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Coronavirus, lanciato un questionario per sondare problematiche ed esigenze dei malati rari. La presidente di Uniamo: "Nessuno deve sentirsi solo o abbandonato"

Tra i soggetti più sensibili al contagio e alle problematiche della vita emergenziale ci sono sicuramente quelli affetti da malattie rare. Per questo il Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di Sanità e la Federazione italiana malattie rare hanno lanciato un questionario con lo scopo di conoscere i bisogni e le istanze dei malati

Pubblicato il - 23 marzo 2020 - 17:24

TRENTO. In questa fase convulsa, in cui i cittadini sono bombardati da informazioni di diverso tipo e le strutture ospedaliere stanno concentrando le proprie energie sul fronteggiare l'emergenza Covid-19, i soggetti più fragili possono sentirsi travolti. Per questo il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (Cnmr) e la Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) hanno deciso di elaborare un questionario rivolto alle persone affette da patologie rare con il fine di conoscerne i bisogni e le istanze nell'inedito contesto dell'emergenza Coronavirus.

 

Quali sono le maggiori difficoltà in questo particolare momento? Quali i bisogni più impellenti? Quali fonti stati consultando per informarti sul Coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari? Sono queste alcune delle domande – in totale 31 – facenti parte dell'indagine conoscitiva messa a disposizione di pazienti e associazioni sui siti www.malattierare.gov.it e www.uniamo.org e i cui risultati saranno analizzati congiuntamente da Cnmr e Uniamo.

 

Nessuno deve sentirsi solo, tantomeno abbandonato – ha affermato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo – in questa situazione senza precedenti che ha colpito l'intero paese e che arreca comprensibilmente maggiore preoccupazione a chi è affetti da altre patologie e, nello specifico, da patologie rare. L'iniziativa del questionario ci permette di consolidare con Cnmr una sinergia che affonda le sue radici nel terreno del totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie; una volta individuate le necessità più impellenti ci impegneremo per dare e far dare risposte concrete”.

 

Sappiamo bene che in questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficoltà legate alle loro patologie – ha aggiunto Domenica Taruscio, direttrice del Cnmranche con i disagi non di poco conto legati alla tensione di un possibile aumentato rischio di ammalarsi, alla necessità di recarsi fuori casa per acquistare farmaci o per continuare le cure, come pure allo stress dovuto al non poter uscire o all'avere un caregiver familiare che deve continuare la propria attività, potendo essere però una potenziale fonte di contagio. L'indagine che lanciamo oggi vuole essere perciò strumento di prossimità, di vicinanza ai pazienti per far sentire loro concretamente che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo, e che possiamo superare insieme in questo momento”.

 

Tra gli obiettivi indicati dall'Istituto Superiore di Sanità, infatti, rientrano la fornitura di un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra Iss e Uniamo, la fornitura di risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario e la diffusione di informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali che delle Associazioni dei pazienti, partendo da Uniamo fino alle associazioni sul territorio.

 

Tra le malattie rare, ricorda sempre l'Iss, non tutte presentano condizioni cliniche che aumentano il rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto al resto della popolazione. Tuttavia tutti i pazienti con malattia rara vanno monitorati, tutelati e supportati con maggiore attenzione.

 

Tra quelli più a rischio ci sono sicuramente bambini e adulti con deficit immunitari, disabilità neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici. Molti di questi, infatti, hanno necessità di assistenza continua, dalle terapie ai trattamenti riabilitativi, passando dai dispositivi medici, spesso salvavita.

 

Oltre al link a cui è possibile accedere per riempire il questionario, altri sono i servizi a disposizione, dal numero verde Malattie Rare dell'Iss (800896949, gratuito ed attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13) al portale governativo www.malattierare.gov.it, dal sito di Uniamo al Saio, servizio di ascolto, informazione e orientamento di Uniamo (800662541, gratuito e disponibile tutti i giorni come da orari sul sito e su appuntamento in videoconsulenza).

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