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Coronavirus, serve l'avvocato ai pazienti con fibrosi cistica con la Pat: “Noi dimenticati. In altre Regioni già ci vaccinano”

L’Associazione Trentina Fibrosi Cistica attende da tempo delle risposte dall’assessora Segnana, tanto che per avere notizie sulla campagna vaccinale (non ancora arrivate) ha dovuto far intervenire l’avvocato: “In Veneto e in altre Regioni le vaccinazioni sono già partite, ci sentiamo emarginati dalle stesse Istituzioni che dovrebbero tutelarci”

Di Tiziano Grottolo - 03 March 2021 - 12:08

TRENTO. “Se nemmeno si degnano di risponderci pare non abbiano compreso la gravità della nostra malattia, è sconfortata Bruna Cainelli, e con lei i membri dell’Associazione Trentina Fibrosi Cistica Odv che si sentono ignorati dalla Provincia per quanto riguarda la campagna vaccinale, che per questi “pazienti fragili” non è ancora patita. “Tutti viviamo con trepidazione questi tristi giorni segnati dalla pandemia – spiega Cainelli, presidente dell’associazione che dal 2005 è diventata un punto di riferimento per i pazienti e loro famigliari – ma ancor più coloro che da oltre un anno non possono avere normali contatti umani, neppure con i famigliari conviventi, in quanto estremamente fragili”.

 

La fibrosi cistica infatti è la malattia genetica grave più diffusa, e anche se può colpire le persone in forme diverse, tende a compromettere la funzionalità di più organi in particolare dell’apparato respiratorio. “Chi deve convivere con questa patologia spesso ha un quadro polmonare compromesso, è facile immaginare cosa potrebbe accadere qualora si dovesse contrarre il Covid”. È proprio per questo che l’Associazione ha cercato delle risposte dalla Provincia per quanto concerne le tempistiche sulle vaccinazioni.

 

“In spregio alla normativa vigente sulla fibrosi cistica, l’Associazione che rappresenta i malati non viene coinvolta nei processi decisionali e spesso neppure notiziata delle determinazioni assunte dalla Pat”, accusa Cainelli, che nel vano tentativo di avere delle risposte ha fatto recapitare dall’avvocato una lettera all’assessora alla Salute Stefania Segnana. Eppure, da Piazza Dante continua a riprodursi quella che ormai sembra essere diventata una prassi consolidata: non rispondere.Avremmo voluto ottenere rassicurazioni circa le prospettive vaccinali riservate ai disabili ed in particolare a coloro che sono affetti da fibrosi cistica ma non veniamo presi in considerazione”.

 

La questione poi, oltre a quella primaria della salute, riguarda anche la vita quotidiana: i pazienti che prima della pandemia riuscivano a conciliare terapie e lavoro, se svolgono mansioni per le quali non è possibile lo smart-working e l’azienda non può ricollocarli diversamente, vengono valutati temporaneamente inabili alla mansione dal medico aziendale e pertanto sospesi dal lavoro,  senza diritto alla retribuzione, almeno fino a quando non saranno vaccinati.

 

Anche per i nostri bambini e ragazzi l’ambiente scolastico presenta rischi inaccettabili – aggiunge Cainelli – le famiglie cercano di far fronte alle tante difficoltà ma si sentono sole e chiedono che la copertura vaccinale sia estesa anche ai membri della famiglia che si prendono cura dei malati”. A Rovereto, all’interno dell’ospedale Santa Maria del Carmine, esiste una “costola” del Centro Regionale Veneto per la cura della Fibrosi Cistica ma come spiegano dall’Associazione il punto di riferimento anche per i malati trentini resta Verona. “Il Centro Regionale Veneto da giorni vaccina i suoi pazienti ma non quelli trentini, in ragione delle rispettive competenze territoriali. Tuttavia risulta difficile per i nostri malati comprendere una tale disparità di trattamenti, quando ben si potrebbero coordinare le due realtà limitrofe”.

 

Insomma c’è molta delusione e apprensione per la situazione che si è venuta a creare. “Gli sforzi profusi dai sanitari, dalle famiglie e dai tanti volontari, rischiano oggi di essere vanificati per i lamentati ritardi nelle somministrazioni. Questo amplifica l’esasperazione dei più deboli – commenta Cainelli – in quando si sentono isolati dagli affetti, defraudati anche dal sogno di un futuro ma soprattutto constatano la loro emarginazione rispetto alle Istituzioni chiamate a tutelarli. Di contro, la situazione di rischio per questa fascia di cittadini è stata invece riconosciuta dalla Regione Veneto che ha iniziato le vaccinazioni in favore delle persone con fibrosi cistica lo scorso 26 febbraio. Ma anche le Regioni di Lazio e Abruzzo hanno disposto un intervento analogo, riconoscendo l’urgenza di tutelare, come altre fasce fragili, queste persone e i loro familiari”.

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