Fine vita, la Consulta per la Salute a sostegno del ddl trentino: "Non un nuovo diritto a morire, ma l'attuazione delle indicazioni della Corte Costituzionale"

TRENTO. “Per le persone malate significa poter esercitare fino alla fine la propria autodeterminazione terapeutica, all’interno di un quadro chiaro e controllato; per le famiglie significa non essere lasciate sole di fronte alle decisioni più difficili, ma accompagnate da procedure trasparenti, tracciate e verificabili, e non in condizioni di isolamento o incertezza”. La Consulta provinciale per la Salute, guidata dalla presidente Elisa Viliotti, ha espresso come associazioni di pazienti e familiari  il sostegno al disegno di legge provinciale n. 67/XVII sulle procedure e i tempi per l’assistenza sanitaria provinciale al suicidio medicalmente assistito. 

Si tratta di una iniziativa popolare per la quale il comitato promotore doveva raccogliere almeno 2.500 firme di cittadini elettori in calce alla proposta e ne ha depositate infine il 3 ottobre scorso a palazzo Trentini oltre 7 mila a testimonianza di quanto è sentito il tema. 

Il sostengo, viene spiegato dalla Consulta per la Salite, “nasce dall’esperienza quotidiana accanto alle persone nelle fasi più avanzate della malattia e dalla collaborazione con l’Azienda sanitaria provinciale, che ha recentemente istituito un gruppo di lavoro con il compito di stendere una procedura tecnico-operativa per la gestione interna delle richieste di verifica dei requisiti per l'aiuto medico a morire” ai sensi della giurisprudenza della Corte Costituzionale.

Non si tratta di un disegno di legge che introduce un “nuovo diritto a morire” , viene spiegato dalla presidente Viliotti,  ma l'attuazione ordinata alle indicazioni della Corte Costituzionale sul fine vita (che lo ammette alle seguenti condizioni: il paziente sia tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale, sia affetto da una patologia irreversibile che causa sofferenze fisiche/psichiche intollerabili, sia pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli), trasformando diritti finora spesso solo teorici in possibilità concrete, regolamentate e accessibili in modo equo. 

Qui il testo completo della Consulta provinciale per la Salute

Come associazioni di pazienti e familiari esprimiamo il nostro sostegno al disegno di legge provinciale n. 67/XVII sulle procedure e i tempi per l’assistenza sanitaria provinciale al suicidio medicalmente assistito. Questo posizionamento nasce dall’esperienza quotidiana accanto alle persone nelle fasi più avanzate della malattia e dalla collaborazione con l’Azienda sanitaria provinciale, che ha recentemente istituito un gruppo di lavoro con il compito di stendere una procedura tecnico-operativa per la gestione interna delle richieste di verifica dei requisiti per l'aiuto medico a morire ai sensi della giurisprudenza della Corte Costituzionale, alla quale stiamo contribuendo attivamente. Riteniamo che il disegno di legge non introduca un “nuovo diritto a morire”, ma dia finalmente attuazione ordinata alle indicazioni della Corte Costituzionale sul fine vita (che lo ammette alle seguenti condizioni: il paziente sia tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale, sia affetto da una patologia irreversibile che causa sofferenze fisiche/psichiche intollerabili, sia pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli), trasformando diritti finora spesso solo teorici in possibilità concrete, regolamentate e accessibili in modo equo.

Per le persone malate significa poter esercitare fino alla fine la propria autodeterminazione terapeutica, all’interno di un quadro chiaro e controllato; per le famiglie significa non essere lasciate sole di fronte alle decisioni più difficili, ma accompagnate da procedure trasparenti, tracciate e verificabili, e non in condizioni di isolamento o incertezza. Il disegno di legge radica con chiarezza l’intero percorso nel servizio sanitario provinciale, attribuendo alle strutture pubbliche la responsabilità della presa in carico, delle valutazioni multidisciplinari e dell’eventuale erogazione e documentazione del percorso, con tempi definiti e garanzie di gratuità delle prestazioni. In questo modo si riduce il rischio di una privatizzazione di fatto dell’accesso al suicidio medicalmente assistito, che finirebbe per creare differenze di accesso basate sulle risorse economiche o sulla capacità di orientarsi tra opportunità all’estero. Il legame forte con il servizio sanitario, che potrà essere anche rafforzato dalla prossima regolamentazione dell’Azienda sanitaria, è una garanzia di equità e di controllo pubblico. Per noi è essenziale il potenziamento delle cure palliative, del controllo del dolore e/o di altri sintomi disturbanti, che devono essere assicurati in modo tempestivo e omogeneo a tutte le persone con malattie inguaribili. In particolare, ne chiediamo il completamento della rete provinciale - che ad oggi non copre le 12 ore notturne e le 48 ore del sabato e della domenica - attraverso l’assunzione di altri 3 medici palliativisti e 6 infermieri territoriali dedicati, per garantire una copertura di 24 ore al giorno come prevede la legge nazionale n. 10 del 2010.

Riteniamo che il disegno di legge non sostituisca queste risposte, ma collochi il suicidio medicalmente assistito come possibilità residuale, derivante dalla scelta consapevole del paziente, subordinata a una presa in carico completa e alla proposta di tutte le alternative disponibili. Proprio la disponibilità ad ascoltare anche le richieste più radicali spesso permette di aprire un dialogo più autentico tra curanti, pazienti e famiglie e di costruire percorsi assistenziali più adeguati. Nel quadro nazionale ed europeo, la proposta trentina si inserisce tra quelle esperienze che cercano di coniugare criteri sostanziali rigorosi, chiarezza procedurale e centralità del servizio sanitario pubblico. Diverse esperienze estere mostrano che regolamentare il fine vita dentro il sistema sanitario, e non ai suoi margini, consente di tutelare meglio sia l’autodeterminazione sia la condizione di fragilità della persona.

In Italia, alcune regioni hanno già legiferato su procedure e tempi per l’assistenza sanitaria al suicidio medicalmente assistito, definendo ruoli e responsabilità dei servizi. Anche il Trentino si muove in questa direzione, con l’obiettivo di evitare disomogeneità territoriali e incertezze applicative. Rispetto al disegno di legge statale attualmente all’esame del Parlamento, la proposta trentina presenta, a nostro avviso, elementi di maggiore equilibrio e garanzia. Le bozze nazionali finora discusse appaiono fortemente centrate sull’ “indisponibilità” del diritto alla vita, con un riconoscimento più debole dell’autodeterminazione terapeutica, e tendono a ridurre il ruolo operativo del Servizio sanitario nazionale, attribuendo un ruolo decisionale ad un organismo nazionale di nomina governativa, distante dal contesto clinico e relazionale del paziente. Ciò rischia di allungare i tempi, rendere più burocratico il percorso e indebolire il rapporto di fiducia con le équipe che seguono la persona nel quotidiano. La proposta provinciale, invece, fissa il baricentro negli organismi multidisciplinari e nei comitati etici territoriali (Comitato Etico per la Pratica Clinica), attribuendo valore e centralità al lavoro delle équipe che già seguono il paziente. Si prevedono tempi più contenuti per istruttoria e decisione e assicurando che l’accesso non dipenda dalle condizioni economiche. Per queste ragioni chiediamo al Consiglio provinciale di portare a compimento l’iter del disegno di legge n. 67/XVII, valorizzando anche il lavoro in itinere dell’Azienda sanitaria sul piano organizzativo e il contributo delle associazioni. Riteniamo che la Provincia di Trento possa così dotarsi di uno strumento normativo che tenga insieme autodeterminazione, tutela delle persone più fragili e responsabilità del servizio sanitario, fornendo un riferimento utile anche nel confronto con le scelte che si stanno maturando a livello nazionale.

Per la Consulta provinciale per la Salute la Presidente dott.ssa Elisa Viliotti