Alzheimer, "in Trentino tempi inaccettabili, si può aspettare un anno per la diagnosi". L'attacco di Dori: “La sanità parla di tempestività, ma alle famiglie zero risposte”

TRENTO. Sulla carta, nel piano provinciale e nei documenti ufficiali la diagnosi deve essere tempestiva. Nella realtà, però, può andare molto diversamente e può arrivare addirittura anche dopo un anno. Stiamo parlando delle  malattie cronico-degenerative e del paradosso della presa in carico delle persone con demenza in Trentino. A denunciare la situazione è Renzo Dori, presidente dell'associazione Alzheimer di Trento. 

Se da nei documenti ufficiali della Provincia e dell’Azienda sanitaria si moltiplicano gli appelli alla diagnosi precoce, alla tempestività degli interventi e alla necessità di non lasciare sole le famiglie, dall'altra le famiglie sono costrette ad aspettare. 

I numeri raccontano un fenomeno che non può più essere sottovalutato. In Trentino le persone che convivono con una forma di demenza sono oltre 10.800, alle quali si aggiungono altre 8.500 persone con un iniziale decadimento cognitivo. Una platea complessiva di oltre 19.000 persone, destinata ad aumentare con l'invecchiamento della popolazione. E cresce anche la richiesta di assistenza: ogni anno vengono effettuate circa 1.900 prime visite presso i Centri Disturbi Cognitivi e Demenze , con un'impennata superiore al 40% nel 2024. 

“In gran parte delle malattie cronico-degenerative è arci noto  che i tempi di una diagnosi tempestiva sono fondamentali per poter avviare un percorso di cura e presa in carico e così almeno rallentare il suo aggravamento” spiega Dori.  In tema di demenze questo risulta particolarmente importante e riconosciuto da tutta la letteratura scientifica. Diagnosi tempestiva o precoce rappresenta quindi un obiettivo fondamentale per il malato, la sua qualità di vita e per la famiglia e che all’interno di questa se ne prende cura (caregiver).

Dori a supporto delle sue affermazioni cita il documento “Percorso Preventivo Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le persone con demenza e le loro famiglie (PPDTA)”,  aggiornato e approvato dalla provincia e da Asuit nella primavera scorsa, al punto 8 “Fase del sospetto diagnostico” dove si sottolinea l’importanza della intercettazione e formalizzazione di una diagnosi tempestiva per la persona con sospetto deterioramento cognitivo, funzionale o comportamentale assegnando al Medico di medicina generale il compito di verificarne lo stato e se necessario di richiedere l’intervento/invio allo specialista del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze.

Una raccomandazione che viene ripresa anche nel Piano provinciale demenze sia quello approvato nel 2015 dove si sottolinea che “Una diagnosi tempestiva della malattia permette di intervenire con cure sanitarie e progetti assistenziali appropriati”. Poi ribadito anche nel recente Piano provinciale demenze (2026): “Arrivare a una diagnosi corretta e tempestiva nel caso di sospetto deterioramento cognitivo è importante per avviare rapidamente cure sanitarie e progetti assistenziali appropriati, rallentando la progressione dei sintomi della malattia e permettendo di vivere più a lungo in modo indipendente”. 

“Da tempo – spiega Renzo Dori - tutte quelle raccomandazioni, quegli obiettivi risultano di fatto essere belle parole, ma prive di scelte conseguenti. Oggi infatti se un familiare preoccupato per un sospetto deterioramento cognitivo o perdita parziale di memoria di un proprio componente si reca dal proprio medico di medicina generale il quale lo sottopone la persona con sospetto decadimento cognitivo ad una serie di test e sulla base delle risultanze consiglia l’opportunità di un approfondimento specialistico. E qui nasce il primo ostacolo, al medico di medicina generale, infatti, non è consentito prescrivere una visita specialistica indicando un RAO U o B (tempo massimo di visita entro 3 o 10 giorni), ma solo un RAO D o P (visita entro 30 o 120 giorni), questo la dice lunga sulla necessità di una diagnosi tempestiva. Il familiare poi telefona al Cup per prenotare tale visita specialistica e si vede fissare l’appuntamento a luglio o agosto del 2027 (tempo di visita spostato a 11 – 12 mesi)”.

In parole povere, studi e documenti ufficiali di Asuit e Provincia dicono che bisogna diagnosticare la demenza il prima possibile. Quando però una famiglia si rivolge per un proprio caro a un medico di base allora iniziano i problemi. Il medico di famiglia non può richiedere una visita con priorità urgente ma può prescriverla soltanto con priorità più bassa e la situazione peggiora quando prenota attraverso il Cup perché l'appuntamento disponibile potrebbe arrivare ad un anno di distanza. Ovviamente li problema sta nel fatto che durante questi mesi di attesa la malattia può progredire, la persona può peggiorare e la famiglia vive nell'incertezza.

Una situazione, spiega ancora Dori “del tutto intollerabile”. “Se la visita deve essere tempestiva perché al medico di medicina generale è stato vietato dall’Azienda sanitaria di poter prescrivere un RAO B (10 gg)? Sulla base di quali criteri è stata fatta questa scelta se i documenti prodotti dalla stessa Azienda parlano di tempestività? Qual è il concetto di tempestività come è declinato? E poi come è possibile che l’indicazione clinica non sia messa a conoscenza del CUP il quale fissa le visite a 10 – 12 mesi di distanza?” si chiede il  presidente dell'associazione Alzheimer Trento.  Per rispettare le indicazioni clinico-scientifiche per quanto riguarda i tempi delle diagnosi il Cup, secondo Dori, dovrebbe avere “un canale, una linea dedicata a tali patologie con i tempi di prenotazione compatibili”. 

Poi vi è il tema di chi ha già una diagnosi di demenza e nel percorso della malattia manifesta improvvisi disturbi del comportamento non facilmente gestibili dalla famiglia e dal caregiver, anche in questo caso non ci sono percorsi predefiniti e di aiuto costringendo spesso il familiare a ricorrere al Pronto soccorso. “E’ arcinoto – spiega ancora Renzo Dori - che l’ambiente del pronto soccorso per persone con demenza e disturbi del comportamento associati in Pronto soccorso  si scompensa ulteriormente aggravando la sua situazione e gli stessi disturbi del comportamento. La soluzione: sedazione forte e rinvio a domicilio. Questa non è una soluzione, ma semplicemente un metodo 'tampone' che poi scarica ancora una volta sulla famiglia la fase gestionale del malato”. 

Tra le soluzioni proposte di reale aiuto alle famiglie potrebbe esserci quella di attivare il medico di medicina generale che è autorizzato in questi casi, sentito magari telematicamente uno specialista, a prescrivere un inserimento temporaneamente in una Rsa territoriale del malato al fine della sua stabilizzazione con superamento del momento di crisi, magari aggravato anche da insonnia e vagabondaggio notturno.

“Si tratterebbe – afferma Dori -  di individuare una serie di posti letto nelle Rsa, con esperienza nel trattamento delle demenze e riservarli per queste situazioni temporali di urgenza superando in via straordinaria la prassi prevista per gli ingressi in Rsa attraverso l’attivazione dell’Uvm (Unità Valutativa Multidisciplinare) e consentendo una risposta immediata ad una necessità comunque sottoposta ad una valutazione da parte di un medico. Altrove questo approccio funziona e è di reale aiuto alle famiglie”.