''La Corea? Unite i sintomi di Sla, Parkinson e malattie simili. Si è portata via mamma Gloria, zia Stella e nonno Loris. E ora è tempo di sapere se ce l'ho anche io''

BOLZANO. Ho infranto le regole del giornalismo parlandovi del fine vita, della vita dei malati e dei caregiver, (trovate gli articoli QUI QUI e QUI) per parlare di temi che sono più grandi di tutti noi e per farlo nel modo più umano possibile. Le ho infrante anche quando vi ho raccontato di tutte le persone che mi hanno affidato la loro storia.

Oggi credo che potremmo raggiungere l'apice dell'anarchia.

Ma il ragionamento è semplice: ho deciso, quando ero molto piccola, che avrei fatto questo lavoro per raccontare la realtà. E quella che vi racconto oggi, di nuovo, è la realtà.

E' la mia realtà. Non bellissima se vista da un certo punto di vista, ma è quella che mi è stata regalata. Quindi eccoci qui, a raccontare la vita, a modo mio.

Perché inizia per me un percorso per comprendere cosa accadrà nel futuro. Non sono la prima, non sono l'unica, non sono niente di speciale. Ma ci sono percorsi che pochi, per fortuna, conoscono. E sono qui per raccontarli. Perché ci sono cose che ancora si conoscono poco, ed è giusto parlarne ogni volta che se ne ha la possibilità. Visto il mio lavoro, per me è un dovere.

Partiamo dal principio e da quella schifezza di malattia genetica che è piombata sulla mia famiglia, da parte di mamma Gloria, in un punto non meglio precisato dello spazio e del tempo.

La schifezza si chiama Corea di Huntington, e di solito quando pronunci queste parole ti guardano un po' storto e ti dicono che non hanno capito.

Mettete insieme i sintomi di Sla, Parkinson e malattie simili, e avrete la Corea. Una di quelle malattie che ti tolgono tutto. Piano piano, inesorabilmente e senza pietà.

Google dice che “colpisce la coordinazione muscolare e porta a un declino cognitivo e a problemi psichiatrici. Esordisce tipicamente durante la mezza età. I sintomi fisici della malattia possono presentarsi a qualsiasi età, ma più frequentemente tra i 35 e i 44 anni. Possono variare tra gli individui e anche tra i membri colpiti della stessa famiglia. I primi sintomi sono spesso sottili problemi di umore o cognitivi a cui segue una generale mancanza di coordinazione e un'andatura instabile. Con l'avanzare della malattia i movimenti non coordinati del corpo diventano sempre più evidenti e sono accompagnati da un calo delle capacità mentali e problemi comportamentali e psichiatrici. Le complicanze, come la polmonite, le malattie cardiache e i danni fisici da cadute, riducono l'aspettativa di vita a circa 20 anni a partire dall'esordio dei sintomi. Non esiste una cura per la condizione e un'assistenza a tempo pieno diventa necessaria nelle fasi più avanzate della malattia. I trattamenti sono solo farmacologici e non possono alleviare molti dei suoi numerosi sintomi”.

Descrizione quasi esattamente perfetta. Quei 20 anni di aspettativa di vita li discuto. Possono essere dieci, possono essere cinque, possono essere 25. Le ho viste tutte.

Chi è affetto da Corea di Huntington è appeso ai numeri. Tutto dipende dalla ripetizione di una tripletta, la tripletta CAG nel gene HTT relativo alla Corea di Huntington. Se le ripetizioni sono meno di 36, hai vinto. Se sono tra le 36 e le 39 non si sa sa. Resti nel dubbio. Se sono più di 39, sono cavoli amarissimi.

Ed è qui che arriviamo a noi.

Di solito, quando si scopre che la schifezza gira in famiglia, o consapevoli che la schifezza esiste, si fanno i test genetici. C'è chi lo fa subito, c'è chi lo fa poi.

C'è chi impatta all'improvviso con il problema e decide di ignorarlo per sempre. Eccomi qui.

Il mio pensiero è semplice: per quale assurdo motivo io dovrei decidere di sapere se un domani morirò malissimo? Cioè seguitemi: domani vi vengono a dire che quella cosa che temete di avere da tutta la vita in effetti c'è, vi diranno che nel giro dei prossimi 10 o 15 anni o forse 20, o forse 2 o forse 50, perderete ogni capacità di mangiare, respirare, camminare, ragionare. Vi diranno che tutto questo accadrà in modo totalmente casuale e che praticamente non potete prevedere cosa cederà e cosa cederà prima.

Non potete sapere (con certezza ovviamente) quando succederà, ma sapete che succederà e che non c'è scampo.

Cioè è follia pura, sembra la trama di un brutto horror di serie B. Sembra il videogioco di ET, quello che l'unica cosa che poteva fare ET era cadere in una buca e morirci dentro. Sembrano gli Hunger Games della vita. Per quale motivo io dovrei voler sapere una cosa del genere?

Avrete intuito che non ho mai considerato il test come un “ehi andiamo a scoprire che sono negativa”. No. Al contrario per il me è la conferma ultima di quello che ho sempre pensato, ovvero che il destino è identico a quello di mamma Gloria, della zia Stella, del nonno Loris. Di tutti coloro che sono esistiti prima e che io non conosco.

Si, quando distribuivano l'ottimismo io ero in coda per la simpatia.

Fino ad oggi sono stata bravissima a non vedere la giraffa rosa nel salotto. Anzi, ci ho fatto amicizia, l'ho ornata, truccata e vestita. Ci ho guardato insieme tutte le stagioni di Sex and The City e i due film.

E adesso mi dicono che il tempo è scaduto. Che non posso più rispondere che è un “problema della futura me stessa”.

In realtà avevo fatto il primo passo di svariati passi per fare il test, con in mente una motivazione fortissima: volevo dire a mio padre che ero negativa. E' stato lui a insegnarmi come ignorare i problemi e allo stesso tempo è stato lui a raccontarmi per primo cosa stava succedendo. Meritava di sapere che tutto, almeno per me, sarebbe andato per il meglio.

E poi è morto. Nel giro di tre settimane. Prima c'era e poi non c'era più. E con lui è scomparsa la mia motivazione e sono tornata convinta che stare nella mia meravigliosa ignoranza fosse la soluzione.

Sono passati quasi dieci anni da allora e nel frattempo sono diventata una simpatica 25enne di 40 anni. Mi dicono, ma non ne sono troppo convinta, che sono diventata io l'adulta e che quindi devo fare le cose che fanno gli adulti. E sto cazzo di test rientra nelle cose che fanno i grandi.

La realtà è ovviamente un po' diversa.

Abbiamo scoperto della malattia di mamma nel 2003. Sono passati 23 anni da allora e tutto è cambiato. Si possono fare terapie per prevenire, si possono fare cose per fare si che la cacca ti piova in testa a gocce più piccole rispetto a quelle che hanno colpito la mia mamma. Ci sono medicinali che alleviano i sintomi, ma che ne provocano altri, ci sono medicinali che funzionano a volte e a volte no, ci sono terapie in fase di sperimentazione che 23 anni fa sarebbero state un sogno.

Insomma, fare sto test ha senso in ogni caso.

Ma io so. Io ho visto, ho sentito, ho annusato. So cosa succede quando la schifezza colpisce forte. Cosa succede a te e a tutti quelli che ti stanno intorno. Cosa vuol dire avere a casa, in famiglia, vicino, una persona con quel grado di disabilità.

Non voglio insegnare niente. Anzi, mi inchino di fronte a chi affronta tutto questo ogni giorno, con i figli, con i genitori, con i parenti. Quelle madri meravigliose che ogni giorno della loro vita si dedicano anima e corpo alla cura dei figli.

Quei caregiver che dovrebbero avere una statua in ogni piazza.

Ecco io lo sono stata e non è il mio. L'ho odiato ogni singolo giorno della mia vita, si faceva perché si doveva ma se mi avessero indicato una via di fuga qualsiasi l'avrei presa senza fare domande e senza girarmi indietro. Senza nessun tipo di timore o rimorso. Facendo il dito medio in moonwalk.

Io non voglio che accada, diciamocelo chiaro. Che palle, non voglio proprio.

E' anche vero che, come ha detto saggiamente uno dei medici con cui ho parlato, potrei uscire negativa dall'analisi del sangue ed essere colpita da un vaso che cade da un balcone.

Ma sta tutto lì, nell'imprevedibilità. Tutti moriremo, è l'unica certezza che abbiamo. Ma se sapeste che domani un autobus vi investirà e che voi non potreste fare nulla per evitarlo, lo vorreste sapere? Io no.

Però sta di fatto che sto aspettando che mi diano l'appuntamento per questa analisi del sangue che mi dirà se si, o se no.

E' iniziato con l'ADHD. Dovevo fare i test per capire se mi porto dietro il deficit di attenzione.

Ma fare i test per certificare una neurodivergenza quando di base potrebbe esserci semplicemente una malattia neurodegenerativa è un “po' da coglioni” (cit.).

“Si fidi, ci sono tante cose che si possono fare”, dice il medico. “Mmpfff”

“Si fidi, che poi se scopre di essere negativa immagini il sollievo”, ripete. “Mmmpppfff”.

“Poi vedrà come le cambierà la vita”. Niente, il mio commento è e sarà “mpf”.

Perché è come il lancio di una monetina, e io non vinco mai al lancio della monetina. Non c'è niente che cambi le percentuali. Ma forse farò lo stesso una danza propiziatoria.

Ho mandato una mail chiedendo appuntamento all'ospedale di Bolzano. Mi hanno richiamata per capire la situazione. Ho spigato che ste analisi del sangue devono farle prima che io cambi idea.

Perché la cambierò. Ho spiegato che con la schifezza ci ho a che fare da vent'anni e oltre, in tutte le sue sfaccettature possibili. E che non voglio sentirmi raccontare cos'è, quali sono le sue conseguenze. Non ho voglia di affrontare tutto il percorso psicologico allegato che sarebbe necessario. Non serve. Andiamo al sodo, analisi del sangue e via.

Non so se andrà così. Ma ve lo racconterò.

Sono convinta di quello che sto facendo? Ma assolutamente no, che sia chiaro. Ma oh. Facciamo tutti il tifo per sto numero che dovrà essere più basso del 36.

Il mio psicologo mi ha chiesto cosa farei la risposta fosse positiva.

“Comprerei un camper per andare a rave party in Thailandia”, è stata la mia risposta.

E se fosse negativa?

“Comprerei un camper per andare a rave party in Thailandia. Sa, per festeggiare”.

A occhio, alla fine di questo viaggio, in qualsiasi modo vada, manderò un selfie da Bangkok.