Le rette dei malati di Alzheimer le paga il pubblico? Le Corti d'Appello: "Sì". Upipa: "Situazione delicata e c'è il nodo della valutazione medica"

TRENTO. "E' una situazione delicata e non omogenea, gli emendamenti proposti per fare chiarezza sulla situazione si contraddicono". Queste le parole di Michela Chiogna, presidente di Upipa, l’Unione provinciale istituzioni per l’assistenza, che evidenzia la delicatezza e le difficoltà nel definire una legge chiara. "I casi di demenza sono diversi e sono da valutare singolarmente: non c'è ancora un corpus di sentenze che regolamentino le procedure. Bisogna avere prudenza nella gestione di questo tipo di pratiche proprio perché il quadro non è chiaro".

In Italia oltre un milione di persone soffre di Alzheimer o altre forme di demenza, e quando la malattia diventa troppo grave per essere gestita a casa, molte famiglie scelgono il ricovero all'interno di una Rsa. In Trentino? Un'indagine dell'Istituto superiore di sanità, sulla base dei residenti al 1 gennaio 2023 dei dati Istat, stima 10.267 casi di demenza (di cui 215 a insorgenza precoce) e 8.456 persone con compromissione cognitiva lieve nella fascia d'età uguale o superiore.

Circa 7 mila sono già prese in carico dall'Azienda provinciale per i servizi sanitari e seguite dai vari centri per i disturbi cognitivi e per le demenze presenti sul territorio. La maggior parte sono persone anziane over 65 anni – con un fattore determinante rappresentato inevitabilmente dall'aumento dell'età media – alle quali si aggiungono anche oltre duecento casi di demenze giovanili che colpiscono persone tra i 35 e i 64 anni. 

Occuparsi oggi di demenza significa non tanto, e non solo, la ricerca della guarigione, intesa come eliminazione della malattia, quanto anche programmare un’attenzione particolare e più ampia alla situazione della persona e al suo contesto familiare, sociale e culturale complessivamente inteso, anche in ottica preventiva.

Le famiglie dei malati di Alzheimer spesso si trovano a dover affrontare rette mensili che si possono aggirare tra i 2.000 e 3.000 euro, ma questa spesa potrebbe essere coperte dal Servizio sanitario nazionale (Ssn).

La legge del 14 febbraio 2001 sui Livelli essenziali di assistenza, infatti, stabilisce che, quando un paziente ha bisogno di cure sanitarie complesse, come nel caso dei malati di Alzheimer grave, la retta del ricovero in strutture sociosanitarie può essere a carico del sistema pubblico. E due recenti sentenze di ottobre della Corte d'Appello di Roma e di Milano stabiliscono il principio che le rette di chi soffre di Alzheimer e demenza a "elevata integrazione sanitaria" dovrebbero essere a carico dell'Ssn.

Una "rivoluzione" che avrebbe impatti non secondari sulle risorse da destinare alla sanità. Per questo ci sono vertici e confronti un po' a tutti i livelli, compreso di Conferenza Stato-Regioni, per analizzare la situazione e le sentenze. Non solo risorse. Il nodo forse principale riguarda la valutazione medica, che deve stabilire la gravità della condizione del paziente, ma la questione - aperta da diversi anni - resta ancora irrisolta nonostante tentativi di riforma legislativa, recentemente bocciati.

Le case di riposo agiscono seguendo delle direttive che vengono emesse dalla Provincia ogni anno, contenenti le regole da seguire per l’anno successivo. Queste linee guida stabiliscono, tra le altre cose, il numero di posti accreditati, la sovvenzione provinciale per la quota sanitaria, eventuali aumenti delle tariffe e altri parametri che regolano l'attività delle Rsa. Tuttavia, le direttive non prevedono alcuna norma che stabilisca la possibilità di esentare i pazienti dal pagamento delle rette, se non in casi particolari previsti dalla legge, come nel caso dei Namir, cioè per persone in stato vegetativo che sono riconosciute come non paganti.

“E' un argomento delicato e controverso, che affrontiamo con la Provincia. Ci confrontiamo anche con quella di Bolzano", spiega Chiogna. "Questo è un problema che non abbiamo solo noi ma è una dinamica che c'è a livello nazionale. E' un tema che non presenta ancora una soluzione univoca perché se ci fosse una direzione precisa da seguire non ci sarebbe bisogno di discutere oppure di approfondire una questione che risulta frazionata e con casistiche molto diverse".

Un dialogo regionale ma anche extra-provinciale. "Ci siamo confrontati anche con le Regioni vicine, come la Lombardia e anche con il Veneto, e ci siamo resi conto che versiamo un po' tutti nella stessa situazione delicata e di difficoltà per poter agire. Infatti, come si può valutare il grado di autonomia di una persona, in particolare quando si tratta di malattie degenerative come la demenza?”.

Il governo sta ancora discutendo la possibilità di un emendamento che potrebbe risolvere parte di queste problematiche. Al momento non esiste ancora una copertura sufficiente che consenta di affrontare la questione in modo efficace, né a livello provinciale né a livello nazionale, per questo la mancanza di una soluzione finanziaria per coprire queste problematiche rende difficile trovare una soluzione concreta.

“Le due sentenze attuali si contraddicono. Quello che dobbiamo fare noi come Provincia è sollecitare la chiusura dell’emendamento che possa chiarificare le cose perché così non c’è copertura né per il Trentino né per l’Italia e quindi bisogna capire cosa ha copertura, in modo da poter lavorare correttamente e riconoscere quello che è giusto e sostenibile riconoscere”, conclude la presidente di Upipa.