"In estate concerti all'aperto insieme ai familiari degli ospiti, ma gli ultimi mesi sono stati difficilissimi": la pandemia all'interno degli Hospice

TRENTO. L’ultimo anno e mezzo è stato estremamente difficile per gli hospice trentini, che a causa della pandemia hanno dovuto districarsi tra regole anti contagio e garantire un sereno fine vita ai loro pazienti. “Dall’arrivo del Covid – sostiene Roldano Cattoni, presidente dell’associazione Amici della Fondazione Hospice di Trento – le attività di volontariato non sono più esattamente come prima, ma le abbiamo riprese tutte, in forme diverse, utilizzando ad esempio gli spazi comuni interni in modo nuovo e attento agli aspetti di sicurezza. Negli spazi all’aperto abbiamo potuto organizzare qualche momento più partecipato, sempre nel rispetto dei protocolli anti-Covid”.

Le attività di volontariato a Casa Hospice Cima Verde a Trento “si sono fermate soltanto durante il lockdown da marzo a maggio 2020 – dichiara – mentre con giugno 2020 abbiamo ripreso, gradatamente e con cautela, tutte le attività, naturalmente con alcune limitazioni imposte dalla pandemia. In estate si è potuto festeggiare anche qualche compleanno all’aperto, sempre comunque solo con le persone ammesse come visitatori, tipicamente contingentati”.

Nei mesi più caldi sono state tanti gli eventi che si sono potuti svolgere all’aria aperta, come i momenti dedicati alla musica, ad esempio concerti di chitarra e di armonica a bocca, in cui erano presenti anche gli affetti degli ospiti. “Sono ripresi anche i momenti ‘Musicainsieme’, dove si canta insieme con la chitarra – sostiene il presidente - però con numero ridotto di volontari partecipanti: all'inizio abbiamo ripreso solo all'esterno sul prato, poi pian piano anche all’interno, in reparto”.

È l’utilizzo delle sale interne a essere è cambiato: “Si devono evitare assembramenti – prosegue Cattoni – attività come il momento di musica, le abbiamo portate avanti nelle singole camere o distanziati, non più in tanti in uno spazio chiuso”.

Grazie all’aiuto di più di cento volontari, attivi non solo nell’accoglienza ma anche nel “fare” e nello “stare”, proseguono quindi questi momenti di socialità e convivialità, essenziali sia per i pazienti che per le famiglie: “Tutti i volontari, – sostiene Stefano Bertoldi, direttore di Casa Hospice Cima Verde di Trento - formati e costantemente supervisionati da psicologi, gestiscono con professionalità situazioni delicate e particolari, essendo da supporto anche nel silenzio”.

L’essenza dell’hospice, come ci ricorda il direttore, è l’essere innanzitutto “una casa, nel vero senso della parola”. E all’interno di questa “casa” passano tante persone e tante storie, come il matrimonio celebrato mesi fa (Qui Articolo) o il paziente che ha voluto sentire per un’ultima volta il suo grande amico, musicista di strada, suonare la fisarmonica, sotto il balcone della sua camera. Sono inoltre tanti i momenti di riconciliazione tra famiglie che si ritrovano dopo tanto tempo.

Le iniziative coinvolgono quindi in primis anche i famigliari di chi sta soffrendo proprio perché il dolore è sempre vissuto da entrambe le parti: “Utilizzo sempre la metafora della clessidra: - ci racconta Bertoldi – il dolore è come la sabbia, scorre dall’alto verso il basso. Chi si sta spegnendo è in una fase in cui è consapevole, accetta il suo ‘doversene andare’. Spesso hanno la possibilità di riconciliarsi con i propri cari, ci sono tante storie di figli che non si parlavano da tempo con i genitori”. Il thè del giovedì pomeriggio è solo uno dei momenti di confronto tra famiglie, supportate da psicologi e dal direttore stesso, in un luogo dove consapevolezza e morte spesso coincidono. Il personale, composto da infermieri, Oss, psicologi, fisioterapisti e medici, ha un rapporto molto intimo con ogni ospite.

C’è ancora tanta confusione e poca informazione su cosa siano i centri residenziali di cure palliative o hospice, spesso confusi erroneamente con gli ospizi o le Rsa. Queste strutture sono specializzate non solo ad accudire la persona da un punto di vista farmacologico attraverso cure per alleviare il dolore, ma si occupano di una serie di attività sociali e complementari che aiutano a lenire anche l’aspetto psicologico e spirituale della persona. “È San Martino il patrono delle cure palliative – sostiene Bertoldi – ‘pallium’, il mantello in latino, significa dare copertura, protezione. Le cure hanno proprio questo scopo, proteggere una forte fragilità per avere un supporto anche psicologico e spirituale. Lavoriamo a 360 gradi”.

L’hospice diventa quindi “un ponte tra ospedale e territorio”, dove si rifugiano non soltanto coloro che hanno malattie inguaribili, ma comunque curabili, ma anche chi soltanto vuole essere accolto per un periodo limitato: “Tanti sono malati oncologici. Alcune persone riusciamo a dimetterle, circa un 20% - riporta il direttore - con tutte le nuove terapie si può prolungare di molto la vita. È una struttura pensata anche per alleviare il carico ai cari per poi rientrare dopo un periodo di degenza”.

“Inguaribile non significa incurabile. Un paziente che non può più guarire ancora di più ha bisogno di essere curato, anzi, quando non rimane più nulla da fare è lì che bisogna fare il lavoro più grosso che non solo allevia il dolore del paziente, ma che prenda per mano e accompagni la persona nel cammino più difficile della sua vita”, parlava così Cicely Saunders, una delle inventrici delle cure palliative, che con le giuste parole, riportate dall’associazione Amici della Fondazione Hospice del Trentino, descrive con estrema dolcezza la missione degli hospice e di tutta la loro equipe.

Si teme ancora tanto il concetto di morte: “La morte è ancora un grande tabù nella nostra società: - sostiene Cattoni – viene ancora nascosta, messa in un angolo, a volte addirittura rimossa, oppure all’opposto spettacolarizzata e utilizzata per fare audience, invece che essere affrontata, con tatto e delicatezza. E' umano avere paura della morte, ciò che non va bene è evitare di affrontare questa paura e non parlarne. Il lavoro di sensibilizzazione è quindi molto importate”.