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Un arresto cardiaco a 8 anni e da quel momento il bimbo è costretto a curarsi fuori dal Trentino, la madre: ''Abbandonati dalla Provincia. Segnana ci ascolti''

Un video diventato virale racconta il calvario di una famiglia trentina costretta, per seguire le speciali terapie del piccolo Diego, a trasferirsi fuori provincia: “Se non mi fossi esposta la politica non ci avrebbe ascoltato, portiamo avanti questa battaglia per mio figlio e gli altri bambini che sono nelle sue condizioni, l’accesso alle cure deve essere garantito a tutti”

Di Tiziano Grottolo - 26 luglio 2021 - 06:01

TRENTO. “Ormai è un anno e mezzo che Diego sta lottando e noi con lui, ma la Provincia ci ha abbandonato”, a parlare è Susanna una mamma trentina che da tempo, assieme al marito e a un altro figlio piccolo, porta avanti una dura battaglia per garantire un futuro al figlio di soli 9 anni. Fin dalla nascita il piccolo Diego ha sofferto di cardiopatia ma quando non aveva ancora un anno di vita ha subito un’operazione che gli aveva consentito di vivere una vita piena. “Una vita stupenda senza farmaci – ricorda la madre – poteva fare quello che voleva”.

 

Tutto però si interrompe il 22 aprile dell’anno scorso, Diego non ha ancora 8 anni quando viene viene colpito da un arresto cardiaco. “Stava giocando in giardino con un aquilone, c’era il lockdown, per svariati minuti è stata la nonna a fargli un massaggio cardiaco poi sono intervenuti i vigili del fuoco per rianimarlo e infine i soccorsi”. Il piccolo viene trasferito a Padova “qui è iniziato il nostro calvario”. Il piccolo Diego viene tenuto in coma farmacologico. Poi, come una doccia fredda arriva il responso dei dottori che suona come una sentenza: “Ci hanno detto che sarebbe rimasto un vegetale cieco – afferma Susanna – ma da mamma sentivo che non era così. Abbiamo pregato per essere presi in un centro di riabilitazione che inizialmente non era d’accordo. Ci hanno trasferito a Conegliano dove Diego ha iniziato a migliorare e stare sempre meglio. Anzi ci tengo a ringraziare i professionisti di Conegliano, in particolare la fisioterapista Vittoria, sono stati i primi a credere in Diego quando nessuno lo aveva fatto. Ci hanno ridato il sorriso e la vita. Anche il vicepresidente Mario Tonina ci è stato vicino e ci ha aiutato”.

 

La riabilitazione del piccolo prosegue per oltre un anno, un periodo durante il quale Diego migliora moltissimo ma per seguire le cure la famiglia è costretta a trasferirsi a Conegliano, in Veneto. L’unico modo per poter vivere una sorta di normalità, uniti, tutti assieme. “Dopo un anno e due mesi siamo tornati a casa ed è qui che arriva il peggio. In Trentino non c’è nessuna struttura che può aiutare i bambini pediatrici neurologici. Non ci sono aiuti perché mi hanno promesso dei soldi che tutt’ora non ci sono e quindi dobbiamo continuare ad andare fuori Regione”.

 

Veneto, Lombardia, Desenzano del Garda, Milano, Montebelluna. Qui ci sono centri specializzati che consentono al piccolo di proseguire le terapie. “Tutto questo ha un costo ed è anche molto alto ma non ci sono aiuti”. Susanna per seguire il figlio deve abbandonare il lavoro: Diego necessità di un’assistenza costante, 24 ore su 24”. Il problema è che i pochi aiuti che ci sono non tengono conto che i percorsi di riabilitazione sono spesso lunghi, in questi casi non bastano due settimane o un mese. Per la famiglia di Diego la prima riabilitazione dura un anno e due mesi, per questo l’unica scelta è stata quella di trasferirsi.

 

Non sto cercando di suscitare pietà, ho deciso di prendere parola perché la gente apra gli occhi, ci sono famiglie che sacrificano tutto per poter portare avanti le terapie dei propri figli e questo succede nel ‘paradiso’ Trentino. Un paradiso – fa notare Susanna – che è tale per chi sta bene perché se stai male qui è un cimitero. I bambini devono avere la possibilità di migliorare ma non possono averla in Trentino, perché non c’è nulla e quel poco che c’è non può mettere a disposizione le competenze per consentire ai bambini di progredire. Mio figlio sta tornando a camminare ma non di certo grazie alla Provincia di Trento”.

 

Stando a quanto denuncia la famiglia di Diego anche solo per ottenere una sedia a rotelle ci vogliono mesi. “Avevamo chiesto una sedia a rotelle posturale perché Diego e tetraplegico, all’inizio non si credeva che potesse fare tutti i progressi che ha fatto e per fortuna dopo un po’ di tempo non è più servita, ma per sei mesi hanno dovuto prestarci una sedia a rotelle normale perché la Provincia non ci dava i soldi per prenderne una adeguata. Tutto questo perché ci sono lungaggini burocratiche che non si possono superare”.

 

Come se non bastasse in certe occasioni sopraggiunge il senso di abbandono. La sensazione di essere soli contro tutti. “Avevamo contattato l’assessora Stefania Segnana e dopo aver ricevuto rassicurazione sulla possibilità di avere un appuntamento non è stato fatto nulla. Non siamo più stati contattati”. Questa non è nemmeno la prima volta che una madre o un’associazione denunciano di essere stati abbandonati dalla Provincia. A giugno era successo a Luana, madre di un bambino a cui sono stati diagnosticati disturbi dello spettro autistico.

 

“Si vede che i nostri bambini non sono interessanti come altri casi di cronaca che finiscono sui giornali o in televisione”, ribadisce Susanna non senza amarezza. “Noi abbiamo bisogno di aiuti concreti dalla Provincia e non dai nostri compaesani, amici o famigliari perché mio figlio ha diritto alle terapie gratuite e ha diritto a migliorare perché lui ne ha voglia e non posso pensare che per colpa della burocrazia mio figlio non possa fare progressi. Ormai è un anno e mezzo che Diego sta lottando e noi con lui e la Provincia ci ha abbandonato”.

 

Le spese stanno diventano così insostenibili che la famiglia sta valutando soluzioni drastiche. Stiamo pensando di trasferirci di nuovo in un’altra regione, almeno i primi anni, per poter dare a Diego tutti gli aiuti di cui ha bisogno ma non è giusto che una famiglia debba sradicare la sua vita perché la Provincia in cui vivono li ha abbandonati. Vorrei che questo messaggio arrivasse a chi di dovere – conclude Susanna – per far capire che sì il loro lavoro è importante ma noi viviamo in un incubo dal quale cerchiamo di uscire, per avere un po’ di serenità, quella che accomuna la maggior parte delle altre famiglie”.

 

Dopo la pubblicazione di un video su Facebook la storia di Diego è diventata virale, solo a quel punto Susanna è stata contattata dall’assessora: “Segnana è stata gentile e ci ha promesso che cercherà una soluzione, però ci sono solo due strade, o la Provincia mette a disposizione dei terapisti validi e competenti oppure ci serve l’aiuto economico per sostenere le spese della riabilitazione e seguire le terapie adeguate”.

 

Il video, che in pochissimo tempo ha raccolto migliaia di condivisioni, voleva lanciare un messaggio molto importante, senza retorica: “Il video non era per i politici perché loro conoscevano già la nostra situazione, loro già sapevano, ma tranne rare eccezioni non hanno fatto nulla. Ho voluto raccontare la storia della mia famiglia affinché anche le famiglie ‘normali’ sapessero cosa accade in Trentino, ora la Provincia non può più nascondersi, se non avessi fatto il video non ci avrebbero ascoltato”.

 

Nel frattempo centinaia di persone si sono offerte di raccogliere dei soldi ma Susanna ha sempre rifiutato: Ringrazio moltissimo chi si offerto di aiutarci economicamente ma il messaggio non dev’essere che solo chi ha i soldi può curarsi, noi vogliamo portare avanti questa battaglia per Diego e tutti gli altri bambini che sono nelle sue condizioni, l’accesso alle cure deve essere garantito a tutti e non mi fermerò fino a quando i politici non ci ascolteranno, ora non ci sono più alibi, devono ascoltarci perché ne va della loro reputazione”.

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