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Il Centro NeMo aiuta chi soffre di Sla, Sma e distrofie muscolari. In dieci giorni occupati già tutti i posti letto: ''Ogni gesto ha un valore inestimabile''

Il Centro clinico, inaugurato a fine febbraio, settima sede di questa rete e l'unica presente nel Nord-Est, è stato protagonista dell'appuntamento online del Rotary club e del bollettino dell'associazione del 22 marzo scorso. Una struttura che si propone per diventare un centro importante anche per i pazienti dalle Regioni limitrofe

Pubblicato il - 29 marzo 2021 - 19:33

TRENTO. Un'alleanza fortemente orientata alla capacità di mettersi al servizio della comunità e del territorio. Questo l'obiettivo della sinergia tra Rotary club Trento e il Centro clinico NeMo, quest'ultima una struttura specializzata per l'assistenza di persone con malattie neuromuscolari e neurodegenerative – come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), l’atrofia muscolare spinale (Sma) e le distrofie muscolari – senza alcun onere a carico delle famiglie.

 

Il Centro clinico, inaugurato a fine febbraio, settima sede di questa rete e l'unica presente nel Nord-Est (le altre si trovano a Milano, Brescia, Genova, Roma, Napoli e Messina), è stato protagonista dell'appuntamento online del Rotary club e del bollettino dell'associazione del 22 marzo scorso. Una struttura che si propone per diventare un centro importante anche per i pazienti dalle Regioni limitrofe.

 

Un intervento di sensibilizzazione introdotto da Disma Pizzini, presidente del Rotary club Trento, e con ospiti Paola Tomasi (responsabile dei progetti di raccolta fondi per il Centro NeMO), Alberto Fontana (presidente di Fondazione Serena Onlus – Centro Clinico NeMO) e Riccardo Zuccarino (direttore clinico Centro Clinico NeMO Trento e rientrato in Italia dopo 2 anni negli Stati Uniti dove ha coordinato un gruppo internazionale di ricerca in merito ad una neuropatia periferica ereditaria, conosciuta come Charcot Marie Tooth) per approfondire tutti gli aspetti di questa nuova struttura.

 

Il Centro clinico si trova all’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana e dispone di 1.500 metri quadrati di superficie, 14 posti letto, 1 palestra, 2 piscine, 1 laboratorio di analisi del movimento, 1 centro di valutazione domotica e addestramento ausili e 1 sezione dedicata alla riabilitazione robotica.

 

Il presidente di Fondazione Serena Onlus – Centro Clinico NeMO illustra la nascita e la mission dei vari centri clinici NeMO presenti in Italia. "Ci sono diversi obiettivi comuni con il Rotary - dice Fontana - l’amicizia, la solidarietà, la capacità di fare comunità, di mettere insieme competenze personali e professionali, la condivisione delle esperienze di vita. Le malattie neuromuscolari hanno un percorso degenerativo e non vi sono molte conoscenze per affrontarle con grande efficacia. Come il Rotary anche il centro NeMO è difficile da spiegare se non vivendolo intensamente dall’interno: un invito a venirci a trovare prima possibile".

 

Il Centro trentino nasce circa quattro anni fa con la precedente legislatura a seguito di una richiesta dei malati sul territorio trentino. I centri clinici NeMO partono proprio da persone che sono molto coinvolte con le malattie neuromuscolari: Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), l'Atrofia muscolare spinale (Sma) e le Distrofie muscolari.

 

Come tutti i Centri NeMo, che si contraddistinguono per prendere in carico globalmente i pazienti, anche la realtà di Pergine adotta un modello di cura che si sintetizza nei concetti di multidisciplinarietà, omniservice e piano riabilitativo individualizzato, erogando le prestazioni di degenza, day hospital, ambulatori e macro attività ambulatoriali complesse.

 

"Oggi - aggiunge Fontana - sono 40.000 le persone nel nostro Paese che vivono con questo tipo di patologie altamente invalidanti, con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali. Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita di ogni persona di cui ci prendiamo cura, attraverso la progettazione, l’organizzazione e la gestione di servizi clinici di eccellenza, sviluppati sulla centralità del paziente e della sua famiglia".

 

Ogni sede di NeMo opera esclusivamente in regime convenzionato con il Sistema sanitario nazionale per offrire le migliori cure possibili a condizioni sostenibili e senza oneri aggiuntivi per i pazienti e le loro famiglie. "Accanto alla cura si sta sviluppando anche un’attività di ricerca che vedrà il forte coinvolgimento del Centro clinico di Trento. Tra i soci fondatori c'è, infatti, anche la Fondazione Telethon".

 

Dopo 10 giorni dall’apertura di NeMO, il 100% dei posti è già stato occupato. "E' significativo che l'apertura di questo centro sia avvenuto in questo difficile momento caratterizzato dall'emergenza Covid: le malattie di questo tipo non possono aspettare tempi lunghi. Il concetto di riabilitazione non si limita agli aspetti motori ma è una riabilitazione alla vita. Il percorso è un patto di alleanza compiuto insieme, medico-paziente; ogni gesto ha un valore inestimabile per il mantenimento del bisogno di autonomia e per una vita vissuta con dignità. E' importante procedere il prima possibile in questo percorso ed il poterlo fare in un unico centro è un grande valore aggiunto", conclude Fontana.

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