Dall'Hospice pediatrico alle nuove strutture, la Fondazione traccia la rotta per sviluppare una cultura sulle cure palliative in Trentino: "Non basta una sensibilizzazione generica"

TRENTO. Un nuovo Consiglio d'amministrazione della Fondazione Hospice Trentino onlus e un documento, elaborato dal comitato scientifico, sulle linee di sviluppo delle cure palliative sul territorio provinciale.

Dall'Hospice pediatrico alle nuove strutture per affrontare il fine vita e sostenere le famiglie in Trentino, il documento messo in campo ha l'obiettivo di stimolare la riflessione delle istituzioni e della società sullo sviluppo di questo importante servizio.

Sono sostanzialmente due le linee di sviluppo delle cure palliative, che spiegano l’attenzione sempre maggiore di cui godono e la loro crescente diffusione. "Una direttrice riguarda gli aspetti teorici e di definizione, che hanno allargato il campo di questa modalità di affrontare i problemi delle malattie in fase avanzata. Ci riferiamo al superamento del limite originario che le vedeva intervenire solo nell’ambito oncologico per arrivare ad abbracciare tutte le malattie non guaribili e all’apertura verso cure palliative precoci e simultanee, superando la concezione di un intervento che iniziava solo nella fase finale della malattia, per lo più dopo l’abbandono delle terapie specialistiche specifiche della patologia in atto".

La seconda linea è invece di carattere pratico e organizzativo. "E riguarda la crescente importanza riconosciuta al tema della prossimità delle cure e del rafforzamento della dimensione territoriale dei servizi offerti. Anche sul piano culturale e della consapevolezza sociale possiamo riconoscere che la sensibilizzazione all’approccio palliativo si sta allargando, tanto da arrivare a pensare che in ogni campo della pratica clinica debba crescere una attenzione, maggiore che in passato, al controllo dei sintomi, alla qualità della vita, alla soggettività dei pazienti e alle loro attese. Un altro segnale in questa direzione è dato dal fatto che si comincia a parlare delle Rsa come di luoghi 'naturali', quasi per definizione, di erogazione di cure palliative". 

Questo modo nuovo di pensare alle cure palliative si è progressivamente affermato anche dal punto di vista legislativo e di politica sanitaria fino alla affermazione che si tratta di un insieme di servizi che vanno garantiti obbligatoriamente e omogeneamente sul territorio nazionale e al loro inserimento nei Lea.

Su un piano più operativo, gli standard del Decreto ministeriale 77/2022 prevedono una unità di cure palliative domiciliari ogni 100.000 abitanti e un Hospice con 8/10 posti letto ogni 100.000 abitanti.

Per realizzare quanto previsto, sarà necessario dunque adeguare la dotazione di risorse per portare a regime l’erogazione delle prestazioni. "Per ora nella nostra provincia si intende realizzare un Hospice pediatrico con 6 posti, un Hospice di 9 posti al costituendo Ospedale di Comunità di Pergine e ridurre a 6 (da 8) i posti alla struttura di Mezzolombardo. E’ stata inoltre deliberata l’istituzione di un nucleo di 17 posti letto presso il presidio ospedaliero di Tione, per l’avvio di una progettualità sperimentale di “cure intermedie a indirizzo palliativo”.

La Fondazione Hospice Trentino "esprime soddisfazione e compiacimento per il previsto sviluppo delle Cure palliative nella nostra provincia, seguirà con attenzione il percorso delle varie realizzazioni e dichiara la massima disponibilità a tutte le possibili forme di collaborazione per il rafforzamento di una rete di cui siamo e ci sentiamo parte attiva. Per questo vorremmo da subito condividere una riflessione che ci sembra importante per il prosieguo del cammino. L’allargamento della sensibilizzazione sulle Cure palliative porterà gradualmente a un auspicato miglioramento della conoscenza di cosa sono e del loro significato per la vicenda sanitaria e umana degli ammalati e delle loro famiglie. Questo processo dovrà interessare tutti i cittadini e le comunità e per questo sono utili le iniziative culturali e di animazione sociale che aumentano nella gente la consapevolezza di un loro diritto".

Un piano strutturato che dovrà "coinvolgere tutti gli operatori sanitari e sociosanitari, portando a una maggiore attenzione agli aspetti palliativi del loro operare, fino a lasciar permeare le attività sanitarie e sociosanitarie, a tutti i livelli, dalla sensibilità e da un’attitudine all’atteggiamento palliativo senza il quale la qualità di vita dei pazienti, ma forse anche degli operatori, peggiora. Per curare questo livello non sarà sufficiente una generica sensibilizzazione ma si dovrà mettere in campo un lavoro sistematico più specificamente formativo. Ma tanto più questa diffusione crescerà, maggiore diverrà l’importanza di riconoscere che questo livello di base non è sufficiente per la strutturazione di una vera e propria Rete provinciale di Cure palliative, ricca delle diverse componenti professionali, sanitarie e sociosanitarie, nonché del terzo settore".

Esiste, evidenzia la Fondazione Hospice Trentino onlus, la necessità di un livello superiore di competenze sul piano tecnico, sanitario, relazionale, che deve caratterizzare gli operatori delle diverse componenti professionali e dei volontari titolari e coinvolti in queste cure.

"Il rischio connesso all’auspicato allargamento della 'cultura palliativa' è che potrebbe associarsi a un abbassamento della qualità delle prestazioni erogate. Anche dal punto di vista strutturale, per esempio, gli standard di una Casa Hospice (la stanza singola, la possibilità di convivenza continua con i familiari, la personalizzazione dell’ambiente e così via) devono essere riconosciuti come fattori importanti e non secondari. Ci chiediamo, in particolare, quali siano gli standard previsti per la residenzialità non dedicata. Per spiegarci ancora meglio, abbiamo accennato alle Rsa come nodi 'naturali' di una rete in cui si affermi una sensibilità e un atteggiamento di tipo palliativo ed è questo un obiettivo importante da perseguire. Ma le Rsa non sono e non diventano per questo un Hospice, né l’equipe che vi opera diventa, solo per questo luogo di lavoro, un’unità operativa di Cure palliative. Così come andrà chiarito bene cosa si intende per presidio ospedaliero di cure intermedie a indirizzo palliativo. Ci rendiamo conto che qualche volta la ricerca della 'perfezione' può diventare un ostacolo verso la realizzazione del 'buono', ma nel nostro campo, specie nel momento in cui si progettano e si avviano nuove iniziative, non è bene partire al ribasso. Vorremo insomma contribuire a 'mantenere alta l’asticella' e in quest’ottica confermiamo la nostra disponibilità alla collaborazione con l’assessorato provinciale alla Salute e con l’Azienda provinciale per i servizi sanitari".

Queste linee programmatiche sono uscite dal nuovo Consiglio di amministrazione, molte le conferme da parte dei soci e due nuovi consiglieri la dottoressa Diana Zarantonello e il dottor Cesare Moreschini, rispettivamente nominati dai soci fondatori Apan e Lilt.

In rappresentanza dei soci di Fondazione Hospice Trentino Onlus la presidente Laura Froner e il vice presidente Fabio Branz, per il socio fondatore Fondazione trentina per il volontariato sociale la consigliera Donatella Turrina e il consigliere Andrea Benoni. E la consigliera Mariarosa Dossi (socio fondatore Associazione Amici di Fondazione Hospice Trentino onlus). 

"Ringraziamo Daria Pedrini e Maurizio Agostini, consiglieri uscenti, per l’importante contributo e supporto dato in questi anni al lavoro del Consiglio di amministrazione e alla Fondazione", concludono i rappresentanti della Fondazione Hospice.