Vulvodinia e "malattie invisibili", presentata la proposta di legge: "Una donna su 7 ne soffre. Devono essere riconosciute e inserite nei Lea"

TRENTO. "La richiesta di riconoscimento delle malattie invisibili è diventata una vera e propria onda, che si sta espandendo a più livelli e sembra non si fermi più". Così Hale Community, il progetto nato in Trentino che ora è riuscito a raccogliere oltre 6 mila follower, commenta la proposta di legge scritta dal Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo, presentata il 3 maggio in una conferenza stampa congiunta di Camera e Senato. L'obiettivo è il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nei Livelli essenziali di assistenza del Sistema sanitario nazionale. 

"Malgrado sia poco conosciuta dallo stesso personale medico-sanitario,- riporta il Comitato promotore del pdl - non si tratta di una malattia rara: una recente revisione della letteratura scientifica fissa la prevalenza della malattia al 12-16 % della popolazione assegnata femmina alla nascita. Come termine di paragone, si tenga presente che malattie quali la fibromialgia e l’endometriosi, sicuramente più conosciute, hanno prevalenza rispettivamente del 5% ed 10% circa. Sebbene si abbia una maggior concentrazione tra i 20 e i 40 anni, nessuna fase di vita della donna ne è risparmiata. L’elevata diffusione della sindrome consente, pertanto, di definire la vulvodinia come malattia sociale".

In prima linea tra le tante attiviste e pazienti a Roma, anche Giorgia Soleri, influencer e parte del Comitato, accompagnata dal fidanzato Damiano David, voce e frontman dei Maneskin, questa volta in veste di "accompagnatore". 

"Attualmente è ancora carente una adeguata assistenza da parte dello Stato e del Ssn - prosegue il Comitato - per il riconoscimento e l’adeguato trattamento di queste malattie; a causa della carenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche, dei ritardi diagnostici, di errate diagnosi e della invalidazione dei nostri sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico".

L’accesso a cure valide ed efficaci sarebbe precluso "in numerosi casi per ragioni economiche e questo non è più accettabile perché incide notevolmente sulla nostra qualità di vita". L'appello lanciato è dunque che "lo Stato e il Ssn riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si devono curare, non sono nella nostra testa, non ci rendono persone peggiori o meno degne di essere amate".

Secondo i dati elaborati dal Comitato, soltanto Piemonte, Veneto e Lazio avrebbero approvato una mozione per riconoscere le cosiddette "malattie invisibili". In Trentino Alto Adige è stata invece presentata un'interrogazione. 

La proposta di legge è stata scritta direttamente dal Comitato insieme a pazienti, personale medico-sanitario e associazioni con un lavoro ampio e partecipato dal basso, che ha poi trovato condivisione in Parlamento, ottenendo l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa.

Il primo step è stato il convegno "Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce", organizzato a Roma lo scorso 12 novembre. Qui è stata presentata la proposta di legge che, in seguito è stata depositata sia alla Camera dei Deputati e al Senato. 

"Le soluzioni proposte per risolvere i problemi legati alle patologie del pavimento pelvico - conclude Hale Community - riguarderebbero le esenzioni, la ricerca per aumentare il sapere scientifico, promuovere il ruolo delle associazioni che aiutano le donne che soffrono di queste patologie, fare maggiore formazione anche nei percorsi di ginecologia e delle professioni sanitarie collegate, così come campagna di informazione".