La fibromialgia entra nei Lea, ma non come malattia neurologica. “Profonda amarezza dopo 20 anni di battaglie: così si tutelano solo i pazienti più gravi”

ALPAGO. “Non è quello per il quale ci siamo battuti in tutti questi anni”. C’è delusione nelle parole di Rosita Romor, presidente Anfisc (Associazione nazionale fibromialgia e sindromi correlate), con sede in Alpago, dopo 23 anni di battaglie, mobilitazioni e tanto lavoro per far riconoscere dal Ministero la fibromialgia come malattia neurologica.

La nota arriva a margine della pubblicazione in Gazzetta ufficiale dell’ingresso della patologia nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), a firma del Ministro della salute d’intesa con il Ministero dell’economia e delle finanze.

I Lea sono le prestazioni che il servizio sanitario è tenuto a fornire ai cittadini, gratuitamente o dietro pagamento del ticket. Un passaggio atteso da tempo dall’associazione e dai pazienti, colpiti da una malattia cronica che provoca dolore diffuso, astenia (indebolimento e stanchezza ingiustificate da uno sforzo fisico) e rigidità muscolare. La causa è ancora sconosciuta, ma si stima che in Italia ne soffrano quattro milioni di persone, rendendola la seconda malattia reumatica dopo l’artrosi (dati della Fondazione Veronesi).

Solo in provincia di Belluno, parliamo di oltre 200 pazienti, per oltre il 90% donne e senza limiti di età. Molte soffrono anche di encefalomielite mialgica, o sindrome da fatica cronica, una malattia grave, cronica e complessa associata a disfunzioni neurologiche, immunologiche, autonomiche e del metabolismo energetico.

Anfisc esprime oggi “amarezza” per le modalità con cui è avvenuta la decisione, che secondo sembra prediligere un approccio di tipo reumatologico anziché neurologico o multidisciplinare: in questo modo, si riduce una patologia complessa e altamente invalidante a una classificazione parziale e che interesserà solo le forme più gravi.

“Tale riconoscimento - specifica Romor - era già stato proposto dall’ex ministra Beatrice Lorenzin, ma da subito ci siamo opposti, ottenendo la promessa di rivalutare la situazione. Purtroppo qualcuno ha rovinato i piani, optando per uno studio reumatologico anziché neurologico. Abbiamo speso 23 anni di lavoro, estrema fatica e sacrificio per fornire tutto il necessario a un riconoscimento adeguato e dignitoso per una delle malattie croniche più dolorose e invalidanti al mondo, per far capire ai medici la condizione di sofferenza e disagio sociale e creare ambulatori dedicati, ma con questa sentenza, lontana dall’essere un risultato scientifico, hanno messo a tacere gli ammalati. Da presidente mi sento presa in giro, profondamente delusa e amareggiata”.

Ad aver preso la decisione è la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea, supportata dal Consiglio superiore di sanità e dagli organi consultivi del Ministero della salute. La richiesta di Anfisc è ora di motivare la scelta: riconoscerla come patologia reumatologica e non come malattia neurologica limita infatti esenzioni e tutele assistenziali a pochi pazienti in situazioni particolarmente severe.

A tal proposito, anche il Collegio reumatologi italiani ha espresso cauto ottimismo, sottolineando come il punteggio stabilito per valutare l’esenzione escluda oltre l’80% dei malati. I dati epidemiologici e clinici evidenziano infatti che tale classe di gravità estrema riguarda appena il 16% della popolazione affetta.

“Si ricorda - conclude l’associazione - che l’Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto ufficialmente la fibromialgia inserendola nella decima revisione della Classificazione internazionale delle malattie. Tuttavia, dal punto di vista burocratico e classificatorio, non fu inserita direttamente tra le malattie del sistema nervoso centrale, come invece oggi è riconosciuta a tutti gli effetti dalla comunità scientifica internazionale”.