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Sono 4728 i pazienti che soffrono di malattie rare in Trentino: “Educare le nuove generazioni all'empatia, all'inclusione, al diverso”

Oggi la X Giornata trentina delle Malattie rare a Trento: “Ci sono quasi 700 pazienti che hanno codici di esenzione per i quali esistono meno di 10 casi per malattia. Queste persone, ancora più delle altre, vivono una situazione di rarità e spesso di solitudine. Per tutti loro possiamo pensare di creare dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali”

Foto Daniele Mosna
Foto Daniele Mosna
Di Filippo Schwachtje - 29 febbraio 2024 - 17:55

TRENTO. Nella giornata rara per eccellenza, il 29 febbraio, si è celebrata a Trento la X Giornata trentina delle Malattie rare, un importante momento di confronto su priorità e proposte a supporto di pazienti e caregiver sul territorio. A palazzo Consolati infatti, sede del Centro interdipartimentale di scienze mediche dell'Università di Trento, si sono ritrovati rappresentati delle associazioni di malattie rare del Trentino, del sistema sanitario, del mondo della ricerca, delle istituzioni e dell'imprenditoria locale per condividere esperienze e professionalità, individuando le necessità più urgenti all'interno dei rispettivi enti di appartenenza.

 

Non ci si è fermati solo alla teoria però, dicono gli organizzatori: “Sono state elaborate anche proposte e idee per risolvere le criticità e le difficoltà che, quotidianamente, affronta il mondo raro”. L'obiettivo infatti è dare il via a breve alla formalizzazione di un Coordinamento trentino di associazioni di malattie rare.

 

In apertura dei lavori, dopo i saluti istituzionali dell'assessore provinciale alla salute, Mario Tonina, e del direttore generale di Apss, Antonio Ferro, a snocciolare i dati delle persone con malattia rara in Trentino è stata Annalisa Pedrolli, dirigente medico Apss e responsabile del Centro provinciale coordinamento malattie rare Uom di Pediatria. I dati aggiornati al 31 dicembre 2022 registrano una presenza in Provincia di 4728 soggetti affetti da malattia rara, per un totale di 4818 esenzioni riconosciute. Tra le patologie più frequenti le malformazioni congenite e le sindromi genetiche, seguite dalle malattie del sistema nervoso centrale e periferico, quelle del sangue e dell'apparato visivo.

 

“Ci sono quasi 700 pazienti – ha detto Pedrolli – che hanno codici di esenzione per i quali esistono meno di 10 casi per malattia. Queste persone, ancora più delle altre, vivono una situazione di rarità e spesso di solitudine. Per tutti loro possiamo pensare di creare dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta)”.

 

Tanti i temi sui quali ci si è confrontati sui vari tavoli di lavoro: equità, rispetto, ricerca, trasparenza, comunicazione e inclusione. “Pilastri portanti – dicono gli organizzatori – di una sensibilità collettiva orientata all'abbattimento delle barriere culturali. Un percorso che deve partire dalle scuole”. “Serve educare le nuove generazioni – ha ribadito Enrico Cristoforetti, presidente dell'Associazione Fibrodisplasia Ossificante Progressiva Odv – all'empatia, all'inclusione, al diverso. Un impegno che intendiamo portare avanti anche con il nuovo Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete, che sarà formalizzato nei prossimi mesi”.

 

Per gli organizzatori infatti: “La giornata di oggi rappresenta l'inizio di un iter che ci concretizzerà nell'ufficializzazione di un soggetto giuridico in grado di riunire tutte le associazioni locali che, a vario titolo, operano nel mondo delle malattie rare. Un'esperienza di rete che sarà un unicum a livello nazionale”.

 

Nel sottolineare il legame imprescindibile che da sempre unisce le malattie rare e la ricerca, il direttore del Dipartimento di biologia cellulare, computazionale e integrataCibio dell'Università di Trento, Paolo Macchi, ha ringraziato le associazioni di malattie rare: “Si tratta di interlocutori che ci permettono di mettere in contatto i ricercatori e le ricercatrici con le persone con una malattia rara e le loro famiglie. È uno scambio importante per noi, soprattutto perché vogliamo riuscire a trasferire l'importanza dei nostri studi”. Le associazioni di malattie rare del Trentino, in collaborazione con l'Ateneo, promuovono un campagna di raccolta fondi a favore del Dipartimento Cibio per sostenere la ricerca. L'obiettivo è acquistare strumenti per avviare e gestire una biobanca che raccolga campioni provenienti da pazienti dall'Italia e dall'estero che soffrono di una qualsiasi patologia, incluse quelle rare.

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