un infermiere, e il primo passo è un'anamnesi volta a valutare sia i fattori di rischio per il decadimento cognitivo, sia la presenza di altre patologie che possano interferire con la cognitività e di servizi assistenziali già attivi – specifica la direttrice del dipartimento – e ad essere eseguiti sono poi l’esame obiettivo del paziente e ulteriori test volti a valutare in modo più specifico i domini della cognitività tentando di giungere ad un’ipotesi diagnostica il più precisa possibile, programmando poi eventuali ulteriori richieste di approfondimento e i successivi controlli periodici e, qualora necessario, prescrivendo terapie mirate sia farmacologiche che non".

Ad essere valutate, viene spiegato, sono anche le necessità di supporto di tipo sociale con la possibilità di affidarsi a servizi territoriali appositamente dedicati come "Spazio Argento" per la definizione di interventi mirati per rispondere in modo flessibile ai bisogni del paziente, valutando anche l'attivazione di servizi assistenziali domiciliari o l’ipotesi di inserimento in RSA.

"In provincia di Trento esiste un servizio specifico di assistenza domiciliare dedicato alle persone con demenza – specifica Casanova – nonchè una rete di strutture residenziali, sia private che a partecipazione pubblica, che ospitano persone con decadimento cognitivo, alcune delle quali dotate anche del nucleo Alzheimer e attrezzate quindi per l'inserimento dei pazienti seguiti dai CDCD ”. Esiste però anche una unità operativa, specificamente creata all’interno di Apss, che si occupa del supporto clinico assistenziale alle strutture residenziali.

Parlando di decadimento cognitivo, e nello specifico della malattia di Alzheimer, è interessante approfondire poi la questione delle possibili terapie e degli approcci non farmacologici, con Casanova che evidenzia come al momento non esistano farmaci risolutivi, ma solo alcuni che possono ritardare la progressione della malattia e controllare la sintomatologia, che vanno associati ad altri "interventi" anche relativi all’aspetto psico-educativo: "Farmaci e approcci non farmacologici sono complementari e non possono prescindere gli uni dagli altri, dal momento che spesso il paziente risente negativamente anche del contesto in cui si trova, sviluppando disturbi comportamentali anche sulla base di problematiche ambientali o di modalità con cui i caregiver si interfacciano oppure sulla base di disturbi fisici che vanno sempre indagati ed approfonditi".

E proprio su questi aspetti relativi alla relazione quotidiana con la malattia, ad essere specificato dalla dottoressa Casanova è come durante l'appuntamento presso il CDCD venga fornita ai familiari una panoramica su tutte le possibili criticità relative ad ogni singolo caso, ma anche alla terapia che verrà intrapresa. Un ruolo fondamentale viene poi ricoperto anche dalle molte associazioni di volontariato attive sul territorio: "Attraverso il loro operato si sviluppa spesso un confronto costruttivo con altre persone che si trovano a vivere, o hanno vissuto, situazioni analoghe ed è quindi possibile ricevere consigli e suggerimenti utili. Sono poi molti gli incontri e le iniziative di informazione e formazione sul tema che sono fondamentali nell'ottica di fornire un supporto alle famiglie e di creare una comunità in grado di non isolare i pazienti colpiti da decadimento cognitivo, riuscendo a valorizzare le loro capacità residuali. In questo senso, si sta ampliando il progetto provinciale di costruzione delle 'Comunità amiche dei pazienti con demenza', finalizzato proprio a ridurre lo stigma sociale coinvolgendo le comunità e stimolando la conoscenza delle problematiche relative alla demenza. Alcune progettualità sono state organizzate anche nelle scuole, coinvolgendo i più giovani: è infatti fondamentale contribuire alla costruzione di una comunità formata e che non rifiuti, anche semplicemente per paura, il tema della demenza".

Tornando in ambito puramente medico, Anna Casanova specifica come ad assumere un ruolo fondamentale sia poi la prevenzione, riconoscendo l'importanza di ridurre i fattori di rischio alla base dei disturbi neurocognitivi. Accanto a quelli non correggibili, come l'età e la predisposizione genetica, ne sono stati identificati infatti altri correggibili e che riguardano tutto l'arco della vita: "Si tratta del basso livello d'istruzione, l'inattività fisica, l'ipertensione, il diabete, il fumo, e l'abuso di alcolici. Ma anche la perdita dell'udito, l'obesità, la depressione, i traumi cranici, l'inquinamento atmosferico e l'isolamento sociale. A questi se ne sono aggiunti altri due: l'ipercolesterolemia e la perdita della vista nel corso del tempo".

Un ultima battuta la dottoressa Casanova la dedica ad un aspetto interessante del trattamento dei disturbi neurocognitivi, ovvero l'apporto delle nuove tecnologie in un ambito che, per forza di cose, è in continua evoluzione: "Attualmente il contributo più importante è offerto dalla telemedicina che offre la possibilità di effettuare da remoto controlli e rivalutazioni periodiche, non obbligando i pazienti presi in carico dai CDCD a spostamenti che potrebbero rivelarsi difficoltosi".

E per quanto riguarda il trattamento vero e proprio? "Ci sono molti programmi di riabilitazione, anche nell'ambito dell'utilizzo della realtà virtuale, che non sono però validati dal punto di vista scientifico e che per questo motivo rischiano di avere delle controindicazioni. Ad esempio l'Istituto Superiore di Sanità quest'anno sta lavorando ad un percorso di riabilitazione da effettuarsi mediante una specifica app realizzata dall'Università di Padova, e si è in attesa della certificazione successiva alla sperimentazione in corso. Diciamo, in estrema sintesi, che ci troviamo ancora, sotto questo aspetto, in una fase di transizione in cui è necessario attendere prima di poter introdurre efficacemente e senza rischi queste novità. Quello che però va fatto, lo sottolineo nuovamente, è sollecitare l'attenzione delle persone sui servizi e sulle attività attualmente presenti a supporto dei pazienti e delle loro famiglie ed incrementare il livello di comunicazione e conoscenza rispetto alla tematica".