"Da gruppo WhatsApp di confronto tra noi famiglie ad associazione per portare le nostre istanze in Provincia'': 'Insieme si può per l’autismo Aps' parla a enti e comunità

TRENTO. "Autismo, abbiamo sentito l’esigenza di andare oltre il semplice confronto: eravamo stanchi di limitarci a condividere le difficoltà e abbiamo deciso di fondare un’associazione per portare le nostre istanze a livello provinciale". Nel giorno in cui il mondo celebra la giornata per la consapevolezza sull'autismo, il 2 aprile, il rischio è che l’attenzione sul tema si fermi a una dimensione simbolica. Ma per molte famiglie si tratta di una realtà quotidiana fatta di percorsi complessi, ostacoli nei servizi e una costante ricerca di inclusione. Nell'alveo di questa riflessione è nata, circa un anno fa a Trento, l’associazione “Insieme si può per l’autismo Aps”, fondata da genitori di giovani autistici determinati a tramutare un confronto informale in un'azione concreta sul territorio, con uno sguardo alla comunità.

L'associazione, presieduta da Roberto Oberburger, è attiva in Trentino con l'obiettivo di supportare i diritti delle persone autistiche e dei loro famigliari, promuovendo al contempo la cultura dell’inclusione. Dalla difficoltà di accesso ai servizi sanitari e alle lunghe liste d’attesa, fino alle criticità nel percorso scolastico e nel passaggio all’età adulta, il quadro che emerge è quello di un sistema frammentato, in cui spesso sono le famiglie a doversi orientare da sole. A raccontare a il Dolomiti bisogni, criticità e prospettive sono Alessandra Favare e Francesca Bortolotti, referenti dell’associazione, che tracciano una fotografia lucida della situazione e indicano le priorità su cui intervenire: dal potenziamento dei servizi alla formazione degli operatori, fino alla costruzione di veri percorsi di vita per le persone autistiche.

Come nasce l’associazione e quali bisogni concreti vi hanno spinto a costituirla?

L’associazione nasce dall'esperienza di un gruppo WhatsApp in cui familiari di persone autistiche condividevano difficoltà e si confrontavano sulle dinamiche quotidiane. Tuttavia, si trattava principalmente di uno spazio di mutuo aiuto, limitato alla condivisione dei problemi. Parliamo di famiglie che hanno a che fare con persone autistiche o con altre forme di neurodivergenza: l’autismo, infatti, non ha una definizione unica e la disabilità assume significati diversi a seconda della persona, le sue manifestazioni variano da soggetto a soggetto. A un certo punto abbiamo sentito l’esigenza di andare oltre il semplice confronto: eravamo stanchi di limitarci a condividere le difficoltà e abbiamo deciso di fondare un’associazione per portare le nostre istanze a livello provinciale, nei vari enti competenti, e promuovere una maggiore sensibilizzazione sul territorio. Siamo infatti convinti che non siano solo i terapisti o le istituzioni a dover intervenire, ma che si tratti di una responsabilità dell’intera comunità.

La vostra attenzione è rivolta molto alle famiglie, qual è l’impatto dell’autismo sui nuclei familiari e quanto importante sensibilizzare la comunità?

Le difficoltà riguardano in modo significativo l’ambito familiare: una famiglia con un figlio autistico vede completamente modificati i propri equilibri e si trova ad affrontare dinamiche che altre famiglie spesso non conoscono. Inoltre, la società tende a “non vedere” queste persone che rischiano di allontanarsi dai contesti sociali, dal momento che faticano a comprenderli e che possono percepirli come minacciosi. Se dal punto di vista fisico non si nota nulla, è nel modo di relazionarsi e di affrontare il mondo che emergono le difficoltà quotidiane delle persone autistiche, che talvolta diventano ostacoli difficili da superare, portando a una chiusura che coinvolge non solo la persona, ma l’intero nucleo familiare. Per questo riteniamo fondamentale promuovere una sensibilizzazione diffusa, che coinvolga l’intera collettività.

Entriamo nel merito, sulla base della vostra esperienza quali sono le principali criticità che le famiglie incontrano nell'ambito dei servizi e del percorso diagnostico-terapeutico?

Le criticità sono numerose, a partire dall’ambito sanitario. Le famiglie si trovano spesso ad affrontare un vero e proprio percorso a ostacoli, con lunghi tempi di attesa per una diagnosi, durante i quali possono essere trascurate condizioni associate, come i disturbi del linguaggio o l’Adhd. A questo si aggiungono difficoltà nell’accesso ai servizi: ad esempio, nei pronto soccorso non è prevista una priorità di accesso per questi ragazzi, e le liste d’attesa per le strutture convenzionate sono spesso molto lunghe. In molti casi le famiglie sono quindi costrette a individuare autonomamente percorsi terapeutici adeguati.

Un tema che rimarcate è quello delle liste d'attesa.

Esattamente, ed è un nodo centrale: le liste nei centri convenzionati sono spesso molto lunghe, rendendo necessario aumentare il numero di strutture e le risorse disponibili. In questo contesto si inserisce anche la necessità di rivedere la 'Prestazione 11', il Sostegno socio-educativo scolastico, adeguandola ai costi attuali. È inoltre prioritario potenziare i servizi per la fascia 10-18 anni, creando nuovi centri e favorendo l’inserimento nei contesti giovanili esistenti. Tra le criticità vi è anche l’accesso alle cure odontoiatriche, con tempi di attesa elevati, e la necessità di un monitoraggio continuo del Codice Argento, affinché risponda realmente ai bisogni delle persone con disabilità. Centrale è anche la formazione del personale sanitario, che deve essere specifica e diffusa su tutte le figure coinvolte, compresi gli operatori del pronto soccorso.

Uscendo dall'ambito dei servizi, quali le principali sfide sul piano sociale, educativo e del progetto di vita?

Accanto agli aspetti sanitari emerge appunto il tema del progetto di vita, con la necessità di aumentare le risorse per l’autonomia abitativa e l’inserimento lavorativo, creando opportunità concrete e sostenibili. Si segnalano inoltre criticità legate alle colonie estive, caratterizzate da costi elevati e scarsa disponibilità. Infine, nel contesto scolastico, si evidenzia la necessità di prevedere momenti strutturati di formazione per insegnanti ed educatori, anche con il coinvolgimento dei terapisti, e di garantire continuità educativa attraverso criteri che privilegino stabilità e competenza.

Tornando alle famiglie, uno dei momenti più complessi è quello del passaggio dei figli all'età adulta.

Esattamente. Con l’arrivo dell’adolescenza e dell’età adulta le sfide diventano ancora più complesse: mentre i genitori invecchiano, a mancare è una progettualità strutturata che riguardi aspetti fondamentali come l’inserimento lavorativo, l’autonomia abitativa e la gestione dei casi più complessi. Si tratta di un ambito in cui le risposte, allo stato attuale delle cose, risultano ancora insufficienti.

Come giudicate la situazione del sistema scolastico in termini di inclusione delle persone autistiche?

La scuola, pur essendo un luogo fondamentale per l’inclusione, non sempre è preparata ad affrontare il tema dell’autismo. Questo può contribuire ad aumentare le difficoltà, anche perché il sistema spesso non dispone delle risorse necessarie e molto dipende dalla buona volontà dei singoli insegnanti. Riteniamo quindi necessario un maggiore livello di consapevolezza e inclusività all’interno del sistema scolastico.

Veniamo al Trentino, territorio dove operate: rilevate differenze nell’accesso ai servizi, a seconda delle zone?

Sì, esistono differenze significative tra le comunità di valle e i centri maggiori, come Trento, Pergine e Riva del Garda. In questi ultimi si concentra un numero elevato di persone che necessitano di servizi, ma il territorio risulta comunque carente sotto questo aspetto, evidenziando uno squilibrio tra domanda e offerta.

Come associazione quali attività intendete sviluppare nel breve e medio periodo?

Tra gli obiettivi principali c’è quello di promuovere momenti di formazione e incontri sul territorio, oltre al dialogo costante con le istituzioni: abbiamo già avviato contatti con gli organi politici e portato alla loro attenzione le problematiche sopracitate. Parallelamente lavoriamo per coinvolgere maggiormente la comunità e l’opinione pubblica, in modo che le persone possano comprendere i comportamenti dei nostri ragazzi anche nei contesti quotidiani. Abbiamo inoltre attivato un gruppo WhatsApp dedicato che permette alle famiglie di condividere le proprie problematiche, discuterle insieme e individuare possibili soluzioni o percorsi di supporto. L’impegno è quello di proseguire nella raccolta delle esigenze delle famiglie, nel dialogo con le istituzioni e nella promozione di una cultura dell’inclusione, attraverso varie attività di sensibilizzazione.